Landelijke Contactdag 5 april 2014

Mededelingen en vragen vanuit Stichting Melanoom.

Landelijke Contactdag 5 april 2014

Berichtdoor Sylvie » do 27 feb 2014, 12:03

Deze week zijn de uitnodigingen voor de Landelijke Contactdag verzonden en kan er weer ingeschreven worden.
Op deze dag komen de meest vooraanstaande artsen op (oog)melanoomgebied vertellen over de huidige stand van zaken op het gebied van behandelingen en trials. Tegelijkertijd is er de mogelijkheid om lotgenoten te spreken (tijdens de koffie, lunch en borrel achteraf).
Lees meer over de dag en welke sprekers via deze link: http://www.melanoom.nfk.nl/content/579356/landelijke_dag_stichting_melanoom_5_april_2014 of kijk op www.melanoom.nl en klik op de link op de homepage.
Ook niet leden zijn welkom!
Sylvie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 05 feb 2013, 15:05

Re: Landelijke Contactdag 5 april 2014

Berichtdoor KeesdeGraaf » zo 06 apr 2014, 08:17

Hi Allen,

Het was een erg interessante dag, prima georganiseerd.
Hieronder mijn korte samenvatting.
Het komt nog uitgebreider in Melanoomnieuws.
Na een verhelderende lezing van drs Koornstra over de ins en outs van trials volgde een zeer aangrijpend verhaal van een logenoot.
Knap dat ze dat zo kon brengen. Het melanoom was geconstateerd in 2004 en in 2007 kreeg ze te horen dat ze was uitbehandeld. Ze heeft toen meegedaan aan een trial met AZD6244 en als enigste ter wereld (!) reageerde ze er zeer positief op. Ze slikt het middel nu nog en is nog steeds melanoomvrij!
Het bewijs dat deelname aan trials zinvol kan zijn.
Dr Blank vertelde ons daarna met een groot aantal sheets over de alle soorten trials, de resultaten ervan. De trails zijn in grote lijnen in te delen in 2 soorten: de doelgerichte behandelingen (oa Zelboraf) en de immuunversterkende behandelingen (oa Yervoy, Till etc)
Duidelijk is dat door de onvoorspelbaarheid van het melanoom er nog een moeilijke weg te gaan is voordat de ziekte onder controle is.
Na de heerlijke lunch heb ik de lezing van dr vd Hoeven over behandeling melanoom stadium 3 en 4 gevolgd. Een prima verhaal over de laatste stand van zaken wat betreft diverse middelen die in de pijpljn zitten, trials en de onvoorspelbaarheid van het melanoom. Ieder mens reageert anders, het verloop is vaak heel verschillend etc. Combinaties van medicijnen kunnen vaal tot betere resultaten leiden.
Vooral de vaak heftige bijwerkingen van de middelen (mn bij Yervoy) maakt het voor artsen en patienten moeilijk om de meest juiste pad te kiezen. De Kwaliteit van leven kan zwaarder wegen dan de lengte ervan.
Er was ruim de tijd om vragen te stellen.

Wellicht kunnen andere deelnemers aan de landelijke contactdag nog wat melden over de andere lezingen of mijn samenvatting aanvullen

groeten

Kees
KeesdeGraaf
 
Berichten: 37
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 21:35

Re: Landelijke Contactdag 5 april 2014

Berichtdoor marijke » di 08 apr 2014, 07:02

Beste forum leden,

Ik ben net als Kees, ook naar de Landelijke Contactdag geweest. Het was inderdaad weer een heel interessante dag en daarnaast ook heel gezellig. Er was een grote opkomst, helemaal volgeboekt en een heerlijke lunch.
Het lotgenoten verhaal was zeer indrukwekkend, het is een wonder dat er toch altijd uitzonderingen zijn, patiënten die bij dat kleine percentage zitten (wat positief reageert op de medicatie) en het wel overleven.
Na de lunch ben ik naar een andere lezing dan Kees geweest. Dit was de lezing van Prof. Dr Bergman over de behandeling van melanoom in stadium 1 en 2. Een recentelijk onderzoek over het wel of niet toepassen (nut) van het schildwachtklier onderzoek, werd uitgebreid toegelicht. De overleving na 10 jaar geeft geen significant verschil, alleen voor sommige mensen zou een prognose voorspelling enig voordeel op kunnen leveren. Er kwamen interessante dingen uit naar voren, met name uit tussentijdse resultaten. Ook is toegelicht hoe men aan de waarden van evidence based komt. Als het niet bewijsbaar is dan een behandeling een grotere overlevingskans geeft dan komt deze behandeling niet standaard in de richtlijnen. Deze term evidence based wordt vaak genoemd in de richtlijnen van de behandeling van het melanoom, de richtlijnen 2012 staan op de website van de Stichting Melanoom.

Al met al dus een zeer geslaagde dag, echt de moeite waard om naar toe te gaan.
Groetjes, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Landelijke Contactdag 5 april 2014

Berichtdoor Sylvie » ma 05 mei 2014, 11:31

voor concrete studies, kijk dan op http://www.win-o.nl/klinische-studies/trials.

Sylvie
Sylvie
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 05 feb 2013, 15:05


Keer terug naar Stichting Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron