START ANTI PD1-delen ervaringen

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Lucina » za 21 okt 2017, 19:02

Dank je Marti,,
Lief van je dat je zo meeleeft!
Lucina
 
Berichten: 203
Geregistreerd: ma 29 sep 2014, 20:13

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Patricia » zo 22 okt 2017, 22:25

Fantastisch nieuws Lucina! Dit blijft ons hoop geven.
Ik mag eind november voor mijn 1e scan na mijn operatie, de teller begint weer op 0 maanden...
Geniet van het goede nieuws en wat een stap om een half jaar weg te blijven!
Lieve groet,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 145
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor schip » vr 15 dec 2017, 16:15

Ik ben hier al een tijd niet meer geweest om te lezen en te schrijven. Toch is het denk ik goed om positief nieuws te delen. Daar kan iedereen namelijk weer hoop uit putten.

Hier kun je lezen hoe het ervoor staat:
https://carolavantschip.wordpress.com/2012/07/10/mijn-verhaal-het-leek-een-onschuldige-zomer-in-2012/

Fijne feestdagen allemaal!
schip
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 15 dec 2015, 18:54

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Patricia » zo 17 dec 2017, 17:32

Hoi Carola,

Een heel spannende tijd voor je. Fijn dat je jouw verhaal deelt met ons.
Ik heb eind november mijn eerste scan na de operatie van een uitzaaiing (in aug) gehad. De scan liet niets meer zien en ik mag weer 3 maanden wegblijven. Het lijkt erop dat de pembrolizumab in mijn hele lijf zijn werk goed doet.
Fijne feestdagen,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 145
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: START ANTI PD1-delen ervaringen

Berichtdoor Lucina » di 24 apr 2018, 19:13

Weer goed nieuws van onze kant.
Gisteren een goede uitslag van de CT-scan die in het AVL gemaakt is. Onze arts was weer zeer opgetogen. In december 2014 de laatste behandeling gehad ( 1 keer pembro en daarvoor 4 keer ipi) en nu zijn we ruim 3 jaar verder en is er nog steeds niets meer waarneembaar. Het blijft een ongelooflijk verhaal. Over een half jaar terugkomen. Dit 5 jaar lang en daarna 1 keer per jaar. We zijn blij :D

Er is echter één minpuntje.
Door het langdurig gebruik van Dexamethason in 2014 is er Necrose ontstaan in zijn heup. Kort gezegd komt het erop neer dat de bloedtoevoer in zijn botten ( heup) verstoord wordt. Daardoor sterft het bot als het ware af. Dit is zeer pijnlijk en momenteel loopt hij met rollator. Hij kan niet zoveel meer. Gelukkig wordt hij donderdag geopereerd en krijgt hij een nieuwe heup. Dan zal er een periode volgen van revalideren maar daarna zal het weer helemaal goed zijn. Later zal de andere kant ook nog eens moeten. Maar het vooruitzicht is in ieder geval veel beter dan bij de vele operaties die hij heeft ondergaan in 2013/14.

Ik ben eigenlijk wel benieuwd of er meer mensen zijn die kampen met gevolgen van langdurig dexamethason gebruik.
Lucina
 
Berichten: 203
Geregistreerd: ma 29 sep 2014, 20:13

Vorige

Keer terug naar Behandeling - Anti-PD1

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

cron