START ANTI PD1-delen ervaringen

START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Claudia » ma 18 aug 2014, 10:34

Dag allemaal,

Zijn er toevallig lotgenoten die net als ik, onlangs zijn gestart met Anti-PD1? Twee weken geleden heb ik mijn eerste infuus ontvangen. De ipi behandelingen die ik vorig jaar ontving, leken uitgewerkt en omdat een tumor in mijn hoofd is gegroeid (en na bestraling een bloeding heeft opgetreden) en ook de tumoren in mijn milt weer wat zijn groeien, heb ik het geluk gehad te mogen starten met de Anti-PD1. Van het eerste infuus ben ik de eerste dagen behoorlijk ziek (grieperig) geweest. De afgeloppen week heb ik in het ziekenhuis gelegen ivm uitvalsverschijnselen in mijn rechterbeen, voet en arm en epilptische insulten. Daarom moest ik direct starten met gebruik vochtafdrijvende medicijnen gebruiken om zwelling in hoofd te remmen. Deze medicijnen mag ik echter niet gebruiken als ik het tweede infuus Anti_PD1 krijg en nu ben ik dat dus aan het afbouwen. Het is een spannend evenwicht maar ik ben ongelooflijk dankbaar en strijdbaar dat ik de behandeling krijg. Wie wil zijn ervaringen met mij delen?

Hartelijke groet
Claudia
Claudia
 
Berichten: 8
Geregistreerd: ma 04 jun 2012, 12:22

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor rick1981 » di 19 aug 2014, 15:10

Hoi Claudia,

Allereerst, success met Anti Pd-1, er zijn veel succesverhalen!

Mijn vrouw zal waarschijnlijk starten zodra de BRAF remmers niet mee werken, zal je dan zeker op de hoogte houden. In welk ziekenhuis loop jij?

Gr, Rick
rick1981
 
Berichten: 133
Geregistreerd: do 03 jul 2014, 07:24

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Elly » di 30 sep 2014, 11:25

Beste Claudia,
Mijn man begint morgen met Anti PD1 in het LUMC. Vijf jaar geleden is zijn grote teen geamputeerd vanwege een melanoom. Na vier jaar, begin 2013, kreeg hij een knobbel in zin lies. Bleek dat hij uitzaaiingen in zijn lever had. Behandeling met chemo volgde, helaas werkte die begin december 2013 niet meer. In januari gestart met ipi. Nu is gebleken bij de tweede scan na de ipi behandeling dat hij een nieuwe vlek in de lever heeft. En daarom start hij morgen met anti pd1. We hopen dat het gaat helpen. Ik wil graag via dit forum contact houden om ervaringen uit te wisselen. Ik hoop dat je niet al te veel bijwerkingen hebt. Groet Elly
Elly
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 30 sep 2014, 11:20

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Claudia » do 02 okt 2014, 16:15

Beste Rick,

Ik hoop dat het nog heel lang duurt voordat de B-rafremmer is uitgewerkt bij je vrouw! Ik zelf heb ruim 2 jaar aan de B-raf remmer gezeten (en ik kreeg er heel mooi kroes haar van!)
Nu dus al drie kuren Anti-PD1..Ik loop in het AvL in Amsterdam. Maandag de vierde kuur. Na twee kuren (ondanks de valse start dat ik tussen eerste en tweede behandeling dexamethason (vochtafdrijver) moest gebruiken, bleek uit de bloedwaardes dat mijn tumormarker al was gedaald naar nulwaarde. Dat geeft enorm veel hoop. Temeer omdat ik door vocht/bloeding in mijn hoofd nog wel om de haverklap een epilpetische aanval heb..en slecht kan lopen.
Ik probeer geduldig te blijven en zo veel prikkels te mijden (niet altijd makkelijk met een tweeling van 2,5 jaar!) Maar goed deze laatste bloeduitslag geeft een enorme opsteker.
Na de eerste kuur eigenlijk niet meer ziek geworden van de Anti-Pd1, wel wat toenemende gewrichtsklachten.
sterkte
Claudia
Claudia
 
Berichten: 8
Geregistreerd: ma 04 jun 2012, 12:22

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Claudia » do 02 okt 2014, 16:16

Beste Elly,

Ik hoop zo dat de Anti-PD1 gaat aanslaan bij je man. Heeft hij last gehad van de eerste kuur?
Veel sterkte voor jou en je man

Claudia
Claudia
 
Berichten: 8
Geregistreerd: ma 04 jun 2012, 12:22

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor rick1981 » ma 06 okt 2014, 14:33

Hoi Claudia,

Goed om te horen dat de BRAF remmers bij jou zo goed hebben gewerkt en dat de bloedwaarden nu door Anti-PD1 zo zijn verbeterd!
Paar vraagjes:
Welke tumorwaardes meten ze in het AvL?
Hoeveel IPI behandelingen heb je tussentijds gehad?
En hoe hebben jullie vastgesteld dat het tijd was over te stappen van BRAF naar immuuntherapie?

Mijn vrouw zit nu op 4 maanden maar nog geen kroes haar ;) Bij ons ook een kleintje van diezelfde leeftijd, en ik weet inderdaad hoeveel energie ze vragen! Hopelijk heb je ook wat hulp?

Nou, nogmaals succes en hopelijk werkt de Anti-PD1 zo goed dat de epileptische aanvallen ook snel minder worden!

Gr, Rick

PS. Voor gewrichtsklachten neemt mijn vrouw New Chapter Zyflamax/Zyflamend. #1 herbal in de VS maar hier sinds kort niet meer verkrijgbaar - alleen via Internet.
rick1981
 
Berichten: 133
Geregistreerd: do 03 jul 2014, 07:24

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Elly » di 14 okt 2014, 18:59

Beste Claudia,
Mijn man had na zijn eerste kuur geen grote problemen
Wel erg moe. Ook last van zijn enkel.
We zullen dat volgende week aan zijn arts vragen bij zijn tweede kuur
Sterkte met je behandeling.

Groet
Elly
Elly
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 30 sep 2014, 11:20

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Claudia » za 08 nov 2014, 10:01

Hoi Rick en Elly,

Inmiddels heb ik twee weken geleden de eerste uitslagen gehad na vijf kuren Anti-PD1 met goed resultaat! De tumoren in mijn milt, naast die in mijn hersenen, de meest actieve (tumoren in mijn lever en longen zijn eigenlijk al stabiel sinds gebruik B-rafremmer) zijn aan het slinken! En de rest is dus stabiel. Ik mag dus gewoon verder gaan.
Het vocht in mijn hoofd veroorzaakt door bloedinkjes in een bestraalde tumor, zorgde echter voor zoveel problemen (dagelijks epileptische aanvallen en problemen met lopen) dat ik nu ook aan het paardenmiddel dexamethason ben. Ik heb dat heel lang niet gekregen omdat ze bang waren dat het de werking van de Anti-PD1 in de weg staat (Anti-Pd1 is een immunotherapie terwijl dexamethason je immuunsysteem plat legt) maar het kon even niet anders. Ik heb maanden versuft in bed gelegen van alle anti-epilepticat medicijnen die bovendien maar niet aansloegen! Nu kan ik weer genieten van de kleine dingen en heb ik heel veel energie. Kan weer voor die kleine boeven zorgen, zelf (met stok) naar buiten, kortom genieten van de kleine mooie dingen in het leven.

Ik ben blij Elly dat je man weinig last heeft van de kuur....en het bij hem ook gaat aanslaan. Ik duim voor jullie.
En wat betreft jouw vragen Rick...
De reden waarom ik na twee jaar moest stoppen met de B-rafremmer was dat er een grote tumor in mijn hoofd bij was gekomen. Bij de periodieke controles werd er alleen een CT-scan gemaakt van mijn organen. Toen ik ging klagen over hoofdpijn hebben ze een keer een MRIscan van mijn hersenen gemaakt en toen hebben ze de tumor gevonden. Gelukkig kon de tumor operatief worden verwijderd. Daarna ben ik meteen aan de ipi gegaan. Volgens mij heb ik vijf of zes kuren gehad. Het standaard-aantal. De ipi heeft mijn tumoren vooral in mijn organen stabiel gehouden maar ik kreeg toch kleine tumorjtes in mijn hoofd. Aanvankelijk waren ze te klein om daar iets aan te doen (dat zou alleen maar hersenbeschadigingen opleveren) maar in april van dit jaar was eentje groot genoeg om te worden bestraald. Toen bleek ook dat een tumor in mijn milt weer iets ging groeien en toen mocht ik na de bestraling dus aan de anti-PD1. Misschien wel een tip voor jou Rick...om aan de artsen van je vrouw te vragen of ze ook geregeld een scan van de hersenen maken. Dat mij veel ellende (en een operatie) gescheeld. De tummormarkers die zal ik overigens nog even opzoeken, dat weet ik niet uit mijn hoofd.

Voor nu wens ik jullie allemaal heel veel sterkte, moois en geluk!
Lieve groet
Claudia
Claudia
 
Berichten: 8
Geregistreerd: ma 04 jun 2012, 12:22

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Elly » ma 10 nov 2014, 09:36

Hoi Claudia,

Fijn dat het de uitslag goed was.
Wij gaan woensdag voor de derde kuur. We maken ons op het moment wel zorgen mijn man heeft sinds een week 10 dagen een knobbeltje in zijn nek.
We hopen dat het niets is maar je weet nooit.

Tot schrijfs
Elly
Elly
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 30 sep 2014, 11:20

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor rick1981 » ma 10 nov 2014, 12:29

Goed nieuws Claudia :)
Hopelijk bij de volgende scan nog een beter beeld...!

Bedankt voor de tip voor de hersenen. Bij ons kleine ziekenhuis hadden ze in het begin ook veel overgeslagen, geen hartfilmpje, geen scan van de hersenen ("want BRAF werkt toch wel")... later in Brussel hebben ze dit meteen wel gedaan en gelukkig geen tumoren in haar hersenen. Maar wel regelmatig hoofdpijn dus we houden het in de gaten.

Groeten & succes!
Rick
rick1981
 
Berichten: 133
Geregistreerd: do 03 jul 2014, 07:24

Volgende

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast