Europees onderzoek Kwaliteit van Leven (bij Melanoom)

Mededelingen en vragen vanuit Stichting Melanoom.

Europees onderzoek Kwaliteit van Leven (bij Melanoom)

Berichtdoor Stichting Melanoom » di 19 jan 2016, 08:26

Beste Melanoom patiënten en/of partners of verzorgers,

Namens het Melanoma Patient Network Europe (MPNE) wil Stichting Melanoom aandacht vragen voor het volgende.

Onlangs heeft MPNE in samenwerking met het Zorginstituut Nederland (ZIN) een internationale vragenlijst opgesteld met als doel om uit te zoeken wat daadwerkelijk belangrijk wordt gevonden door Melanoom patiënten en verzorgers inzake de kwaliteit van leven. Hoe hebben het stadium van de ziekte, de plaats waar je woont, de therapieën, etc., invloed op de kwaliteit van leven (Quality of Life) van een Melanoom patiënt?

Data rondom 'Quality of Life' (QoL) wordt steeds meer gebruikt in de besluitvorming rondom goedkeuring en vergoeding van te registreren behandelingen in Europa. Om deze reden is het in het belang van de Melanoom patiënten en (hun) belangenbehartigers om inzicht (gebaseerd op data) te verkijgen in wat daadwerkelijk belangrijk voor hen is.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door MPNE en ZIN. De antwoorden worden vanzelfsprekend anoniem behandeld maar de resultaten zullen worden gepubliceerd en verspreid onder alle nationale Melanoom patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek. Met andere woorden, de resultaten van de studie zullen met zekerheid bekend worden als je de berichtgeving van Stichting Melanoom volgt.

De link naar de vragenlijst : http://www.melanomapatientnetworkeu.org ... urvey.html

Vul s.v.p. de vragenlijst in (het is de bedoeling om te antwoorden in het Engels) en vertel ons wat er daadwerkelijk toe doet voor jou als Melanoom patiënt of naaste betrokkene.
Alvast ontzettend bedankt voor de moeite!

Stichting Melanoom
Namens MPNE
Stichting Melanoom
 
Berichten: 27
Geregistreerd: di 24 feb 2015, 15:01

Re: Europees onderzoek Kwaliteit van Leven (bij Melanoom)

Berichtdoor Stichting Melanoom » vr 12 feb 2016, 22:33

Graag wil Stichting Melanoom, namens MPNE, iedereen hier op het forum herinneren aan het verzoek om de vragenlijst in te vullen....
De link naar de vragenlijst : https://www.research.net/r/Melanoma_QoL of hier : http://www.melanomapatientnetworkeu.org ... urvey.html
Nogmaals ontzettend bedankt voor de moeite!

Stichting Melanoom
Namens MPNE
Stichting Melanoom
 
Berichten: 27
Geregistreerd: di 24 feb 2015, 15:01


Keer terug naar Stichting Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron