iris melanoom

Voorstelhoekje voor oogmelanoom-patienten

iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » do 27 apr 2017, 17:46

Hallo, 25 april kreeg ik de uitslag dat de tumor, die de laatste 3 jaar behoorlijk is gegroeid, na het nemen van en biopt, toch een iris melanoom is. Na het slecht nieuws gesprek werd mij aangeraden om na te denken over het verwijderen van mijn rechter oog. 2 Maanden geleden kreeg ik te horen dat uitzaaiingen bij een iris melanoom een heel laag risico hebben.
Tot nu toe hebben we steeds afgewacht en elke 4 maanden controle van de tumor (die nu bijna mijn hele iris bedekt).
Ik heb nog geen enkel idee wat het beste besluit is, afwachten of het oog eruit.
Zijn er mensen die ook een iris melanoom hebben/hadden, want de meeste info die je kunt opzoeken gaan over melanomen in het achter sigment. Wat is het percentage van uitzaaiingen bij deze vorm van oogmelanoom?

Joke
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: iris melanoom

Berichtdoor marti » do 27 apr 2017, 22:03

Dag Joke,

Nou dat is schrikken, iris melanoom, en wat een moeilijke beslissing moet je gaan nemen.
Kan mij zo voorstellen dat je met een lotgenoot informatie en ervaringen wil wisselen, maar bij een zeldzame vorm van melanoom is dat soms moeilijker.

Een oogmelanoom en de behandeling ervan is anders dan bij huidmelanoom, denk of je oproep beter geplaatst kan worden onder oogmelanoom.
Ik neem aan dat je onder controle/behandeling bent in een oogmelanoomcentrum.

Misschien moet wij een dag wachten of je reacties krijgt en anders je bericht morgen verplaatsen naar 'oogmelanoom '?

Beste Groet
Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » vr 28 apr 2017, 13:18

Hallo Marti,
Ik was in de veronderstelling dat ik een oproep had geplaatst in de groep "oogmelanoom".
Ik ben onder behandeling van prof.Luyten,LUMC maar als ik zoek op 'oogmelanoom' kan ik alleen maar info vinden over melanomen in het gebied aan de achterzijde van het oog en niet over Iris melanomen. In het laatste geval is er veel meer kans op metastasen maar ver de kans hierop bij Iris melanomen kan ik niets vinden. Ik hoop dat er mensen zijn in het forum die hier ervaring mee hebben en mij iets meer info kunnen geven,want op dit moment vind ik alleen op het net dat het niet vaak voorkomt.
Joke
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: iris melanoom

Berichtdoor marti » vr 28 apr 2017, 15:17

Hallo Joke,

Heb je bericht verplaatst naar Voorstelhoekje oogmelanoom.

Er bestaat een Facebookgroep : "voor oogmelanoom patienten'. Gisteren heb ik al een bericht geprobeerd te plaatsen dat jij je hebt gemeld op het forum.
Mijn bericht wacht nog op goedkeuring, kan dus nog niet gelezen worden door de andere lotgenoten. Hier zou je ook kunnen aanmelden.

Verder is een Europese groep op facebook 'Melanoma Patient Network Europe' weet niet of je de Engelse taal machtig bent, maar daar is ook een groep zeldzame melanomen, waaronder oogmelanoom. Je kunt je hier aanmelden of ik kan een oproep voor je plaatsen tot welke facebook groep je het beste kunt wenden - buiten Nederland als je dit wilt.

Hoop dat je (snel) reacties zult krijgen.

