Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor marti » za 21 dec 2019, 15:10

Dag Hein,

Echt jammer dat je na 2 jaar schoon opnieuw een immunotherapie moet ondergaan.

In je verhaal vallen een paar dingen op: je vraag waarom niet eerder een PET-CT scan;dat zou je jouw oncoloog kunnen vragen, de klok kan niet terug gedraaid worden - maar misschien krijg je antwoord op je vraag.

Je biopt is vernietigd ???? dat wordt volgens mij 15 jaar bewaard in een biobank.

Je oncoloog had geen duidelijke oplossing in haar vakteam ? Door de meerdere mogelijkheden kan het moeilijker zijn te kiezen. Jouw mening werd gevraagd, Het is fijn dat de patiënt kan meedenken maar als de oncoloog geen oplossing in haar vakteam weet lijkt mij een tweede mening bijvoorbeeld AvL de aangewezen weg.

Zelf blijf ik altijd weg van percentages tenzij 100% of 0%, waar komt jouw 92% overleving vandaan, en welke termijn wordt hier in acht genomen, percentages worden meestal afgezet tegen stadia en 5 jaars-10 jaars overleving.

Je bent 2 jaar schoon geweest re-introductie wordt vaker gedaan en ook ik hoop dat dit weer doet wat het moet doen. Hou anders in je achterhoofd dat een tweede mening altijd mogelijk is.

Ben het ook eens met Rutger dat er weinig activiteit is op het forum omdat veel mensen zich wenden tot de Stichting Melanoom kennis Facebook groep- een besloten groep. Maar je ziet het ook hier blijven wij ook meelezen.


Hartelijk groet,
Marti
marti
 
Berichten: 345
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Hein2 » do 09 jan 2020, 13:08

Hallo Rutger en marti,

Bedankt voor jullie reactie's.
Allereerst Rutger. Het is wat allemaal en ik ben onder de indruk van jouw kort relaas van een behoorlijke periode die nu achter je ligt. Gelukkig heb je ook een vervolg om te overleven en ik hoop dat het zo mag blijven. Je oppert Facebook als contact medium. Daar heb ik al een tijd op gezeten en dat onderhield lange tijd mij met het vinden van alledaagse vragen en antwoorden. Helaas heb ik Facebook aan de kant gezet(Lubach effect https://www.youtube.com/watch?v=ysa-SzNepsA ) omdat Facebook de nare gewoonte heeft(had) via pixel-trackers ed. mijn gegevens door te verkopen aan derden. Die Mark Zuckerburg vertrouw ik niet. Daar houd ik niet van. Helaas. En marti ik ga bij mijn volgende consult met mijn oncoloog vragen stellen over het biopt en/of het nog werkelijk te achterhalen is. Wat betreft de percentages moet ik bekennen dat dit van een studie in America was van 3 jaar terug. Dit was nog heel pril. Mijn Oncoloog was zelf toen in Boston op een symposium geweest waar deze criteria uit de doeken werd gedaan. Ik ben helaas al deze gegevens kwijt geraakt. Het beliep een voorlopige schatting na 3 jaar op +/- 120 patiënten waarbij de pembro volledig gewerkt had. Neem het mij niet kwalijk marti maar ik hield me vast aan dit percentage. Ooit had ik nog maar 18 maanden te leven en alleen als ik geluk had.Ik zal zondemeer kritisch mijn Oncoloog polsen om te zien of een 2e opinion wenselijk is. Bedankt voor je kritische blik.
Hein2
 
Berichten: 61
Geregistreerd: di 25 aug 2015, 10:06
Woonplaats: Kloetinge

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor Rutger » do 09 jan 2020, 15:17

Beste Hein,
Je was dus bekend met de Stichting Melanoom Kennisgroep op Facebook. Prima. Nou, ik hou ook niet van Facebook i.v.m. de problemen rond privacy. Ik ben voor de Stichting Melanoom, een paar maanden geleden, pas lid geworden van Facebook. Ik vind de vorm van communicatie op het forum ook prettiger dan op Facebook. Op Facebook zijn er vaak veel reacties, maar kort en vluchtig. Je moet snel reageren, anders is het mosterd na de maaltijd. Een meer genuanceerde reactie kan tussen al die andere berichten en likes verloren gaan. Maar helaas gaat de meute naar Facebook en reageren nog maar weinig mensen meer op het Forum.
Inderdaad, ik heb een spannende tijd achter de rug, maar inmiddels ben ik bijna 5 jaar zonder aantoonbare uitzaaiingen. Die immuuntherapie is toch echt een belangrijke stap verder in de behandeling van kanker. Ik ga er van uit dat het goed blijft gaan, maar ik weet ook dat kanker verraderlijk kan zijn en, net als jou helaas overkwam, toch ineens weer de kop op kan steken.
Ik hoop dat het percentage van 92% klopt en dat je dus een hele grote kans hebt hier goed uit te komen. Sterkte met de zware behandeling.
Rutger
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: Start Keytruda (pembrolizumab) behandeling

Berichtdoor marti » za 11 jan 2020, 12:38

Dag Hein,

Wij zijn hier om elkaar te ondersteunen als lotgenoten, niemand kan een ander iets kwalijk nemen, heus. En net zoals Rutger schrijft - FB en forum - zijn totaal andere vormen van communicatie. Hoop met je mee dat herintroductie met Pembro een 100% resultaat krijgt, met zo min mogelijk bijwerkingen. Hou je ons op de hoogte ? Wij leven met je mee.

Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 345
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Vorige

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron