Beste lotgenoten,
Bij mijn man (50 jaar) is afgelopen november melanoom vastgesteld, Breslow 8,5 mm. Een jaar eerder door de huisarts gerustgesteld. Het zou onschuldig zijn. Helaas blijkt een jaar later het toch foute boel te zijn.
Daarna een rollercoaster aan ingrepen, uitslagen en emoties.
Vanwege de Breslow meteen PET-scan (nov. 2016): schoon
Vervolgens poortwachtersklieren lies onderzocht: uitzaaiingen
Overige klieren in de lies eruit: schoon
Uiteindelijk stadium 3c en hij zou meedoen met de dendritische celtherapie.
In dat kader gestart met een ct-scan en tot onze verbijstering zitten er opeens uitzaaiingen van 5 en 6 cm in zijn lever waar 2 maanden eerder nog niks te zien was. Ook is zijn ldh sterk verhoogd.
Mijn vraag is nu zijn hier mensen met een hoog ldh (hier drie keer normaal) en op welke manier zijn jullie behandeld. Volgens de arts slaat immuuntherapie minder goed aan bij een verhoogd ldh.
Mijn man is nu aan de BRAF/MEK-remmers. Dit duurt 6 weken en daarna gaat hij alsnog over op een combinatie van ipilumab en nivolumab.
Dit is een experimentele behandeling in het Radboud. Mijn man is de eerste die op deze manier behandeld wordt. De gedachte is middels de braf/mek-remmers een quick win te bewerkstellingen, tumoren zouden moeten krimpen en ldh verlagen. Daarna immuuntherapie om vervolgens alles op te ruimen.
Het klinkt mooi en logisch. Morgen de eerste bloedcontrole sinds de start. Dus de spanning neemt weer toe. De angst en onzekerheid zijn groot. Gelukkig voelt hij zich goed, en zijn er weinig bijwerkingen.
Ik wil ons verhaal en de ervaringen met de behandeling graag delen en van me af schrijven en hoor graag ervaringen van anderen.
Lieve groet, Nita