Beste groet

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: iris melanoom

Berichtdoor marti » vr 28 apr 2017, 20:00

Hoi Joke,

Heb je een prive-bericht gestuurd,

Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » do 04 mei 2017, 20:24

Hoi Marti,
De situatie is drastisch veranderd sinds ons laatste contact.
Ik heb maandag een gesprek met prof. Luyten gehad, hij vertelde mij dat er uit het biopt was gebleken dat er meerdere Bab1 chromosomen cellen naast de diagnose "iris melanoom" waren gevonden en dat ik dus een verhoogd risico loop op uitzaaiingen.zijn advies was dan ook om niet lang te wachten om te beslissen om. Mijn oog te laten verwijderen,in elk geval geen maanden en liever zo snel mogelijk.Heb dus eigenlijk geen keus en heb dus besloten tot verwijdering.
Waarschijnlijk gaat dit binnen 3weken gebeuren.
Intussen is er ook al onderzoek gedaan in de lever,longen en hart, gelukkig geen zichtbare uitzaaiingen gevonden.
Ik zie er erg tegenop, vooral de periode na de ingreep
Ik zou graag reacties ontvangen van mensen die dit al hebben ondergaan en wat hun ervaringen zijn inz. pijn en aanpassingen in het dagelijks leven.
Kun jij mij ook vertellen hoe ik deze antwoorden kan bekijken op de site (waar ik dit kan vinden).
(Ben een tamelijke digibeet)

Groetjes,
Joke
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: iris melanoom

Berichtdoor marti » vr 05 mei 2017, 11:02

Hoi Joke,

Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen gevonden, en begrijp de ernst van het moeten nemen van de beslissing je oog te laten verwijderen.
Natuurlijk zie je er tegen op - en wil je meer weten: ik heb het volgende voorlopig gevonden:

In onderstaande link vindt je wat ervaringen van mede lotgenoten, zoals te vinden op dit forum. Op kanker.nl viundt je ook informatie maar
op facebook is er de oogmelanoom groep, maar misschien heb je daar nog niet aangemeld: Facebook :Voor Oog Melanoom patiënten. Daar vindt je de meeste activiteiten.


Onderstaand vind je wat verhalen van lotgenoten zoals te vinden op dit forum:

viewtopic.php?f=30&t=295

Verder wil ik je wijzen op de Vereniging Oog in Oog, dat is voor lotgenoten die het zicht uit 1 oog moeten missen om welke reden dan ook.

http://www.ver-ooginoog.nl/

Hier vindt je ook veel informatie over de praktische zaken voor na de operatie - wat je kunt verwachten. Je kunt bellen met vereniging oog in oog, als je dat liever doet-tel 0653836774 en 0786139242 - en de telefoon wordt beantwoord door iemand die ook een oog moet missen. Zij kunnen veel vragen beantwoorden en je adviseren.

Ik ga nog verder op zoek - maar wilde dit alvast aan je doorgeven,

Beste groet Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: iris melanoom

Berichtdoor marti » vr 05 mei 2017, 14:22

Hoi Joke,

Heb je een persoonlijk bericht gestuurd

groetjes Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: iris melanoom

Berichtdoor Jacq » di 16 mei 2017, 14:13

Hallo Joke,
Heb je nu pas hier gevonden en je een bericht gestuurd in een ander topic.
Jacq
 
Berichten: 60
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: iris melanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » wo 24 mei 2017, 18:23

Jacq schreef:Hallo Joke,
Heb je nu pas hier gevonden en je een bericht gestuurd in een ander topic.

Hallo Jacq, mijn oog is op 9 mei verwijderd, heb helaas een 'complicatie' gekregen 2 dagen na de operatie.
Ben tot nu toe gaat elke dag naar het LUMC gemoeten voor behandeling/controle. Het slijmvlies in de oogkas is opgezwollen en is tot gisteren elke dag dikker/groter geworden. De artsen zeggen dat het een het wel goed komt
Maar ondertussen zijn we al weer 2 weken verder,sinds gisteren hebben ze een 'schildje' geplaatst dat het gezwollen gebied onder het ooglid op zijn plek moet houden dan een druppel prednison en zalf en dan een drukverband.is behoorlijk pijnlijk.
Heb vandaag gehoord dat dit 5 tot 7 weken kan duren voordat het weer geslonken is. Al die tijd kan ik geen bril dragen en dus ook niet lezen etc. Maar ja als het mee zit krijg ik 28juni een kunst oog in Den Haag, ik duim dat dit door kan gaan
Groetjes,
Joke
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Volgende

Keer terug naar Oogmelanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron