Even voorstellen ;)

Voorstelhoekje voor oogmelanoom-patienten

Even voorstellen ;)

Berichtdoor Expat » di 18 jul 2017, 08:37

Dag allemaal.

Allereerst, ik heb zelf geen Oogmelanoom maar mijn vrouw wel, aangezien zij een andere taal dan nederlands spreekt is het lastig voor mij om op haar forums informatie te vinden en vice versa, dus doe ik hier het woord voor haar.

Situatie:

Gezin met 5 (zeer) jonge kinderen waarvan de jongste 3/4 jaar oud is. Moeder net over de 40 jr. (mijn vrouw) vorig jaar augustus na het loslaten van het netvlies een oogmelanoom geconstateerd van 19mm bij 15mm met (bijna) uitgroei naar het oogwit (bloedvaatjes in het oogwit zichtbaar), geschaald als klase T4b geloof ik.

Gelukkig onder behandeling van wereld's bekendste arts op dit gebied Professor Kivelä uit Helsinki, al heeft de behandeling hier ook weer nadelen i.v.m. de stugge protocollen opgelegd door de staats ziekenfonds verzekering (Finland).

Tot nu to behandeld met schildje met jodium 125 (3,5 dagen). tumor geslonken tot 12mm bij 5,9mm maar wil nu niet verder slinken.

Met heeeeel veel moete het voor elkaar gekregen om een kwartaal interval voor de lever scan (echo) te krijgen ook omdat het genetisch onderzoek m.b.t. de tumor (biopsie) geen duidelijk resultaat had opgeleverd voor de aanwezigheid van Disomie voor chromosoom 3 door een slechte kwaliteit van het biopsie materiaal.
Zij wordt dus behandeld als een hoog risico patient.

Ik heb informatie aangevraagd uit nederland m.b.t. dendritische cel therapie vanuit Daniel den Hoed, Mvr. Kilic maar deze heeft helaas na de coup in Turkije niet meer gereageerd. (zij is turks en ook verbonden aan de universiteit van ankara). Zij deed onderzoek naar bloed testen op de aanwezigheid van markers in het bloed om een biopsie overbodig te maken. Ik heb ook informatie opgevraagd van de auteur / onderzoeker uit nijmegen (ik geloof mwv Dijksma) van de dendritische cel therapie.

Ik heb contact gehad met Docter Finger uit New York, die mij geadviseerd had contact te zoeken met Profesor Kivelä

Status nu: Nog geen uitzaaingen gevonden in de lever, maar vrouwlief is de laatste maand erg duizelig, niet draaierig maar meer voorwaards achterwaards duizelig. Als ze loopt is het net alsof ze dronken is, en ze durft geen auto te rijden (ze moet wel nog 360km terug naar huis van ons huidige vakantie adres, met kinderen in 2 auto's).

Vanwege e duizeligheid wil ze graag een MRI en CT van haar hoofd (haar moeder is net overleden aan een hersen tumor 2 maanden terug, en haar vader 6 maanden terug, ook een hersen tumor).

Bij mijn vrouw is nu net ook de diagnose zware depressie vastgesteld, lijkt me niet onlochisch na afgelopen half jaar.

Denk dat dit de lading wel redelijk dekt.

Alle hulp en info zijn welkom. Ik zal het medische verhaal ook nog even in de daarvoor bestemde thread kopieren / posten voor meer info.

Groeten vanuit Finland.
Expat
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 18 jul 2017, 08:06

Re: Even voorstellen ;)

Berichtdoor marijke » di 18 jul 2017, 10:02

Beste familie in Finland,

Wat een heftig verhaal, zo jong en met zulke jonge kinderen, niet vreemd dat je vrouw een zware depressie heeft. Het is voor iedereen al heel heftig maar ik kan mij voorstellen dat het in jullie geval nog extra belastend is/voelt.

Zelf heb ik geen ervaring met oog melanoom, maar op de site van de Stichting Melanoom staat ook informatie te lezen over oog melanoom.
In Nederland zijn er 2 gespecialiseerde centra/ziekenhuizen voor oog melanoom, het LUMC ziekenhuis in Leiden en het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam.

Misschien kun jij of jullie behandelend arts contact zoeken met een van deze ziekenhuizen. Ik weet niet of dit ook mogelijk is vanuit het verzekerings aspect.
Maar hier is voor zover ik weet toch de meeste kennis over de behandeling van oog melanoom.

Er zijn zeker naast negatieve ervaringen ook positieve ervaringen.

Op Face Book is ook een speciale lotgenoten site voor oog melanoom patiënten. Misschien kun je dit ook nog proberen.

Hopelijk krijg je nog reactie's van andere oog melanoom patiënten.

Ik wens jullie heel veel sterkte voor de komende tijd en hoop dat er voor jullie aanvullende behandeling mogelijk is.

Met vriendelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02


Keer terug naar Oogmelanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast