Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Tom » do 15 sep 2016, 20:25

JOEEEEEHOOOOE PATRICIA!!!!
Tom
 
Berichten: 628
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » wo 21 sep 2016, 21:09

Hallo Patricia, wat een geweldig nieuws! Wat zal het een opluchting voor je zijn dat er helemaal niets meer te zien is en ik kan me voorstellen dat er een enorme last van je schouders is gevallen. Het is ook weer zo'n hoopgevend bericht, ik ben erg blij voor je. Geniet van het goede gevoel en gefeliciteerd met deze mooie uitslag!
Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Patricia » do 22 sep 2016, 20:34

Dank jullie wel voor de felicitaties. Ik hoop dat jullie hoop kunnen putten uit mijn verhaal. Dat er nog maar veel positieve verhalen mogen volgen.
Lieve groet,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 151
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor PatriciaK » ma 26 sep 2016, 21:16

Lieve Patricia en Hein, van harte gefeliciteerd dat de Pembrolizumab bij jullie zo goed zijn werk doet!!
Ik ben sinds kort ook met de Pembro gestart en hoop dat ik jullie over een paar weken ook kan berichten dat ik bij de 'Lucky ones' zit.

Ricardo, ik begrijp uit jouw verhaal dat jij ook net begonnen bent met de Pembro.
Maar lees ik het goed dat jij 'ingeloot' bent om dit medicijn te krijgen?
Ik heb dit middel als 'gewoon' medicijn voorgeschreven gekregen, dus niet in trial-verband.
Hoe zit dat precies bij jou?

Voor degenen die hun dierbaren verloren zijn en dat via dit 'draadje' kenbaar hebben gemaakt: wat verdrietig om te lezen dat zij de strijd verloren hebben.
Jullie verhalen hebben veel indruk op mij gemaakt en ik hoop dat jullie via dit forum ook de nodige steun en kracht tijdens jullie lange en zware tocht hebben mogen vinden.
Deze ziekte bindt ons allemaal en het is goed dat we elkaar hebben gevonden.
Want zoals velen al constateerden, elk ziekenhuis heeft weer een andere manier van werken.
Daardoor worden wij ook mondiger en kunnen en durven wij onze artsen ook andere opties voor te leggen, opties die hier worden genoemd.
En die verbondenheid kan ervoor zorgen dat we samen wel steeds verder komen in onze strijd!

Veel liefs, Patricia Konings
PatriciaK
 
Berichten: 46
Geregistreerd: zo 27 sep 2015, 23:40

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » za 01 okt 2016, 08:41

Hoi Patricia, ik heb jouw indrukwekkende historie over Tim de tumor gelezen, wat heb jij al veel meegemaakt! Echt heel erg voor je, en zo jong al. Zo te lezen sta je er nog steeds positief in en dat vind ik erg knap van je. Ik schrok er erg van wat een melanoom van 0,9 mm allemaal teweeg kan brengen. Bij mij was de Breslow dikte 11 mm, ik moet er maar niet aan denken wat mij nog allemaal te wachten staat.
Je vraagt aan mij hoe het met de inloting zit. Ik doen mee aan een onderzoek van de werking van Pembro in fase 3. Het is een dubbelblind onderzoek, dus 50% kans op Pembro of placebo. Inmiddels doe ik nu een half jaar mee en de bijverschijnselen die ik heb zijn typerend voor Pembro, zoals extreme moeheid, jeuk overal en steriele ontstekingen in de lymfeklieren. In het begin had ik ook niet veel last van de kuur, maar nu vind ik het behoorlijk zwaar worden en ben er ziek van. Vooral de twee weken na het infuus ben ik gewoon uitgeschakeld. Tot nu toe zijn er nog geen verdere uitzaaiingen gevonden, de kuur duurt nog een half jaar. Ik hoop ook dat het zijn uitwerking heeft, zelfs al in fase 3.
Zeker jou wens ik je ontzettend veel succes toe en ik hoop echt dat je bij de gelukkige 50% komt te zitten!!
Hartelijke groeten, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » do 17 nov 2016, 10:16

Hallo lotgenoten/deelgenoten. Toch even een update. Het is nu al weer 8 weken geleden maar mijn oncoloog vond de bijwerking dat ik last had van onregelmatige stoelgang (al 3/4 jr) toch ernstig en gebood een onderzoek inwendig. Gebleken dat de darmwand middelmatig tot wel ernstig aangetast was. Ik moest onmiddelijk stoppen met pembro(16 x behandeld) en een stoot kuur pretnison beginnen (90 mg.) Sedert die tijd is alles wel raar verlopen in die zin dat ik geestelijk of in de war of hyper of down was. Vandaar ook geen updates opdit forum. Wel waren als bij toverslag alle bijwerkingen van de pembrolizimab verdwenen. De gewrichtspijnen, de jeuk en onregelmatige stoelgang. Ik voelde me heel even super goed . Helaas allemaal tijdelijke werking van de prednison. De prednison heb ik al afgebouwd tot op 15 mg. nog 2 weken te gaan. 8 dec. Krijg ik een ct scan en de week er op de uitslag. Doorgaaan met de pembro is niet het plan. De bijwerking van onstoken darmwand word als ernstig bepaald. Mocht op de scan toch een terugval geconstateerd worden zal pembro weer in beeld komen. Overlevingskans op stoppen in mijn geval zal 93% zijn n.a.v. een gepubl. onderzoeksresultaat (juli) `Van de 60 stoppers hadden er 3 een terugval na 1 jr.
Mijn oncoloog moest bekennen dat bijwerkings gevallen zoal die van mij zeldzaam zijn. Ik zei ook om het onder woorden te brengen dat ik zeker al 1/2 jr de zelfde klachten had maar dat er nu pas actie ondernomen is. ............
Hoe dan ook de ct uitslag zal naar ik hoop een einde betekenen aan de immuumtherapie behandeling. Het kantel moment dat ik volledig kan herstellen van alles en met regelmatige controle verder mag leven. Nog even de uitslag afwachten. Ik ben ook blij als die pretnison voorbij is pfffff. Bijwerkingen:hyper activiteit hersenen, weinig slaap, gewicht toename. vaak plassen. vocht ophopingen, vermoeidheid.

Ricardo en PatriciaK ik volg jullie op de voet en hoop dat het pos. aanslaat allemaal. Ik kijk even naar Ricardo....... Ik blijf een voorstander van dat men in stadium 3 al begint met behandelen. Tussen 3 en 4 hen ik te veel rompslomp moeten ondergaan vind ik.
Hein2
 
Berichten: 61
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » wo 23 nov 2016, 16:08

Hallo Hein, wat vervelend dat je moest stoppen met de Pembro vanwege de bijwerkingen in je darmen. In ieder geval heb je al 16 kuren achter de rug, dat is toch bijna een jaar? Spannend nu afwachten op de uitslag van de scan op 8 december, ik wens je alle succes van de wereld! Je spreekt over een overlevingspercentage van 93%, dat is veel! In welk onderzoek heb je dit gelezen? Ik vraag steeds om onderzoeksresultaten, maar krijg niets te horen. Kun je de link van het onderzoek doorgeven? Het klinkt iig zeer bemoedigend!
Ik heb nu 11 kuren achter de rug. Ben zeker erg dankbaar dat ik het al in fase 3 krijg toegediend, als ik zie wat jij en anderen allemaal al hebben moeten doorstaan. En met mijn melanoom van 11 mm Breslowdikte valt volgens mij uitzaaiingen niet uit te sluiten. Het geeft mij een groot gevoel van onzekerheid voor de toekomst, durf niet verder te kijken dan de dag van vandaag.
Ik ervaar de therapie wel als zwaar. De jeuk is vervelend, maar ik heb last van steriele ontstekingen in de lymfeklieren rondom mijn longen. Zodra ik mij teveel inspan, word ik daar erg beroerd van: benauwd, kortademig en pijnsteken in mijn borst en rug. Ook erge hoofdpijn en dubbelzien gehad, maar gelukkig waren er geen uitzaaiingen te zien op de hersenscan. Waarschijnlijk door oververmoeidheid. Want ik ben ook steeds heel erg moe, doodop, moet me soms uit bed slepen. In het begin voelde ik me in de derde week wel beter, maar nu heb ik steeds echt wel drie weken nodig om weer bij te komen van de kuur en dan komt de volgende weer. Maar ik ga vol goede moed door! Nog 7 te gaan.
Laat je de uitslag van de scan weten? Ik ga heel hard voor je duimen! En ik hoor dan ook nog graag om welk onderzoek in juli het ging.
Hartelijke groeten en heel veel succes!

Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » do 24 nov 2016, 15:44

Hallo Ricardo. Ik was al bezorgt dat iemand om die onderzoeksresultaten zou vragen. Geen probleem in die zin dat zowel ik als mijn oncoloog de zelfde resultaten hadden gelezen . Ik kan het nu even niet terugvinden maar ik vraag mijn oncoloog wel om een verwijzing naar dit artikel. grtz.
Hein2
 
Berichten: 61
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » vr 25 nov 2016, 08:52

Hallo Hein, fijn, dat je dit op wil zoeken. Ik zal het ook navragen bij mijn oncoloog, daar zou het ook bekend moeten zijn. Hoor graag van je! Groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor schip » do 01 dec 2016, 16:09

Zijn er onder jullie ook patiënten die ongeveer twee dagen na de behandeling Pembrolizumab knallende hoofdpijn krijgen. Die hoofdpijn verdwijnt dan na twee dagen plotseling weer. Dit is nu de 3e keer dat dit bij Carola is voorgekomen. Afgelopen vrijdag had ze haar 14e behandeling.
schip
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 15 dec 2015, 18:54

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

cron