Voorstellen.

Voorstelhoekje voor oogmelanoom-patienten

Voorstellen.

Berichtdoor Jacq » ma 26 nov 2012, 11:59

Ook ik heb -helaas- dit forum moeten vinden.
Mijn naam is Jacqueline en ik ben een actieve vrouw van 55 jaar. Bij een oogartscontrole op 18 oktober j.l. heeft men een behoorlijk grote tumor in mijn oog gevonden. Ik ben doorverwezen naar het LUMC waar gelijk is besloten mijn uveamelanoom inclusief oog te gaan verwijderen. Ik wordt één dezer dagen geopereerd, en krijg gelijk een protese geplaatst. Dmv een ctscan zijn er ook vlekjes op mijn lever te zien, één biopt ervan heeft uitgewezen dat er (nog) geen kankercellen aanwezig zijn, maar het baart zorgen. Gedurende mijn leven heb ik een aantal moedervlekjes laten weghalen, maar daar is nooit uit gebleken dat deze kwaadaardig waren.
Sinds oktober staat het leven van mij en mijn gezin dus behoorlijk op zijn kop. Ik ben als een gek aan het zoeken op Internet, om zoveel mogelijk info te krijgen over oogmelanomen. Vandaar ook dat ik op dit forum terecht ben gekomen. Ik krijg nog niet helemaal duidelijk wat een en ander voor mij gaat betekenen, en heb nog vele vragen. In mijn omgeving (het bougondische zuiden van nederland) heb ik nog geen lotgenoten weten te vinden, (of ze weten zich goed te verbergen). Dus zal ik eerst dit forum eens uitspitten, en wie weet kom ik daarna met vele, vele vragen.
Jacq
 
Berichten: 62
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Voorstellen.

Berichtdoor KeesdeGraaf » ma 26 nov 2012, 22:40

Dag Jacqueline,

Wat een aangrijpend verhaal! Ik kan me goed voorstellen dat je lotgenoten zoekt om ervaringen te delen.
Ik ben al een aantal jaren lid van de Stichting Melanoom. Jaarlijks is er een landelijke bijeenkomst om van deskundigen de laatste stand van zaken wat betreft de medische wetenschap te horen, ervaringen te delen etc. Meestal is deze dag ergens in april.
Dan zijn er ook altijd een aantal mensen met een oogmelanoom. Ik kan me voorstellen dat je niet zo lang wilt wachten. Wellicht kan de hulplijn van de stichting je wat meer info geven over lotgenoten bij jouw in de buurt. De site is: hulplijn@stichtingmelanoom.nl.
Een aantal jaren geleden was er eigenlijk maar weinig anders tegen een melanoom te doen dan wegsnijden. Nu komen er in snel tempo diverse medicijnen op de markt met hoopgevende resultaten. Dus verlies niet de hoop!
Ik wens je veel sterkte

Kees
KeesdeGraaf
 
Berichten: 37
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 21:35

Re: Voorstellen.

Berichtdoor aaf verver » zo 06 jan 2013, 23:39

Dag Jacqueline
Vind net jou bericht en zou graag met je in contact komen,ook ik had een melanoom in mijn linkeroog en inmiddels is mijn oog verwijderd en ook heb ik al een prothese ,wil je reageren?.
Heel graag.
Aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Liedje » ma 28 jan 2013, 23:26

Hallo Jacqueline,
Ik ben een vrouw van 58.
5 jaar geleden kreeg ik dezelfde diagnose, ik leef nog ten volle...met kleine beperkingen!
Als je vragen hebt, wil ik ze graag proberen te beantwoorden.
Liedje
Liedje
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 28 jan 2013, 23:22

Re: Voorstellen.

Berichtdoor Jacq » wo 30 jan 2013, 14:22

Hallo Liedje,
Ik heb vrijdag j.l. mijn protese gekregen. Het viel alles mee, het ziet er prachtig uit. Ik ben trots op het feit dat men in nl. zulke mooie dingen kan maken. De komende week wordt het voor mij spannend. Ik krijg uitsluitsel over hoe mijn lever zich houdt en of er toch geen metastasen in ontstaan zijn. Het bloedonderzoek dat net is gedaan voorspeld niet veel goeds.
Met één oog de wereld aanschouwen gaat steeds beter. Nu is mijn overgebleven oog afhankelijk van kijken door een corrigerend brilleglas, en ik merk dat dat oog veranderd, dus ik zal ook weer een ander glas nodig hebben denk ik zo. Er zit een extra spiegel op mijn fiets, en ik mag weer gaan autorijden, dus idd de wereld lijkt weer iets zonniger.
Over een dag of wat weet ik of ik nog andere behandelingen nodig heb. en dat wachten, dat wachten.... maar daar weet elke patient over mee te praten denk ik.
Jacq
 
Berichten: 62
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Voorstellen.

Berichtdoor aaf verver » vr 01 feb 2013, 00:12

Hoi Jacq
Hopelijk valt de uitslag mee van de lever en ik duim voor je,ik hou je berichten in de gaten,fijn dat de prothese zo mooi is geworden,ik ben ook zo tevreden over die van mij,fijne behandeling in Den Haag ,nietwaar?
Ik wens je alle goeds,Aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Voorstellen.

Berichtdoor felix » zo 24 feb 2013, 13:00

Aaf en Jacqueline,

Hoe zijn jullie prognostische testresultaten? Ik ben in de klasse van 78% overlevingskans in 5 jaar . Dus het wordt waarschijnlijk iets minder ook na 5 jaar maar er zijn geen gegevens bekend voor zover vooruit.

Wat voor een soort test kregen/krijgen jullie?

Doe je ook wat aan adjuvante behandelingen als de test slecht nieuws is? Enig idee wat je opties daarvoor hier zijn?

Wie behandelt je?

Ik zat bij het LUMC, maar ben nu naar Rotterdam veranderd.

Wat voor een opvolgings protocollen hebben jullie voor het bewaken van de primaire tumor in het oog, zodat het zich niet herhaalt, of er complicaties zijn? En wat is het protocol (frequentie/soort scan/soort contrast/ welke organen) voor de vroegtijdige detectie van uitzaaiingen?

Ik laat halfjaarlijkse MRI's van de lever doen en halfjaarlijkse CT's van de longen. Bloed tests ieder half jaar van de lever-en nierfuncties worden ook gedaan, maar meer pro forma voor het het kwalificeren van het contrastmiddel, niet voor vroegtijdige detectie, wamt dat is dan altijd te laat.

Mijn tumor is bestraald met protonen. dus ik heb mijn oog nog.

Stuur me gerust een bericht.

Ik hoop dat ik jullie allemaal een dezer dagen kan ontmoeten, want er zijn er maar zo weinigen hier in Holland die dit hebben en we kunnen veel van elkaar leren, denk ik.

mvg
Peet
oogmelanoom@gmail.com
felix
 
Berichten: 7
Geregistreerd: zo 24 feb 2013, 11:43
Woonplaats: Leiden

Re: Voorstellen.

Berichtdoor felix » zo 24 feb 2013, 13:05

Kees,
Bedankt voor de behulpzame tips.
Hoelang heb jij de diagnose en wat voor een behandeling was er toen beschikbaar?
Naar welke kliniek ga je? Zijn er nog verschillen waar men behandeld zou moeten worden, afhankelijk van de situatie of is het allemaal hetzelfde?
mvg
Peet

KeesdeGraaf schreef:Dag Jacqueline,

Wat een aangrijpend verhaal! Ik kan me goed voorstellen dat je lotgenoten zoekt om ervaringen te delen.
Ik ben al een aantal jaren lid van de Stichting Melanoom. Jaarlijks is er een landelijke bijeenkomst om van deskundigen de laatste stand van zaken wat betreft de medische wetenschap te horen, ervaringen te delen etc. Meestal is deze dag ergens in april.
Dan zijn er ook altijd een aantal mensen met een oogmelanoom. Ik kan me voorstellen dat je niet zo lang wilt wachten. Wellicht kan de hulplijn van de stichting je wat meer info geven over lotgenoten bij jouw in de buurt. De site is: hulplijn@stichtingmelanoom.nl.
Een aantal jaren geleden was er eigenlijk maar weinig anders tegen een melanoom te doen dan wegsnijden. Nu komen er in snel tempo diverse medicijnen op de markt met hoopgevende resultaten. Dus verlies niet de hoop!
Ik wens je veel sterkte

Kees
felix
 
Berichten: 7
Geregistreerd: zo 24 feb 2013, 11:43
Woonplaats: Leiden


Keer terug naar Oogmelanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast