Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » di 31 jan 2017, 19:14

Hallo Ricardo,

Ik ben er even stil van. Eerlijk gezegd dit ook niet verwacht dat er toch iets ontsnapt aan de pembro. Heel benieuwd wat erverder gaat gebeuren. Ik sta even stil bij mijn eigen gebeurtenissen. Bij aanvang van mijn kuur pembro heb ik vrijwillig dna van een melanoom afgestaan voor wetenschappelijk onderzoek. Hou me te goed want dit moet ik even na zoeken . Het had iets in de zin dat men dna structuur vergelijkt met ander materiaal om te zien hoe pembro daar mee om gaat. Later kom ik er op terug. Ik zelf heb nu al mijn 2e pretnison kuur . De darm onsteking is hardnekkig en ook wel zorgwekkend als het aanhoud. Volgens mijn oncoloog is de ervaring bij anderen dat het uiteindelijk zal verdwijnen. Heel spannend want over 11 dagen is de kuur op zijn eind en hopen dat het weg blijft. Ik word er strontje van die pretnison. Alles aan je lijf is opgezet door het vocht en hoe de hersenen werken ben ik ook niet blij mee. Ong. 8 weken terug 3e scan gehad (ct) Alles was schoon gelukkig.
Ik voel met je mee Ricardo. Hopenlijk weten ze meer om een doelgerichte therapie uit te stippelen. Sterkte man.

groeten Hein
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » di 31 jan 2017, 19:23

Dag Paula,
Dank voor je meelevende reactie. Ik had destijds het bericht over je zusje gelezen, heel erg teleurstellend voor haar. Ik ben ook bij het AVL onder behandeling en ik ben mij nu aan het inlezen over o.a. de TIL therapie. Wil volgende week goed beslagen ten ijs komen. Ik ben erg benieuwd naar de resultaten van deze therapie. Hoe is de behandeling bij jouw zusje aangeslagen? Gaat het nu beter met haar? Ik hoop het echt van harte voor jullie.
Hartelijke groet,
Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » di 31 jan 2017, 19:36

Hallo Hein,
Wat geweldig voor je dat je nog steeds schoon bent, dat is heel erg goed nieuws! En toch echt het allerbelangrijkste, na alles wat je hebt meegemaakt. Ik kan mij voorstellen dat je baalt van die darmontsteking en de prednison. Dat de Pembro daar zo lang op door werkt, want dat is toch al even geleden dat je daarmee bent gestopt.... Ik zelf had continu last van ontsteking van de lymfeklieren rondom mijn longen, maar mocht geen prednison, want dan moest ik stoppen met het onderzoek en dus de Pembro. Hopelijk gaat dat nu snel herstellen en kan ik weer mijn conditie gaan opbouwen, want die is echt achteruit gekelderd door de Pembro.
Dank voor de tip over het DNA, ik zal daar eens navraag over doen. Mocht het je weer te binnen schieten, dan hoor ik het graag.

Fijn, dat ik binnen 1 dag al zoveel tips heb ontvangen, dat geeft mij weer moed om door te gaan en pro-actief te zijn.
Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » wo 01 feb 2017, 15:44

Hallo Ricardo.

Ik heb het gevonden.
Om een lang verhaal kort te houden. 2 zaken. Biopt van de melanoom(toetsings online nr; NL35781.041.11) en bloedafname (volgens protocol MEC02-1002). De biopt om dna structuur en verandering op termijn waar te nemen. Het bloed met name de ijwitten. Dat kan indicatie geven in het onderzoek waarom het medicijn wel of niet werkt en ook de oorzaak van de bijwerkingen. Van de biopt worden kankercellen gekweekt en bewaard als dat mogelijk is voor verder onderzoek. Ik kan nog even geen aanknoopingspunt vinden om het onderzoek te volgen of wat de resultaten zijn. Dit gegeven als al wat om aan te geven waarom/waardoor in jouw geval de kuur niet werkte. Revereer hier over zou ik zo zeggen. Tot zover.

Groeten Hein
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Patricia » wo 01 feb 2017, 18:19

Hoi Ricardo,
Wat een tegenvaller voor je. Ik hoop dat je snel hoort hoe je nu verder behandeld gaat worden. Gelukkig zijn er nog meer mogelijkheden dan Pembrolizumab.
Ik wens je veel sterkte.
Patricia
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » wo 01 feb 2017, 22:49

Hallo Hein,
Dank voor het opzoeken en de informatie! Ik vroeg mij idd ook al af wat er is gebeurd met het weefsel van de metastase, omdat daar mogelijk ook een vaccin uit gemaakt kan worden. Ik ga volgende week zeker jouw punten voorleggen. Ben erg benieuwd wat daar uitkomt.

Dank voor je meelevende bericht, Patricia. Ik las dat het met jou ook goed gaat, na even een dompertje. Toch een positief bericht, lijkt mij. Heb je uitgebreide bericht gelezen over de diversiteit in behandelingen in de verschillende ziekenhuizen. Ik vind dat je daar zeker een punt hebt. Ook dat ga ik eens aankaarten bij mijn oncoloog.

Nicoline, jij ook dank voor je meelevende bericht. Ik word in het AVL behandeld. Veel sterkte met je behandeling, heel vervelend die bijwerkingen. Hoe lang duurt de kuur die je nu hebt?

Volgende week heb ik het gesprek, ben heel erg benieuwd welke behandeling er nu voorgesteld gaat worden.

Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Nicoline » do 02 feb 2017, 09:59

Hoi Ricardo,

Ik word ook in het AvL behandeld.
Ik ben maandag 2 januari j.l. begonnen en ben daar tweewekelijks, voorlopig in ieder geval een half jaar.
Op welke dag ben jij daar?

Groetjes, Lina
Nicoline
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 19 jan 2017, 06:38

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » vr 10 feb 2017, 23:51

Hallo allen,
Voor mij voorlopig geen behandeling meer volgens de oncoloog. Pembro is iig uitgesloten, mogelijk ben ik daar volgens de arts resistent tegen geworden. Dat bevreemdt mij wel, want ik heb juist bij aanvang gevraagd of ik niet resistent zou kunnen worden en dat zou niet het geval zijn. Deze medicatie is dus voor mij in stadium vier dus niet meer effectief.
Voor TIl therapie kwam ik nog niet in aanmerking, dan moeten er eerst meer en grotere uitzaaiingen zijn. Dendritische celtherapie werd alleen gedaan in het Radboud, dit is een trial waar een kleine groep aan meedoet en wat al jaren loopt. Voor ipilimumab kwam ik nog niet in aanmerking, dan moet ik meer in een verder gevorderd staium te zijn. Dit zou erg veel bijwerkingen hebben, overlevingskans bij dit medicijn blijft 20% en ja, het was ook erg duur werd er gezegd! ik vroeg mij af in hoeverre de hoge kosten hier invloed op hadden, want toevallig kwam dit 's avonds op de DWDW.
Daar zit je dan, afwachten op de volgende metastasen en iedere drie maanden onder de scan. Nu maar eerst herstellen van de Pembro en de dagen gaan plukken!
Groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » za 11 feb 2017, 18:26

Hallo Ricardo,

Ja...nee of mits tenzij. Je wordt in de wacht gezet omdat ze protocollen volgen. Het is best mogelijk en zeker kunnen ze het weten of je resistent bent voor pembro dacht ik. Wat jij al opperde in de begin. Beste Ricardo dit is balen omdat het(nog) niet erg genoeg is. Als er sprake is van nivo 4 gemetasteerd heb ik mijn vraagtekens bij de doortastendheid van de oncoloog. Welk ziekenhuis zit je?
Hein2
 
Berichten: 58
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Ricardo » zo 12 feb 2017, 22:30

Hallo Hein, ik word in het AVL behandeld. Als ik de berichten op het forum lees, toch wel het beste melanoomcentrum, lijkt mij? Ik denk aan een second opinion, maar waar? Er werd aangegeven dat dr. Blank nog geen toestemming zou geven voor de Ipilimumab. Ik zag ook statistieken waaruit bleek dat het eigenlijk niet uitmaakt wanneer je hiermee behandeld word. Overlevingskans blijft bij dit middel 20%, ongeacht de fase van stadium 4, en de bijwerkingen zijn zo erg, dat patiënten er zelfs aan overleden zijn. Zelf had ik echt het idee dat dit ook een geldkwestie is en dit ga ik bij de volgende controle zeker ter sprake brengen.
Mocht iemand nog tips hebben, ook voor behandelingen in het buitenland, dan houd ik mij aanbevolen.
Het gaat het met jouw darmontstekingen, Hein? Is de prednison al gestopt? Wist jij van resistentie tegen Pembro?

Hartelijke groet, Ricardo
Ricardo
 
Berichten: 33
Geregistreerd: wo 09 dec 2015, 17:02

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast