iris melanoom

Voorstelhoekje voor oogmelanoom-patienten

Re: iris melanoom

Berichtdoor Jacq » wo 28 jun 2017, 15:05

Hallo Joke,

Ik hoop dat je vandaag je kunstoog hebt gekregen. Zit je al in de Facebookgroep? Daarmee gaat communiceren sneller (kan ook met prive'berichten)
Jacq
 
Berichten: 60
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » za 01 jul 2017, 18:00

Hoi Jacq,
Nee ik zit nog niet in de Facebook prive ,heb geen beroep idee hoe dit werkt.
Heb afgelopen woensdag in Den Haag mijn kunstoog gekregen, het ziet er prachtig uit, net echt.
Het is nog wel wennen want het is aan de buitenzijde van mijn oog nog een naar gevoel, maar dat komt waarschijnlijk omdat in het hoekje van het boven ooglid nog een klein beetje zwelling zit, als het na 2 weken nog niet beter gaat moet ik even contact op nemen, dan kijken ze of ze er nog even iets aan kunnen veranderen. Het zijn toch echte kunstenaars dat ze zo iets moois in een dag kunnen maken.
Er is gek genoeg iets vreemds aan de hand met de uitslag van het onderzoek is van het uitgenomen oog.
In het biopt was er BAB1 chromosoom gevonden maar in het onderzoek van het oog is dit niet gevonden.
Als ik het goed heb begrepen kan dit volgens prof Luyten wel dat in het onderzochte stukje van het oog wel eiwit is gevonden en in het biopt niet,wat niet wil zeggen dat dat het verhoogde risico er dan niet is, maar komende week is er groot overleg en dan gaat hij dit bespreken. Ook wil hij verder DNA onderzoek op het oog laten doen maar eenuitslag hiervan kan erg lang duren. Het melanoom zat gelukkig alleen in de iris. Hij vertelde, na een vraag van mij, dat ze het andere oog wel in de gaten houden maar dat ik mij geen grote zorgen uitzaaiingen hierin hoef te maken want in 25 jaar tijd had hij dit maar 2 keer mee gemaakt en de kans hierop is dus uitermate klein. Mijn antwoord hierop was dat uitermate klein niet inhoud dat het helemaal niet gebeuren kan.
Over een half jaar wil hij mij weer zien en dan gaan ze ook de screening voor de lever doen.
Voorlopig krijg ik dus weer een beetje rust en op dit moment doe ik weer alles wat ik voorheen ook deed behalve fietsen en auto rijden, dat durf ik nog niet.
Hoe gaat het met jou?
Fijn weekend en groetjes
Joke
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » wo 05 jul 2017, 19:25

Hallo, ik ben vorige week dinsdag naar prof.Luyten geweest voor een voorlopig laatste controle.
In de uitslag van het onderzochte uitgenomen oog is geen Bab1 chromosoom afwijking gevonden. Er is dus een discrepantie tussen het het biobt en dit laatste onderzoek. voorgens prof. Luyten wil dit niet zeggen dat er geen verhoogd risico aanwezig is. Dit wordt deze week besproken in het grote overleg en daar krijg is volgende week telefonisch de uitslag van hoe dit kan. Ook willen ze nog DNA onderzoek gaan doen.
De dag erna (woensdag) mocht ik naar het Haags kunstogen laboratorium voor een nieuw kunstoog.
Geweldig dat ze in een dag zo'n levensecht kunstoog kunnen maken, je ziet echt geen verschil.
Het dragen ervan is nog niet echt fijn want ik heb een paar keer per dag het gevoel dat ik 'zand' in mijn oog heb en dit dus vaker moet schoon maken, als dit over een week niet over is moet ik telefonisch contact opnemen om te bespreken of hier iets aan gedaan kan worden.
Het is dus nog even afwachten maar jongen wel heel blij met het mooie oog, het zijn daar ware kunstenaars.
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: iris melanoom

Berichtdoor Anna » ma 10 jul 2017, 22:05

Fijn dat je tevreden bent over het kunstoog. Hoe gaat het nu met het schoonmaken? En heb je al bericht ontvangen over wel/geen verhoogd risico? Veel sterkte met het wennen en schoonmaken van je oog.
Anna
 
Berichten: 51
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » vr 01 jun 2018, 10:14

Afgelopen woensdag naar het LUMC voor de Leverscreening, gelukkig zijn er geen afwijkingen gevonden.
Ik kan dus weer een half jaar onbezorgd genieten van de leuke dingen in het leven.
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: Iris melanoom

Berichtdoor JudithW » zo 03 jun 2018, 17:45

JokeUijtdeBoogaardt schreef:Afgelopen woensdag naar het LUMC voor de Leverscreening, gelukkig zijn er geen afwijkingen gevonden.
Ik kan dus weer een half jaar onbezorgd genieten van de leuke dingen in het leven.



Ha Joke,

Je bericht was geplaatst in een ander mapje, Ik heb hem naar dit onderwerp verplaatst waar je eerder een update hebt gegeven. Bedankt voor je bericht op het forum en wat een opluchting voor je om te horen dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Fijne dag voor jou!

Judith
JudithW
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 26 okt 2017, 18:43

Re: iris melanoom

Berichtdoor marti » ma 04 jun 2018, 15:34

Dag Joke,

Van harte gefeliciteerd met je mooie uitslag, echt iets om te vieren, appeltaart ----- met slagroom ????

Hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 247
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Vorige

Keer terug naar Oogmelanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron