Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » za 03 dec 2016, 23:03

Hallo Schip, ik heb ook meerdere keren last gehad van een hoofdpijnaanval tijdens mijn kuren. Op een gegeven moment ging ik dubbel zien en is er een MRI scan van mijn hersenen gemaakt. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen te zien. Volgens de arts zou er sprake zijn een soort migraine aanvallen. Ik denk zelf dat het komt doordat ik over mijn grenzen ga en meer naar mijn lichaam moet luisteren. Hopelijk heb je iets aan deze informatie en ik hoop dat de uitslag van de scan goed zal zijn!
Hein, in het AVL kon men mij niets vertellen over het onderzoek. Ik begin een beetje te balen van de slechte informatie die ik krijg. Iedere keer vraag ik om onderzoeksresultaten, maar steeds krijg ik te horen dat er niets bekend is. Dat geldt ook voor mijn bijwerkingen. Steeds krijg ik maar te horen: dat kan, maar we weten het nog niet. Dus ik blijf maar afgaan op jullie informatie. Gaat het nu weer beter met je darmen?
Veel succes en sterkte allemaal!

Groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » do 15 dec 2016, 08:04

Hallo Ricardo,

In antwoord op de vraag Overleving na stoppen pembr. Het volgende.
Mijn Oncoloog Dr. Kruit DanielDHKL. had het niet gelezen maar was begin november jl. in Boston USA aanwezig bij een symposium en een spreker besprak deze ondezoeks resultaten. Het is dus absoluut aanemelijk het gegevn van de 60 stoppers met pembroluzimap er na 1 jaar 2a'3 een terugval hadden. Overleving kort gezegd 95% na 1 jaar. Stom toevallig dat ik de publicatie van dit resultaat in julie jl. ergens gevonden had op internet.
Dus neem dit maar voor waar aan.

Mijn Oncoloog trekt ook iedere keer een lange neus als het om vooruitzichten annex onderzoeks resultaten gaat. Wat voort komt ook uit het dmtr systeem geeft de specialisten wel inzicht in het proces maar steek houdend wordt het pas als een specialist zijn naam onder een samenvatting durft te zetten. Er is **** ook bijna niks of veel te weinig bekend rond pembro. Mijn oncoloog spreekt altijd van een "paar" mensen met de zelfde klachten en behandeling tegen mij. Heel veel zal de toekomst nog uit moeten wijzen.

Ik heb gisteren ook de uitslag van mijn ct-scan gehoord. Niks te zien. helemaal schoon nog steeds. Ik was al 3 maanden gestopt met pembro vanwege de bijwerkingen. Ik ben hier best blij mee. Eindelijk naar een volledig herstel toe werken. Geen behandeling meer omdat de vervelende bijwerkingen (toch wel ernstig) niet opwegen tegen het feitenlijk nu behaalde resultaat. De jeuk en verstoorde stoelgang is er weer maar wel in mindere mate. Over 2 maanden controle en daarna afspraak voor een nieuwe ct scan.
Me realiserende dat ik zonder de pembro er nu waarschijnlijk er al bijna niet meer was.

Ik lees van de ongemakken die jij als bijwerking hebt. Je longen is wel echt heel vervelend. Vermoeidheid is klote. Ik hoop voor jou dat er gauw verbetering in komt . Het beheerst je alle daags leven in vervelende mate. Je wordt een beetje een ander mens die je liever niet bent. Maar het hoort er allemal bij helaas. Moed houden Ricardo. Ik weet het valt niet mee. Hou mij op de hoogte.grtz.
Hein2
 
Berichten: 61
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » zo 18 dec 2016, 08:59

Hallo Hein,

Allereerst gefeliciteerd met het geweldige bericht dat je nog steeds helemaal schoon bent! Ik ben ontzettend blij voor je, mooi om zo dit jaar af te sluiten en de toekomst in te gaan!
Hartelijk dank dat je navraag hebt gedaan over de studie, de prognose is dus blijkbaar goed. Ook een mooi bericht om mij aan vast aan te houden. Je spreekt over de gegevens van het dmrt systeem, wat bedoel je hiermee?
Het is wel bijzonder dat de een bijna geen bijwerkingen heeft en de ander zelfs zo erg dat hij ermee moet stoppen. Ook daar wordt geen uitspraak over gedaan. Zoals de bijwerkingen bij mij nu waren, houd ik het nog wel 5 maanden vol, maar ze worden steeds erger. Nu pijn in mijn hele linkerkant van mijn lichaam, ook het lopen en zitten wordt steeds moeilijker. Morgen weer naar het AVL voor de 13 e kuur, ben benieuwd wat de oorzaak van de pijn is.
Voor jou in ieder geval hele fijne feestdagen en geniet van dit prachtige nieuws!
Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » zo 18 dec 2016, 14:18

Hallo Ricardo, Jij ook hele goede feestdagen.

