behandeling bij hoog ldh

[Nita]

Beste lotgenoten,

Bij mijn man (50 jaar) is afgelopen november melanoom vastgesteld, Breslow 8,5 mm. Een jaar eerder door de huisarts gerustgesteld. Het zou onschuldig zijn. Helaas blijkt een jaar later het toch foute boel te zijn.

Daarna een rollercoaster aan ingrepen, uitslagen en emoties.
Vanwege de Breslow meteen PET-scan (nov. 2016): schoon
Vervolgens poortwachtersklieren lies onderzocht: uitzaaiingen
Overige klieren in de lies eruit: schoon
Uiteindelijk stadium 3c en hij zou meedoen met de dendritische celtherapie.
In dat kader gestart met een ct-scan en tot onze verbijstering zitten er opeens uitzaaiingen van 5 en 6 cm in zijn lever waar 2 maanden eerder nog niks te zien was. Ook is zijn ldh sterk verhoogd.

Mijn vraag is nu zijn hier mensen met een hoog ldh (hier drie keer normaal) en op welke manier zijn jullie behandeld. Volgens de arts slaat immuuntherapie minder goed aan bij een verhoogd ldh.
Mijn man is nu aan de BRAF/MEK-remmers. Dit duurt 6 weken en daarna gaat hij alsnog over op een combinatie van ipilumab en nivolumab.
Dit is een experimentele behandeling in het Radboud. Mijn man is de eerste die op deze manier behandeld wordt. De gedachte is middels de braf/mek-remmers een quick win te bewerkstellingen, tumoren zouden moeten krimpen en ldh verlagen. Daarna immuuntherapie om vervolgens alles op te ruimen.
Het klinkt mooi en logisch. Morgen de eerste bloedcontrole sinds de start. Dus de spanning neemt weer toe. De angst en onzekerheid zijn groot. Gelukkig voelt hij zich goed, en zijn er weinig bijwerkingen.

Ik wil ons verhaal en de ervaringen met de behandeling graag delen en van me af schrijven en hoor graag ervaringen van anderen.

Lieve groet, Nita

[marti]

Dag Nita,

Goed dat je man aan die studie meedeed, zijn in ieder geval de uitzaaiingen zo snel mogelijk gevonden. Tja de rollercoaster zitten jullie weer midden in. Kan mij zo voorstellen dat jullie verbijsterd waren na die uitslag.
Op dit forum staan ook de behandelingen per soort daar kun je ook nog even kijken:

Ik zit zelf in stadium 3 c zonder deel te nemen aan een studie, die begonnen pas de laatste jaren- maar kan mij jullie verbijstering voorstellen dat je ineens - met therapie binnen 2 maanden plots uitzaaiingen in de lever hebt en daarbij/daardoor een hoog LDH.

Jullie oncoloog beschrijft een heel logische stappenplan: hoop met jullie mee dat het allemaal volgens plan gaat.

hier kun je in ieder geval je verhaal kwijt, hoop dat je meer reacties krijgt
Groet
Marti

[Nmgn8019]

Dag Nita,

Als ik je verhaal zo lees dan lijkt dit dit te duiden op de zgn. 'Cowboy' trial, die is opgezet door dr. Koornstra in het RadboudUMC, klopt dat?

Voor degene die geinteresseerd is in deze arm, kan men hier de (Engelstalige) tekst vinden van deze trial. Hierin wordt de hypothese gesteld: "This raises the question, whether response rates upon immunotherapy can be improved by upfront reduction of tumor burden and normalization of LDH." De Braf-remmer is in dit geval 'Vemurafenib' en de Mek-remmer is 'Cobimetinib'.

Als mijn vermoeden klopt, dan heeft jouw man blijkbaar, de arm geloot waarin de Braf-remmer en Mek-remmer worden toegediend gedurende de eerste zes weken alvorens over te gaan op de combi Ipi-Nivo. De bij jouw man ingelote arm, is in ieder geval de meest waardevolle arm want de tweede arm kent alleen Ipi-Nivo zonder de 2 soorten tabletten.

Ik wil jullie in elk geval heel veel succes, sterkte en geluk toewensen!

