Landelijke contactdag 28-03-2015 een persoonlijk verslag

Mededelingen en vragen vanuit Stichting Melanoom.

Landelijke contactdag 28-03-2015 een persoonlijk verslag

Berichtdoor marti » ma 30 maart 2015, 18:30

Landelijke contactdag, 28 maart 2015, 20 jaar Stichting Melanoom

De organisatie verdient alle lof voor het kiezen van deze prachtige locatie, boeiende programma en glad verlopende organisatie. Hieronder mijn persoonlijke samenvatting van deze dag.

Het thema: gisteren, vandaag en morgen, werd helder ingeleid door de voorzitter Astrid Nollen, gevolgd door de invulling van het ochtendprogramma.

Als eerste kwam dr. J.A. van der Hage, chirurg Avl, wie een interessante voordracht hield over de procedure bij de chirurgische behandeling & met name de sentinel node procedure. Alle facetten en de procedure werden duidelijk besproken en middels afbeeldingen verduidelijkt. Tijdens deze lezing werd een rol en het gebruik van robotchirurgie getoond.

Een lotgenoot met oog-melanoom vertelde een persoonlijk verhaal, ingrijpend, invoelbaar, knap gebracht en met een ongelooflijke intensiteit. Het gaf goed weer dat de diagnose oogmelanoom deze lotgenoot niet verhindert zijn leven goed in te richten en plannen te maken voor de toekomst. De boodschap was duidelijk: Wij kregen tevens zijn inzicht mee dat hij het leven" beter kon zien", na de confrontatie met een (oog)melanoom en het verlies van één oog Voor mij een duidelijk "petje af" voor de inhoud en de kracht die hij uitstraalde tijdens dit verhaal.

Na een korte pauze volgde dr. A.J.M. van den Eertwegh, internist-oncoloog VUmc te Amsterdam met een update over systemische behandeling van de behandelingen voor stadium III/IV nu; en de onderzoeken die nog gaande zijn.Ook deze lezing ging vergezeld van duidelijke beelden. Het liet een pad zien dat mogelijkheden en hoop biedt voor melanoom patiënten in stadium III/IV.

Hierna kwam een lotgenoot met een huidmelanoom aan het woord met een persoonlijke en inspirerende voordracht. Zeer fraai geïllustreerd met prachtige ( ook onderwater) foto’s van verre en prachtige omstandigheden. Ook deze voordracht liet zien dat een diagnose melanoom een aanzet kan geven tot initiatieven , invulling en uitvoering van plannen. De uitvoering van de plannen waren rond alle controles en behandelingen. Voorop stond het genieten, en dat was duidelijke af te lezen aan de foto’s, de woorden en de uitstraling van deze lotgenoot. Opnieuw een "petje af" van mijn kant.

Na de uitgebreide lunch, waar voldoende tijd was voor het praten met lotgenoten, ging het programma over in 4 onderdelen waarvoor je tevoren kon kiezen:
1: instructie zelfonderzoek na melanoom door Mw. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist huid-en melanoomcentrum
2:behandeling melanoom stadium III en IV door Mw. Prof.dr.G.A.P. Hospers, internist/oncoloog UMCG te Groningen
3: problemen bij het zien met één oog door Mw. T. Beemsterboer, orthoptist namens Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen.
4: psychologische (na) zorg bij kanker door Mw. Drs. M. Dierdorp, psycholoog Ingeborg Douwes Centrum te Amsterdam.

Mijn keuze was gevallen op lezing 2: behandeling melanoom III/IV door Mw. Prof.dr. Hospers, die mede aan de hand van beelden liet zien welke behandelingen er mogelijk zijn; de trials en de laatste stand van zaken. Niet alleen technisch van hoogstaande kwaliteit maar de warmte en menselijkheid van Prof. Hospers liet zien welke affiniteit zij heeft met patiënten en behandelingen. Hoop voor de toekomst. Er was ruim voldoende tijd voor vragen; tijdens en na de voordracht en hier werd dankbaar gebruik van gemaakt.

Na afloop was er een “high tea ”waar ook kon worden nagepraat met de lotgenoten en bij vertrek werd een "goodiebag" uitgereikt met o.a. een tube zonbescherming en een pocketboekje "Het melanoom in het kort inhoudend patiënten informatie: praktisch en betrouwbaar" uitgave van de Stichting September,eerste druk 2014, wat voor mij nieuw was.

De landelijke contactdag 2015 vond ik wederom een zeer geslaagde dag en kijk reikhalzend uit naar de Landelijke Contactdag 2016.

Groeten,
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Keer terug naar Stichting Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron