Pagina 1 van 1

Voorstellen

BerichtGeplaatst: zo 21 dec 2014, 17:27
door Carine
Hallo, 4 jaar geleden is er op mijn rug een melanoom verwijderd. Bij de grotere verwijdering om de plek heen was alles schoon en na 4 jaar begon ik er op te vertrouwen dat ik er zonder uitzaaiingen doorheen zou rollen. Begin november ging ik met wat buikpijn naar de dokter. Die wilde voor de zekerheid een foto laten maken. Nog diezelfde dag hoorde ik dat er in mijn hele lijf uitzaaiingen zitten. Een week later is er een tumor uit mijn buik verwijderd en toen is vastgesteld dat ik zowel uitgezaaide melanoom heb als, waarschijnlijk, een vorm van eierstokkanker. Bij de behandeling krijgen de melanoomuitzaaiingen voorrang en 6 dagen geleden ben ik met Zelboraf begonnen. Tot nu toe voel ik me goed, maar de lijst met bijwerkingen en andere berichten op dit forum laten wel zien dat er een onzekere tijd voor mij ligt en dat het eind daarvan vrij definitief lijkt. Het is goed om berichten van lotgenoten dan wel hun dierbaren te lezen. Graag wens ik ons allen, ondanks de ziekte, mooie feestdagen en een goed 2015, wat er ook gebeurt.

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: zo 21 dec 2014, 21:30
door Paladium
Hoi Carine,

Spijtig om je hier op het forum onder deze omstandigheden aan te treffen. Heb je bericht wel twee keer moeten doorlezen om er achter te komen dat je me wat betreft een toepasselijk antwoord van mijn kant eigenlijk al het gras voor de voeten hebt weggemaaid.

Je bent doordrongen van de ernst van de situatie, hebt inzicht in de manier waarop op dit moment de prioriteiten worden gesteld, hebt je ingelezen over de toepassing van Vemurafenib en wat je daarvan verwachten kunt en tot slot ben je iedereen hier voor met het toewensen van alles wat toepasselijk en wenselijk is in deze situatie.

Toch is er nog een stukje van het gazon over daar waar je hint op een zekere onvermijdelijkheid : je weet nooit hoe een koe een haas vangt. M.a.w. dit traject zul je stap voor stap moeten doorlopen. Het resultaat zal voor iedereen anders zijn, daar is op voorhand niets van te zeggen.

Heel veel sterkte en het broodnodige geluk,
Ben

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: zo 21 dec 2014, 22:30
door Flower2014
Hoi Carine,

Wat ontzettend spijtig om je hier te ontmoeten..

Wat zul je vreselijk geschrokken zijn. 4 jaar lang ging alles goed en dan slaat het lot genadeloos toe :(

Is zelboraf een vorm van immunotherapie? Mijn excuses, ik ben er niet erg in thuis.

Ik hoop dat deze medicatie zal doen wat het moet doen en wens jou ook gezellige feestdagen, ondanks alles, en een goed 2015.

Liefs,
Ilona

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: ma 22 dec 2014, 12:53
door rick1981
Beste Carina,

Vervelend zeg!

Gelukkig zijn er in die 4 jaar veel nieuwe therapieen ontwikkeld. Weet je waarom je Zelboraf (vemurafenib) krijgt en niet bijvoorbeeld een nieuwere BRAF remmers zoals Tafinlar (dabrafenib) in combi met Mekinist (trametinib).

Success en toch zeker fijne feestdagen!
Rick

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: wo 24 dec 2014, 19:28
door esther
Hoi carina

Wat spijtig je hier te treffen.
Weet je zo nog hoe dik je melanoom was en waren je lymfeklieren schoon?
Hebben ze nooit tijdens de controle's wat gevoeld? Wat een schrikken.
Waar ben je onder behandeling? Wens je veel sterkte

Esther

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: do 19 maart 2015, 23:23
door Carine
Een vervolg op mijn eerste bericht in december 2014. Ik heb de afgelopen maanden de vemurafenib geslikt en op de scan van een maand geleden was te zien dat de uitzaaiingen een stuk kleiner waren geworden. Een grote opluchting. Vandaag had ik het volgende onderzoek (bloedwaarden). Ik was vooraf er niet gerust op omdat ik sinds een paar dagen weer wat last had van een plek in mijn hals. Daarnaast ben ik de laatste twee weken erg snel misselijk. Helaas was mijn ongerustheid terecht, de ld-waarde was veel te hoog. Volgende week staat een nieuwe scan gepland om te zien hoe het er uitziet.
De oncoloog was niet positief in haar verwachtingen. Ik ben ook niet blij.
Maar goed, eerst de scan afwachten.

In antwoord op eerder gestelde vragen:
- De oorspronkelijke melanoom was 4,5 mm dik. In overleg met mij zijn destijds geen lymfeklieren weggehaald. De afgelopen jaren is bij onderzoeken in oksels en liezen niets gevoeld.
- Ik ben in behandeling bij het UMC Utrecht.
- Mij is verteld dat vemurafenib voor mij de juiste medicatie was. De andere medicijnen ken ik niet maar ik zal mijn oncoloog er eens naar vragen.
- Volgens de oncoloog kom ik niet in aanmerking voor immuuntherapie omdat de uitzaaiingen bij mij te agressief groei(d)en. Blijkbaar zou deze therapie pas kunnen gaan werken op een moment dat het voor mij te laat is.

Het is lastig. Enerzijds vertrouw ik mijn arts, zij leeft zeer mee en ik heb de indruk dat ze zeker capabel is, anderzijds gaat het over mijn leven en heb ik geen idee wat er wel en niet in de wereld aan behandelingen mogelijk is.
Daarnaast: hoe ver ga je met behandelen? Moeilijke zaken waar ik niet zo een antwoord op heb.

Een hartelijke groet,
Carine

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: za 21 maart 2015, 08:28
door Paladium
Hoi Carine,

Zoals je zelf al aangeeft zul je dit traject stap voor stap moeten afleggen en niet te veel speculeren.
Het is zondermeer positief dat de inhibitor voor krimp zorgt.

Kijk hier eens http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=499&start=30 om te zien wat er aan behandeling mogelijk is.
Wellicht dat je nog eens met je oncoloog kunt overleggen wat de alternatieven zijn c.q. waarom andere methoden uitgesloten worden.

Heel veel sterkte,
Ben

Re: Voorstellen

BerichtGeplaatst: za 21 maart 2015, 12:08
door rick1981
Hoi Carine,

De ziekte is bij mijn vrouw ook erg aggressief, maar starten met immuuntherapie (idealiter anti-PD1 / Keytruda / Pembrolizumab) is toch echt wel een serieuze optie. In overleg zou je eventueel parallel door kunnen gaan met de BRAF tabletten (Zelboraf), eventueel in combinatie met een zogenaamde MEK remmer (Mekinist/trametinib, vraag daar eens naar).

Hoe hoog is de LDH waarde?

Gr, Rick