[Nita]

Dank voor jullie reacties.
Het gaat inderdaad om de cowboy-studie bij dr. Koornstra.
We komen net uit het Radboud en de eerste drie weken braf/mek remming hebben effect. LDH gedaald van 760 naar 320. Supermooi dus.
De behandeling met remmers wordt nog 3 weken voortgezet. Over drie weken een CT-scan en start met het eerste infuus ipi/nivo. Het controle protocol is trouwens elke 3 weken bloedonderzoek en elke 6 weken een CT-scan.
Ik houd jullie op de hoogte. Voor nu zijn we blij met de mooie eerste resultaten. En omdat mijn man zich goed voelt en gewoon werkt en sport verwachten we drie fijne en rustige weken te hebben.

[Nita]

Marti, de uitzaaiingen werden ontdekt voor hij met de dendritische celtherapie was begonnen. Ze waren er op de scan die het startpunt zou zijn voor de therapie. Hij is dus niet behandeld met dendritische celtherapie.

[marti]

Dank je wel voor je toelichting, wens jullie heel veel succes met deze trial.
Marti

[Nita]

De 6 weken remmers zitten er op. Mijn man had weinig bijwerkingen dat was fijn. Het leven leek een paar weken bijna gewoon. Afgelopen donderdag een scan, bloedonderzoek en start ipi/nivo. Zo n scan is toch weer heftig. Grootste tumor in de lever is 8 cm. Beangstigend en bedreigend. LDH was van 780 naar 320 en nu 360.
Infuus ipi/nivo leidde binnen een uur tot koorts. Hopelijk gaat dat snel beter. Iemand ervaring met deze combinatie?
En nu maar weer wachten, hopen en proberen niet te veel te piekeren.

[Nita]

De eerste 18 weken van de behandeling (cowboystudie) zitten er bijna op. Mijn man heeft 6 weken braf/mek remmers gehad. Daarna 12 weken een combinatie van ipilimumab en nivolumab. Na een wat stroeve start, naar later bleek a.g.v. een blaasontsteking, heeft hij al die tijd geen klachten gehad. Niet door de tumoren in zijn lever, die groot zijn, formaat sinaasappel, en niet door de behandeling. Hij werkt volledig, sport, we maken uitstapjes met het gezin en genieten meer dan voorheen van alle gewone dingen. Het is onwerkelijk. Hoe kan je zo ziek zijn en je zo gezond voelen. Op 5 juli wordt bekeken hoe de situatie is. We zijn heel hoopvol, want tussentijdse controles gaven een normaal ldh, en een goede verbetering, maar nog steeds 5 keer hogere s100 waarde. En krimp van tumoren. 5 juli wordt bekeken hoe verder. Een eventueel vervolg zal een tweewekelijkse dosis nivolumab zijn. We worden wel onrustig nu, zet de positieve lijn zich voort? Kan de werking ook opeens stoppen? 5 juli weten we meer.

[Aart]

Hoi Nita,

Jullie hebben al een lange rollercoaster achter de rug zeg pff dat zal al veel energie opslokken. Morgen de 5de hebben jullie een spannende dag veel sterkte met de behandeling !! Ik zelf weet het eigenlijk niet wat ik moet ( zit alleen in de hersenen ),we leven nu met de dag plannen wel een daagjes uit en nemen het er van zo als het komt. Ik las dat jullie dat ook doen en is super positief!

Grt Aart

[Nita]

Mijn man is nu 6 weken behandeld met braf/mek-remmers en 12 weken ipilimumab/nivolumab. Vorige week is gekeken hoe de behandeling aanslaat. Tot onze grote opluchting zijn de tumoren in de lever fors gekrompen. Er zitten 6 tumoren, waarvan de grootsten 8 en 9 cm waren. Alle tumoren zijn aan het krimpen en een kleinere is zelfs niet meer te zien. Ook de bloedwaarden waren mooi. Dit is geweldig mooi en hoopvol nieuws. De behandeling wordt voortgezet met een 6 keer een tweewekelijks infuus nivolumab, voor ipi heeft hij nu de maximale dosis van 4 keer gehad.
En ondanks dat van te voren gezegd was dat het een zware behandeling is heeft mijn man absoluut geen bijwerkingen. Hij werkt volledig, sport, we gaan er met het gezin op uit. Ook dat is ongelofelijk fijn. Kortom we zien het weer wat rooskleuriger in na de schok van een aantal maanden geleden.