Stoppen met Keytruda omdat het goed gaat.

Stoppen met Keytruda omdat het goed gaat.

Berichtdoor Roos1983 » za 02 apr 2016, 06:51

Dag allemaal,

Mijn naam is Roos en al 3,5 jaar onder behandeling voor gemetastaseerd melanoom stadium IV. In het eerste jaar 3 giften ipilimumab gehad zonder resultaat.
Daarna, nu alweer bijna 2,5 jaar behandeld met Keytruda.
Zeer succesvol zonder bijwerkingen! De metastasen zij op de scans bijna niet meer te zien. Een geweldig resultaat.

Nu na zoveel jaar wordt geopperd te stoppen met Keytruda. Ik weet niet wat te doen. Je weet natuurlijk niet wat de bijwerkingen op lange termijn zullen zijn als ik door zou gaan.

Mijn vraag is dan ook of er mensen zijn op dit forum die ook gestopt zijn met Keytruda omdat het goed gaat met je? Zo ja, blijft het goed gaan?

Hartelijke groet, Roos
Roos1983
 
Berichten: 1
Geregistreerd: za 02 apr 2016, 06:38

Re: Stoppen met Keytruda omdat het goed gaat.

Berichtdoor Anouk » ma 04 apr 2016, 08:12

Hoi Roos,

Ik heb zelf de combi ipi + pembro gehad in studieverband. Eerst 2x ipi en toen 12x pembro.
De laatste scans waren 'schoon' en daarom zijn we gestopt met pembro. Dit is pas sinds januari.
Tot nu toe gaat het goed, maar ik kan je dus helaas niet iets over langere termijn vertellen.

In welk behandelcentrum zit je? Ik zit bij het AVL en dr. Blank gaf bij mij aan dat het zo kan zijn dat je lichaam op den duur verminderd reageert op de pembro.
Dus dat is, naast de mogelijke bijwerkingen op lange termijn, een reden om te stoppen wanneer de ziekte 'onder controle' is.
Dr. Blank vertelde me dat bijna iedereen ook na stoppen van Pembro schoon blijft (eerste drie jaar, want langer kunnen ze nog niets over zeggen).

Jij geeft aan dat de metastasen bijna niet meer te zien zijn, ze zijn dus nog wel zichtbaar?

Groetjes,
Anouk
Anouk
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 12 mei 2015, 13:05

Re: Stoppen met Keytruda omdat het goed gaat.

Berichtdoor Tom » ma 04 apr 2016, 18:55

Hey Roos,

Super dat het zo goed voor je werkt!
helaas is deze therapie zo nieuw dat we er eigenlijk nog niet veel over kunnen zeggen.
Sommige oncologen zijn van mening dat maar een kleine dosis nodig is om je immuunsysteem te boosten, anderen willen hun patiënten er aan laten zolang het werkt, ... . Ik heb al gelezen dat mensen stoppen maar af en toe nog wat krijgen ter nabehandeling.... Wat zegt jouw oncoloog?
Ik ken nu iemand die 6 maanden gestopt is met pembro en nog altijd kankervrij is.
Tom
 
Berichten: 628
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Stoppen met Keytruda omdat het goed gaat.

Berichtdoor Lucina » ma 04 apr 2016, 20:57

Hallo Roos,
Ik snap je probleem. Het gaat nu goed en dat wil je graag zo houden toch?
Helaas kan niemand je zeggen hoe lang dit goed blijft gaan. We kunnen alleen onze ervaringen vertellen.
Mijn man heeft eerst 4 keer ipi gehad in 2014. Op de petscan die daarna gemaakt werd was er een explosie aan uitzaaiingen te zien. Daarna heeft hij 1 keer pembro gehad in december 2014. Hij werd toen heel ziek en kon er niet meer mee doorgaan. Hij werd opgegeven. Maar gelukkig knapte hij weer op en daarna slonken de tumoren in grootte en hoeveelheid. Nu, een jaar en 4 maanden later gaat het nog steeds heel goed. Er zijn geen uitzaaiingen meer waarneembaar zonder enige vorm van behandeling. Zie mijn verhaal op dit forum.

Onze arts in AVL zegt dat het lichaam het nu zelf allemaal doet en dan hoef je er niets meer in te stoppen. Het is elke controle weer ontzettend spannend omdat je niet durft te geloven dat het zo lang goed gaat. Maar tot nu toe is dat nog steeds het geval. Bij de laatste controle zei hij dat mochten er toch weer nieuwe uitzaaiingen komen, er opnieuw kan worden behandeld met pembro.
Ik neem aan dat na 2,5 jaar pembro het vast goed kan blijven gaan. En zo niet, dan kan je misschien weer starten met pembro? Dit kan je aan je behandelend arts vragen, ben benieuwd wat hij daarop zal zeggen.

Veel sterkte,
Groetjes Lucina
Lucina
 
Berichten: 203
Geregistreerd: ma 29 sep 2014, 20:13


Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast