Pagina 1 van 1

Fammm syndroom

BerichtGeplaatst: do 10 sep 2015, 18:48
door Gientje
Ik ben nog maar sinds korte tijd actief op dit forum, hoewel ik al bijna 26 jaar met melanoom leef.
Bij ons in de familie is het FAMMM syndroom (dysplatisch naevus syndroom) vastgesteld.
Nu is mijn vraag of er onder jullie meer zijn die hiermee bekend zijn.

Mijn melanomen zijn altijd succesvol operatief verwijderd, zij het met de nodige complicaties tijdens en na de ingrepen. Ze zijn gevonden op alle lichaamsdelen van mijn hoofd tot mijn voetzolen. Helaas is anesthesie een drama voor me en heb ik al drie keer posttraumatische dystrofie gekregen na operaties aan de ledematen.
Als er weer een melanoom wordt gevonden, ga ik door de complete onderzoeksmolen, zoals jullie die allemaal wel kennen.
Dan eerst iedere maand controle, na een half jaar iedere 2 maanden, tot het weer vertrouwd aanvoelt om twee keer per jaar alle (1000+!) grote, kleine, rafelige, dikke, dunne, 2-, 3-, 4-kleurige naevi te laten controleren.

Ik ben ervan doordrongen, dat, mocht er een uitzaaiing komen, deze vorm van huidkanker onbehandelbaar is. Ondertussen ben ik 51 en prijs me gelukkig dat me dat ik er nog steeds ben. Weliswaar met een lijf vol littekens, maar ach, dat valt letterlijk mee te leven. :mrgreen: