Even voorstellen...

[John]

Dag allemaal, 2 jaar geleden een melanoom op mn rug laten verwijderen..tot zover alles ok. Afgelopen maart pijn in de oksel waarvan ik meteen wist dit is niet goed. Voor ik het wist naar het Antoni v L ziekenhuis en inderdaad een tumor in 1 van mn lympheklieren in mn oksel. In juni een okselklierdisectie gehad. Tumor bleek behoorlijk ondertussen 7 bij 4 cm. 13 lymphes verwijderd waarvan er 1 was aangetast, en dwars door de anderen heen groeide. Behoorlijk pijnlijk ondanks behoorlijke pijnmedicatie.
Kreeg de keuze van bestraling of meedoen aan de Combi proef tramerinib. Heb voor het laatste gekozen omdat ze je heel goed in de gaten houden en mocht het misgaan ( placebogroep ?) dan kunnen ze meteen ingrijpen. Dinsdag de laatste onderzoeken en vrijdag medicatie afhalen. Op hoop van zegen. Ben 4 weken geleden op verzoek nog een keer door de pet scan geweest en die was prima. Zijn er hier meer mensen met een okselklierdisectie ? Zelf is me het herstel ( ook al was ik erg sportief) erg tegengevallen. Hoop hier wat herkenning te vinden. Groet John

[esther]

hallo john

wat schrikken zeg....hoe dik was je melanoom 2 jr terug?
hadden ze toen geen sentinel node gedaan,of wel en was alles schoon?
Wat ik me afvraag,hoe strikt waren je controle's..omdat de uitzaaing al vrij groot was?Gelukkig ben je op de juiste plek qua ziekenhuis en wil je veel sterkte wensen

esther

[Louise]

Dag John,
Heb eind februari een okseltoilet ondergaan met verwijdering van 5 klieren waarvan reeds 3 aangetast met melanoom braf gen positief. De drain die erin zit hebben ze na een 8 tal dagen weggehaald en ben meteen op skivakantie betrokken en heb zelf zwarte piste gedaan. Ben zelf ook vrij sportief. Heb een zeer goede steunkous op maat laten maken die ik aandoe bij het fietsen. Verder let ik op het aantal kilo's in heffen, heb ik bij de apotheker kleine ontsmettingsdoekjes gehaald die ik steeds op zak heb en leg ik mijn arm steeds wat hoger op een kussentje. En op de fiets bij een tocht van vb80 km beweeg ik die arm heel veel, soms een gek zicht maar helpt wel. Verder krijg ik wekelijks een uur lympfedrainage.
Het littekenweefsel is verder heel mooi toe gegroeid maar oksel ontharen als vrouw gaat niet meer, teveel risico op wondjes. Blijkbaar is een goede opvolging door de kinesist of fysiotherapeut gespecialiseerd in lymfe heel erg belangrijk. Oedeem dient preventief aangepakt te worden. Wat heb ik geschrapt: vliegtuigreizen, sauna, hete douches en baden, naar zuiden van Frankrijk op vak,actie gaan, is nu de Alpen geworden lekker fris....
Dus bij mij valt het mee ....
Groetjes en heel veel sterkte
Louise

[John]

Dag, de dikte was 3.5 mm en die procedure is toen niet gedaan. Eerste half jaar 2 maandelijks en daarna 3 of 4 maandelijks. Wat sporten betreft durf ik niet zo goed meer. Wel stoer, Louise om zo snel al weer op de piste te staan... Preventief oedeem behandelen niet aan gedacht en daar ga ik eens achteraan, mn arm gaat best goed maar voel vooral mn voeten na beweging. Heb zelf altijd een potje sterilon in de buurt want kleine krasjes helen langzamer. Ben gewend aan een erg snel herstel en dat is nu anders merk ik. Mn wond is ook erg mooi geworden,hoorde een arts zeggen topchirurg. Sta een beetje stil nu en kijk eerst hoe de medicatie gaat vallen en ga dan weer beginnen met indoor fietsen. De steunkous is ook een goeie om de klappen wat op te vangen als je buiten fietst. Bedankt voor jullie reacties. Ik blijf hier wat neuzen en hou jullie op de hoogte van het vervolg. In de daarvoor bedoelde groep uiteraard.. Groet, John

[Patricia]

Hoi John,

Ik heb vorig jaar april een lieslymfekliertoilet gekregen. De eerste 3 weken heb ik rondgelopen met een drain. Op de dag dat de drain eruit ging ben ik begonnen met lymfedrainage bij een gespecialiseerde huistherapeute. Zij heeft met haar medewerkers mij 3x per week behandeld. In de eerste 6 weken na de operatie is verder rust belangrijk omdat het lichaam dan de kans krijgt optimaal te herstellen/compenseren. Na deze 6 weken ben ik rustig aan gaan sporten, ook mij viel het tegen. Ik droeg inmiddels een steunpanty met 1 been en dat was een zegen, minder pijn en inderdaad veel steun.
De lymfedrainage is afgebouwd, heel geleidelijk naar 2, 1 keer per week. Na een jaar ben ik in overleg ermee gestopt omdat mijn been slank en stabiel is. Ik draag altijd (behalve 's nachts) een steunpanty, omdat ik geen risico wil lopen dat de balans omslaat.
Wat sporten betreft, ik heb heel rustig opgebouwd en dat heeft gewerkt. Ik sport weer zoals altijd, zelfs spinning gaat weer. Mij is het advies gegeven om op mijn hartslag te letten, boven de 160 slagen zou de productie van lymfevocht aanjagen, daarom train ik met hartslagmeter en rem mezelf soms even af.
Behalve het dragen van de steunpanty ervaar ik geen enkele beperking meer in mijn dagelijks leven. Langdurig autorijden, achter mijn bureau zitten, in de kroeg staan , alles gaat weer.
Ik wens je veel succes en geduld.

[John]

Dankjewel Patricia, dat geeft hoop Meteen aan het kijken naar een hartslagmeter. Wat betreft de rust, dat heb ik gemerkt. Ben van de categorie"dat zal wel meevallen"maar heb daarin wel een verandering ondergaan. Gelukkig merk ik nu bijna 3 maanden later dat ik langzaam aan de oude word. Fijn de herkenning.