metastasen na 4 1/2 jaar

[carmar]

Hallo, mijn naam is Caroline en ben 49 jaar. Sinds januari weet ik dat het melanoom van 4 1/2 jaar geleden zich heeft uitgezaaid in mijn hersenen, longen, buik en op mijn rug. Gelukkig ben ik wel BRAF pos en kon ik starten met de combi dabrafenib en trametinib. Het gaat redelijk goed, wel moe maar verder gaat het goed. Net terug van vakantie met mijn kinderen ( 2 zoons) want de tijd nu is kostbaar. In ieder geval ben ik er nog, had ik in januari niet verwacht. Maar ik vind het wel een complex leven zo... Ik lees al wat langer op het forum mee, helpt wel.

[Louise]

Dag Caroline, wel heftig verhaal. Hopelijk heb je toch wat kunnen geniete van je vakantie. Die oorspronkelijke melanoom, was die 4 j geleden oppervlakkig of had die toen ook lymfe aangetast ?
Tijd is inderdaad erg kostbaar, hopelijk kan je hier je verhaal wat kwijt.
Groetjes Louise

[esther]

Hallo caroline

wat een heftig verhaal zeg....welk ziekenhuis ben je onder behandeling?
Hoe dik was jou melanoom als ik vragen mag en had je al uitzaaing lymfe? Wens je veel sterkte!!

Es

[Tom]

Hoi Caroline,

jammer dat je hier moet wezen.
Mijn zus is ook bezig met die therapie, nu een 12 maanden alweer en alles gaat nog super.
We duimen voor je!

Groetjes

[carmar]

Hallo,
Bedankt voor jullie reacties.
Het melanoom zat op mijn arm en was slechts 1,07 mm. Je zou bijna zeggen, waar heb je het over. De toenmalige oncoloog-chirurg die ik had vertelde dat verder onderzoek en het verwijderen van de lymfe niets toevoegde en de kans op uitzaaiingen niet zou verminderen. Er is dus niet eens naar gekeken, de snijranden waren schoon nadat er ruim gesneden was in mijn arm. Helaas, nu lees ik dat het verwijderen van lymfeklieren wel wordt aangeraden.
Tom, je verhalen over je zus heb ik ook gevolgd . Ook heb je heel veel uitgezocht met de therapieën, op afstand ben je al een hulp geweest ! Dank je!
Dat verhaal geeft wel moed, al een jaar effect, hoop dat het bij mij ook zo werkt.
Ik ben in het UMC Utrecht onder behandeling, ik had dr Lolkema (vertrekt deze week naar Erasmus U) en deze week maak ik kennis met Dr Vos.
Al die verhalen maken me ook bewust dat ik lang niet de enige ben. En dan lees ik van veel jongere mensen, met veel jongere kinderen en dan ben ik blij met wat ik in ieder geval heb .
Hartelijke groet,
Caroline