Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » ma 13 feb 2017, 09:15

Hoi,
Ja... het AvL is niet niks. Wat je schrijft. Iedereen gaat er naar toe als je ergens anders twijfels hebt. Over resistentie had ik vernomen (de kans er toe) voordat ik met de kuur begon. Hoe dat werkt weet ik niet maar i.i.g. 75% is het niet volgens de statistieken toen in najaar 2015. Over Nivolumap weet ik heel weinig.
Ik ben nu 2 dagen gestopt met de prednison. Ik heb nog wel een darmreactie maar niet meer zo heftig als vorigge keer. Ik hou mijn stoelgang bij en geef mijn afweersysteem de kans het lichaam weer over te nemen. Het blijft toch nog problematisch maar even afwachten . 28 febr. controle .
Misschien idee om op facebook te posten in het kort jouw makke. Misschien reageert iemand daar. Ken je dat? Melanoom lotgenoten site. Vaak wordt er best goed gereageerd en bruikbaar. Hier op dit forum is het erg stil vind ik. Sterkte joh!

groeten,

Hein
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor PaulaK » di 14 feb 2017, 18:07

Dag Ricardo,
Ik schrik van je bericht! Eerlijk gezegd kan ik niet bevatten dat je "te goed" bent voor de TIL-therapie, jij zit toch ook in stadium 4? Zou er toch zeker nog eens op terugkomen bij de arts. Heb nagedacht over eventuele andere behandelingen en dan denk ik in eerste instantie aan Nivolumab of Ipilimumab. Nadeel van deze middelen lijkt me dat ze een een eventuele TIL-behandeling in de toekomst uitsluiten. Immers, de studie in het AvL vergelijkt de TIL-therapie met Ipilumumab. Nivolumab geeft hele forse bijwerkingen zo weet ik van een dierbare vriend die dit medicijn kort heeft gebruikt en nu BRAF/MEK remmers gebruikt. Is BRAF/Mek remmers voor jou nog een optie? Eventueel NRAS-medicatie in het Radboud indien je NRAS-hebt?
Verder staat mij bij dat het AvL het herpesvirus actief inzet in de strijd tegen melanoom (T-VEC). Heb je deze optie ook met de arts besproken?
Veel sterkte en houd goede moed! groetjes Paula
PaulaK
 
Berichten: 21
Geregistreerd: di 31 maart 2015, 17:46

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » vr 17 feb 2017, 08:14

Hoi Paula,
Dank voor je meelevende bericht. Ik zit in beginstadium vier en voor TIL therapie moeten er grotere tumoren van minimaal 2 cm aanwezig zijn om hier lymfocyten uit te kunnen halen. Dat is bij mij niet het geval. We hebben idd ook gesproken over Ipilimumab, maar deze wordt pas voorgeschreven in een verder stadium. Dit vanwege de ernstige bijwerkingen en de hoge kosten, de zorgverzekeraar moet hier dan ook nog eens toestemming voor geven. Bij mij is er geen sprake van een BRAF mutatie, maar een KIT mutatie. Hier zijn helaas geen andere remmers voor. En de Pembro is voor mij geen optie meer. Ik houd zeker de moed erin, hoor, hopelijk haalt de wetenschap de tijd in. Dank voor de tips!
Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » vr 17 feb 2017, 08:17

Hoi Hein, veel succes met de controle de 28e en ik hoop dat je weerstand zich blijft opbouwen tegen die darmreacties!
Bedankt voor de tip over FB, ik zal er eens op gaan kijken. Mijn vrouw is al volger van deze site.
Groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Patricia » wo 08 maart 2017, 12:07

Weer een goede scan uitslag, nu al 6 maanden schoon zonder Pembrolizumab te krijgen!
Hoe is het met jouw controle gegaan Hein?
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » wo 08 maart 2017, 15:15

Hallo Patricia,

Vorige week laatste bezoek gehad aangaande nacontrole bijwerkingen. Het lichaam is eindelijk normaal. Pfffff 5 mnd. prednison is wel een aanslag. Nu alleen nogmaar periodieke controles(over 2 maand ct scan) 2 maand terug was alles "schoon" . Heel blij uiteraard dat de behandeling achter me ligt. Nu opwerken naar een alledaags normaal bestaan. Het is een succes tot nu toe.
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Lucina » do 09 maart 2017, 20:03

Patricia, wat fijn!
Kan me voorstellen dat het spannend blijft omdat je niet meer behandeld wordt. Goed dat zo'n mooie uitslag bevestigt dat het gewoon kan! Ben heel blij voor je.

Hein, Gelukkig dat het nu weer beter met je gaat. 5 maanden prednison is heftig idd. Ben je nog aan het afbouwen of heb je dat al gedaan?
En heerlijk dat je nu weer kan gaan voor een normaal bestaan. Veel succes!

Lieve groetjes van mij.
Lucina
 
Berichten: 201
Geregistreerd: ma 29 sep 2014, 20:13

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Patricia » do 09 maart 2017, 20:47

Hein, hopelijk lukt het je om net als ik weer de draad van het normale leven op te pakken. Rustig weer opbouwen en genieten. Succes!

Dank je Lucina. Ik meld het ook om iedereen die behandeld wordt te laten weten dat het kan!
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor PaulaK » vr 10 maart 2017, 18:00

Dag Patricia, geweldig nieuws! Gefeliciteerd met dit prachtige resultaat. Zoals je misschien weet is mijn zusje destijds gestopt met de Pembroluzimab vanwege de forse bijwerkingen en een toename van de tumoren. Inmiddels boeken we goede successen met de TIL behandeling.
Groetjes, Paula
PaulaK
 
Berichten: 21
Geregistreerd: di 31 maart 2015, 17:46

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Patricia » wo 14 jun 2017, 23:26

Weer een update van mijn kant. Sinds sept 2016 gepauzeerd met pembrolizumab (12 infusen gehad) en sindsdien goede ct scans gehad. Er was wel altijd een klein restkliertje zichtbaar (tussen 5-9 mm fluctuerend). Vandaag bleek dat dit kliertje toch halsstarriger is dan gehoopt. Het is nu een uitzaaiing van bijna 3 cm. Volgende week word ik besproken in het team en hoor ik wat nu verder. Dr. Blank denkt bestralen of opereren, nu al terug naar immunotherapie vindt hij te vroeg. Die optie houdt hij liever achter de hand. Positief is dat het alleen op de oude plek is teruggekomen, volgens Blank.

Het is een flinke teleurstelling. Ik ben weer volledig aan het werk en mijn ziekteperiode had ik al behoorlijk achter me gelaten. Nu weer terug naar patiënt zijn, behandelingen en onzekerheid. De vooruitzichten zijn goed, ik voel me goed, het komt goed.

Ik heb mijn positieve verhalen gedeeld, helaas nu even iets minder goed nieuws.

Groetjes,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten