Pagina 1 van 1

Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: ma 17 okt 2016, 10:06
door sofie
Hallo allemaal,

Inmiddels krijg ik al bijna een jaar Pembro en het gaat gelukkig steeds beter met mij...
Verdraag de Pembro ook goed, enige "bijwerking" is een verstoort hormoonsysteem en ik heb erg veel last van opvliegers en slecht slapen daardoor.
Zijn er meer vrouwen die nadat ze met Pembro zijn begonnen deze klachten hebben? En zoja....heeft iemand een goede tip om deze klachten mogelijk te kunnen verminderen?
Besef heel goed dat als je alle mogelijke bijwerkingen van Pembro bekijkt het krijgen van opvliegers natuurlijk maar een heel milde, onschuldige klacht is.....maar ja...ondertussen bepaald het wel behoorlijk mijn dag......(zeker na nachten zeer slecht slapen).

Hartelijke groet,

Sofie

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: di 24 jan 2017, 23:57
door Patricia
Ik lees je bericht nu pas. Zelf heb ik last van jeuk en vermoeidheid. Van dec 2015 tot sept 2016 pembrolizumab gekregen. Nu in jan 2017 nog steeds schone scans en helaas nog steeds dezelfde bijwerkingen. Volgens mijn arts zijn de bijwerkingen immuunsysteem gerelateerd en niet infuus gerelateerd.
Groetjes,
Patricia

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: za 04 nov 2017, 14:44
door sofie
Als bijwerking van de Pembro heb ik de laatste tijd te maken met gewrichts- en peesontstekingen. Vooral enkels en knie.
Om pijn en ontstekingen te onderdrukken gebruik ik nu een ontstekingsremmer met redelijk resultaat.
Zijn er meer mensen die deze bijwerking van de immunotherapie hebben? Zoja.....zijn er tips om de pijn en het ongemak te verzachten?

Helaas wel nu moeten stoppen met de Pembro.

Hartelijke groet,

Sofie

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: zo 05 nov 2017, 08:56
door JudithW
Goedemorgen Sophie,

De bijwerkingen die je kunt krijgen van Pembro zijn inderdaad niet niks, vervelend dat je zo'n last hebt. Heeft je arts, naast het geven van ontstekingsremmers nog andere tips gegeven om de bijwerkingen enigszins te beperken? Ik heb geen ervaring met Pembro en kan je helaas geen goede tips geven.

Hoe komt het dat je moet stoppen met Pembro?

Groetjes,

Judith

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: vr 10 nov 2017, 14:32
door sofie
Ha Judith,

Dank je voor je reactie.

Deze bijwerking is de reden waarom ik moet stoppen met de Pembro, vooral omdat ik er ook echt ziek van was ( elke dag verhoging en ging in conditie hard achteruit).
Als enige is er nog een prednisonkuur of Plaquanil ( wordt veel gegeven bij reuma). Hier zie ik ( gezien de bijwerking hiervan...) tegenop. Vandaar mijn vraag naar ervaring van mede-lotgenoten, misschien kon iemand mij een goede tip geven!
Let nu maar op de 3 R"s...( rust...reinheid en regelmaat) dat is het minste wat je zelf kan doen he?

Gelukkig gaf de laaste scan een stabiel beeld.

Groet!
Sofie

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: zo 12 nov 2017, 21:30
door JudithW
Hallo Sophie,

Fijn om te horen dat de scan een stabiel beeld gaf. Het blijft natuurlijk spannend maar zoals je aangeeft, meer dan je best met de 3 R's kun je niet doen.
Ik ben benieuwd hoe de vervolgbehandelingen gaan verlopen en hoop van harte dat het mee valt voor je.

Het is heel fijn dat je je verhaal wilt delen op het forum.
Veel succes!

Judith

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: di 05 jun 2018, 18:39
door sofie
hallo allemaal,

Inmiddels al heel wat maanden geleden dat ik berichtte over de heftige gewrichtsontstekingen die ik had gekregen n.a.v. de Pembro.
In Januari ben ik (toch) gestart met prednison.
Een paar weken terug mogen afbouwen en nu gestopt, ontstekingen zijn rustig gelukkig. Helaas blijven gewrichten wel pijnlijk.
Al met al nu ook al ruim drie kwart jaar geen Pembro gekregen, maar gelukkig laten de scans een stabiel beeld zien!

Zijn er onder jullie ook die heftige gewrichtsontstekingen hebben gehad?

Groetjes,
Sofie

Re: Bijwerking Pembro

BerichtGeplaatst: do 07 jun 2018, 04:42
door marti
Dag Sofie,

Soms is er gewoon geen keus om prednison te starten ivm de bijwerkingen; blij voor je dat de actieve heftige gewrichtsontsteking rustig zijn geworden, balen dat je gewrichten pijnlijk zijn gebleven.
Is er reden om aan te nemen dat deze pijnklachten minder gaan worden ?

Dank je wel voor het delen van je ervaringen, en natuurlijk je stabiele beeld na stoppen, prachtig,

hartelijke groet,
Marti