Over DMTR het volgende zie https://www.dica.nl/dmtr/home
Mij werd verzocht voor de behandeling of ik hier vrijwillig aan wou mee werken. De overheid zit hier achter en wil ook meekijken hoe het allemaal gaat rond melanoom behandeling. Ook omdat het zo'n duur medicijn is. Alle kanker centra zijn hier op aangesloten. Ik krijg persoonlijk periodiek vragenlijsten om te beantwoorden via mail. Ik denk dat alle oncologen van de centra alle behandelings- voortgangen hier in vermelden. Dit wordt allemaal gerubriceerd en vergeleken als een overkoepelend denkraam. Daarnaast werk ik ook mee aan een databank vergelijking rond de dna van mijn melanoom voor verder onderzoek. Daar mocht ik ook voor tekenen(vrijwillig) Op deze wijze worden we allemaal vergeleken met anderen en de behandel methodes die er op worden aangepast. Vraag het maar aan je oncoloog. Maar helaas is er niet een uniform protocol voor behandeling. Ieder behandelcentrum houd zijn eigen richtlijnen aan helaas. Vandaar dat in sommige gevallen 2e opinion gewenst is.

Ricardo to de volgende berichten.

Met vriendelijke groeten,

Hein
Hein2
 
Berichten: 61
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » zo 18 dec 2016, 21:38

Dank je wel voor de informatie, Hein, ik zie dat op deze website veel informatie te vinden is!
Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor sofie » ma 19 dec 2016, 09:31

Hein...ook van mijn kant dank voor de informatie!

Wil nu even ook reageren op de vraag van Schip over heftige hoofdpijn een paar dagen na infuus Pembro. Nou...dat overkwam mij gisteren. Vorige week heb ik infuus Pembro gehad ( 17 e keer), dus ja of hoofdpijn daarvan komt weet ik natuurlijk niet maar ik moest wel denken aan jou bericht op dit forum Schip, de hoofdpijn was echt heeeel heftig en was na een dag opeens weer weg. Wat ik ook opvallend vind is dat ik telkens na Pembro een paar dagen last krijg van ( zo noem ik het maar...) een verstoord hormoonsysteem. Heb het ook al met mijn oncoloog overlegd...men weet het niet, maar ik vraag me toch wel eens af wat voor invloed Pembro heeft op interne hormoonklieren ( Hypofyse!) na meerdere toedieningen.

Vriendelijke groet,

Sofie
sofie
 
Berichten: 33
Geregistreerd: ma 03 feb 2014, 16:29

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » di 31 jan 2017, 08:28

Hallo Hein (en anderen),

Al even stil op het forum, hoe gaat het met jou? Nog steeds aan het genieten van het "schone" gevoel?

Bij mij verloopt het anders dan verwacht. De scan van drie weken geleden gaf een positief schoon beeld en de behandelend oncoloog was erg enthousiast, omdat mijn lichaam goed werd geactiveerd door de Pembro. Wel is twee weken geleden een bultje op mijn schouder verwijderd, daar kreeg ik gisteren pas de uitslag van. De dermatoloog was ervan overtuigd dat het geen melanoom was. Maar wat een tegenslag gisteren. Het bleek een primair melanoom met Breslow dikte van 9 mm te zijn, twee weken heb ik op deze uitslag moeten wachten. Ik moest conform protocol van het onderzoek meteen stoppen met de Pembro. Na alle positieve berichtgeving over deze immunotherapie had ik hier niet op gerekend en ik kon weer naar huis. Het bleek dat ik tijdens het dubbelblinde onderzoek inderdaad de Pembro had gekregen, maar blijkbaar heb ik er geen baat bij.
Ik blijf wel heel benieuwd naar de resultaten van de andere forumleden, die ook Pembro krijgen toegediend in stadium 4.

Hoe de behandeling nu verder gaat lopen, weet ik niet. Dat hoor ik volgende week en ik heb geen idee wat mij te wachten staat. Er is bij mij geen sprake van een BRAF mutatie, wel van een KIT mutatie. Mocht iemand hier informatie over hebben, dan hoor ik dat graag. Op internet kan ik hier niet veel over vinden, wel over BRAF.

Hartelijke groet,
Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor schip » di 31 jan 2017, 09:02

Beste Ricardo,

Wat een enorme tegenvaller voor je. Ik vraag mij dan direct af of je na deze mededeling zo naar huis kon of dat de medici nog met een plan komen? Heb je gesproken over TIL therapie of Dentrische cel therapie? Ik lees dat je onderdeel uitmaakte van een dubbelblind?? onderzoek terwijl je stadium 4 bent. Bij mijn vrouw Carola heeft nu de 17 kuur pembro gehad. De pembro is vorig jaar opgestart nadat de Ipulimimab beëindigd was na 4 keer. Carola is ook stadium 4 met uitzaaiingen longen, lymfe en hersenen. Bij haar is nooit sprake geweest van inloten, placebo of dubbelblind onderzoek. Ik vraag mij wel vaker af als ik hier over lees waarom dat bij haar nooit zo is gegaan.

Inmiddels gaat het in haar lichaam erg goed. Alle tumoren in longen e.d. zijn verdwenen. Er zit er nog eentje in haar oksel lymfe waar de pembro geen grip op krijgt. Deze groeit niet maar wordt ook niet kleiner. De oorzaak zou omliggend littekenweefsel kunnen zijn waardoor de immuun cellen geen toegang krijgen. Deze tumor wordt aanstaande donderdag operatief verwijderd. In haar hersenen is één tumor van 10 cm operatief verwijderd. Daarna zijn 5 anderen in haar hersenen bestraald. De overige metastasen en ook de bestraalde worden nu aangepakt door de pembro. Ze weten in het AvL inmiddels met zekerheid te zeggen dat de pembro in haar hersenen aan het werk is. Vorige week hebben we de uitslag gekregen en er zijn nu sinds 8 maanden geen nieuwe uitzaaiingen in haar hersenen bijgekomen en de bestaande tumoren groeien niet. Eentje laat zelfs voorzichtig wat krimp zien.
Dit deel ik met je omdat je onderstaand aangeeft geïnteresseerd te zijn in andere patiënten in stadium 4 met Pembro. Hoe het Carola vergaat kun je hier lezen: https://carolavantschip.wordpress.com/

Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop van harte dat er toch een behandeling gevonden wordt die succesvol bij je kan zijn.
schip
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 15 dec 2015, 18:54

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » di 31 jan 2017, 17:33

Beste Schip,
Dank voor je snelle reactie!
Ik deed mee aan een dubbelblind onderzoek, omdat ik nog in stadium 3 zat. Maar met deze metastase zit ik nu dus in stadium 4 en het onderzoek is alleen voor patiënten in stadium 3 bedoeld. Ik kon dus meteen weer naar huis zonder dat er verder besproken is wat er nu gaat gebeuren. Eerst komt het medisch team bij elkaar, maar mijn oncoloog gaf al aan dat hij eerst wilde afwachten. Hier kan ik mij absoluut niet in vinden en heb gevraagd om een andere behandelend oncoloog.
Juist door jullie positieve verhalen had ik zo mijn hoop op de Pembro gevestigd. Dat nu toch binnen een jaar na de operatie een metastase is gevonden is echt zo onverwachts en teleurstellend. Als ik lees wat iedereen heeft meegemaakt..... Ik sta pas aan het begin en heb de Pembro al gehad.
Maar in ieder geval heel veel dank voor de tips, ik ben mij al weer druk aan het inlezen. Hoop doet tenslotte leven. Ik ben echt heel blij voor je vrouw en jou dat de Pembro bij haar wel zo goed aanslaat!
Volgende week het gesprek, afwachten maar....

Hartelijke groet,
Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor PaulaK » di 31 jan 2017, 18:09

Dag Ricardo,

Wat een forse teleurstelling dat behandeling met de Pembroluzimab niet kan worden voortgezet. Enige tijd geleden heb ik op het forum verslag gedaan van mijn zusje; zij had helaas ook geen baat bij de Pembroluzimab. Zij werd uiteindelijk heel erg ziek van het middel en de tumorlast nam toe.
Hoewel dit uiteraard een hele forse teleurstelling was, waren wij destijds wel blij dat we niet voor de combinatie van Pembroluzimab en Ipilimumab als behandeling hebben gekozen. Na het stopzetten van de Pembroluzimab konden we gelukkig meedoen aan de studie in het AvL waarbij of Ipilimumab wordt toegediend of de TIL-therapie wordt toegepast. Wij zijn destijds ingeloot voor de TIL-therapie. Hoewel het een zware behandeling is, zou ik je zeker aanraden deze optie te bespreken. Waar ben jij onder behandeling?

Heel veel succes en sterkte, groet Paula
PaulaK
 
Berichten: 21
Geregistreerd: di 31 maart 2015, 17:46

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast