Uitzaaiingen in de huid

voorstelhoekje uit 2014

Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor sophie » vr 01 aug 2014, 11:13

Hallo allemaal,
Ik lees hier al drie jaar mee, maar heb zelf nog niet eerder geschreven. Bij mijn moeder (67 jr.) is drie jaar geleden een melanoom op haar onderrug ontdekt, Breslow 2,3 mm. Een jaar later is een uitzaaiing ontdekt in de lymfe in haar lies, waarop ze een totale liesklierdyssectie heeft ondergaan. Verder bleken toen geen uitzaaiingen (behalve dus die ene in de lies). Daarop volgden twee rustige jaren met elke drie maanden controle. In april van dit jaar voelde zij bobbeltjes in het littekengebied van de operatie (liesklierdyssectie) nabij haar buik. Dit bleken helaas ook uitzaaiingen te zijn, zo wees een biopt uit. Dit hoorden we van de week. Vervolgens heeft zij een CT-scan gehad en gelukkig zijn haar organen schoon. Die metastasen/uitzaaiingen (2 stuks) zitten dus in de huid, maar groeien van binnenuit, zo had de arts gezegd. Vandaag hoort zij meer over de behandeling. Zij moet hoe dan ook geopereerd worden. Zelf kan ik weinig info vinden over deze situatie. Ik lees vaker over uitzaaiingen in de organen, maar minder over dit soort sattelieten of transitmetasten (want zoiets lijkt het dus te zijn meen ik). Is het net zo ongunstig? Hoe dan ook lijken de kankercellen zich dus te verspreiden via lymfevocht/bloed en naar ik begreep is het dan dus een kwestie van tijd voordat een nieuwe uitzaaiing tot uiting komt? Natuurlijk moet mijn moeder gewoon even afwachten wat haar vandaag verteld wordt, maar ik ben nieuwsgierig naar jullie ervaringsverhalen. Ik maak mij natuurlijk ernstige zorgen. Wie heeft ook dit soort uitzaaiingen gehad en welke behandeling volgde er toen en hoe ging het daarna verder? Dankjulliewel alvast.
sophie
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 01 aug 2014, 10:55

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor Louise » zo 03 aug 2014, 01:19

Dag Sophie,
Ik had zelf uitzaaiing in oksel en deze werd met een okseltoilet schoon gemaakt. Op petctscan scan waren er 2 onderhuidse metastasen te zien. Wat voor de behandeling belangrijk is, is de plaats of de locatie ervan. Liggen ze kortbij en worden ze beschouwde als intransit dan zit het op de lymfebanen, stadium 3. Indien de locatie veraf is, wat bij mij het geval was, intussen 3 locaties in vetweefsel in de buikwand en onderrug rechts ( ver van linkeroksel) dan beschouwt men deze als metastasen op afstand en dus stadium 4. Deze worden operatief verwijdert met een ruime marge en verder 3 maandelijkse controle. Het gekke is dus dat ze geen behandeling geven in mijn situatie, chemo geven ze niet en voor immunotherapie is het nog te vroeg. Vandaar dat ik probeer m'n eigen conditie zo goed mogelijk te houden.
Dit is mijn persoonlijke situatie, informeer je maar grondig bij je oncoloog.
Heel veel succes verder,
Groetjes Louise
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor tineke » ma 04 aug 2014, 10:56

Ook ik kreeg na 4 jaar een uitzaaiing in de huid, intransit metastase werd mij verteld of sateliet. Van 1A, ( Breslow 0,6 ) zomaar "opgewaardeerd" naar 3 B of C. Gelukkig opgemerkt door de onc.chirurg waar ik nog 1 x per jaar kwam. (Terwijl dit volgens de richtlijnen niet meer hoefde.) De dermatoloog had het niet opgemerkt... Daarom ben ik ervan overtuigd dat een goede controle zo belangrijk is.

Het is chirurgisch behandeld met een ruime marge, echo en PET scan gaven geen afwijkingen gelukkig. Op weer naar de 3 maanden controles met combi echo, weet niet of dat iedere 3 maanden herhaald wordt, dat hoor ik einde augustus. Ook ik heb begrepen dat als er chirurgisch kan worden ingegrepen een algemene behandeling niet is aangewezen.

Hoop dat je gunstig bericht hebt gekregen over je moeder afgelopen vrijdag, ik wil graag horen hoe het met je moeder is gegaan vrijdag,

Wij kunnen zoveel leren van elkaar.

Tineke
tineke
 
Berichten: 9
Geregistreerd: di 04 sep 2012, 17:23

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor sophie » di 05 aug 2014, 08:46

Dankjewel Louise en Tineke voor jullie reacties. Het is altijd erg fijn inderdaad om informatie van lotgenoten te lezen (ook al betreft het mijn moeder en niet mijzelf). Uiteindelijk heeft mijn moeder niet veel te horen gekregen afgelopen vrijdag. Ze wordt nu namelijk doorgestuurd van een streekziekenhuis naar het Daniel den Hoed, dus daar moet ze nog een gesprek krijgen en een datum voor de ingreep. Ze heeft nog wel gevraagd wat voor soort metastase het was en de oncologisch chirurg noemde het 'redelijk lokaal'. Ik hoop maar dat ze nu snel geholpen wordt, want ze had zelf de bobbels wel in april al ontdekt en in mei gebeld, maar de (assistente) van de dermatoloog heeft een inschattingsfout gemaakt en haar pas eind juli langs laten komen. Ze loopt er nu dus al voor de 4e maand mee rond en je weet natuurlijk niet wat het in de tussentijd doet. Ik wacht het af en houd jullie op de hoogte. De angst zit er in ieder geval flink in.
sophie
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 01 aug 2014, 10:55

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor sophie » vr 08 aug 2014, 11:05

Mijn moeder krijgt binnenkort een poliklinische ingreep van de volgens de arts kwaadaardige lokale onderhuidse cellen/(intransit)metastasen. Hopelijk kan ze daarna weer even vooruit. Vanaf nu krijgt ze in ieder geval jaarlijkse een CT-scan (naast de controles iedere drie maanden).
Groetjes,
Sophie
sophie
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 01 aug 2014, 10:55

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor janny65 » zo 14 sep 2014, 19:14

heeft iemand ervaring met een kwaadaardig melanoom wat uit de huis groeit mijn moeder heeft een kwaadaardig melanoom achter haar oor/hals zo groot als een aardappel en ziet donkerpaars rood,ze heeft ook uirzaaiingen in haar lymfklieren.
ze wordt a.s week geopereerd door de kno arts en plastisch chirurg een hele grote operatie van zeker 6 uur,
Die uitgegroeide tumor moet er af als het stuk gaat ook grote problemen..dus ze moest een moeilijke keus maken.
Als iemand hier ervaring mee heeft graag een reactie.[
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor sophie » vr 14 aug 2015, 16:11

Eerder schreef ik hier over mijn moeder. Vier jaar geleden melanoom ontdekt met slechte prognose. Na een jaar uitzaaiingen in haar rechter lies lymfeklieren. Toen bijna twee jaar rustig. Vorig jaar twee uitzaaiingen bij buik onder de huid die weg zijn geopereerd. Vandaag bleek uit de jaarlijkse scan dat waarschijnlijk haar linker lies lymfeklieren nu zijn aangetast door een uitzaaiing. Een biopt zal dat nog moeten bevestigen. Als het zo ( en waarschijnlijk is dat het geval) is, volgt weer een operatie waarbij zij dus nu ook haar linker lymfeklieren kwijt raakt. En straks twee benen heeft waaraan ze een steunkous moet dragen. Niet alleen voelt het als mokerslag dat de kanker dus duidelijk actief is in haar lijf, ook vallen zo'n operatie en de gevolgen daarvan natuurlijk ook niet mee. Hebben jullie hier misschien ervaring mee, dat je zowel je linker als je rechter lymfeklieren waren aangetast en weg moesten en hoe zijn jullie hiermee omgegaan? Het enige positieve was dat de rest blijkens de scan schoon was en dat het proces dat al 4 jr aan de gang is klaarblijkelijk niet heel snel verloopt. Al voelt de derde operatie op rij wel een beetje als dweilen met de kraan open.
sophie
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 01 aug 2014, 10:55

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor Nmgn8019 » vr 14 aug 2015, 22:24

Dag Sophie

Spijtig voor je moeder ten eerste. Hopelijk komt ze er weer gauw bovenop. Wellicht een idee om na de operatie aan een trial mee te doen. Trial i.h.k. van nieuwe adjuvante behandelingen bij melanoom.

Ik ben zelf deelnemer aan een soortgelijk onderzoek.

Succes en sterkte!
Nmgn8019
 
Berichten: 90
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor BarbaraH » za 15 aug 2015, 22:02

Dag Sophie,

Geen leuk nieuws. Inderdaad misschien eens een trial checken? Mijn moeder doet mee aan Checkmate 238. Deze studie is bedoeld voor mensen met een hoog risico om te hervallen en waarbij er geen uitzaaiingen in de organen te vinden zijn. Best eens informeren bij de arts. Deze zal misschien wel wat kunnen voorstellen.

Veel succes!!
BarbaraH
 
Berichten: 9
Geregistreerd: di 12 mei 2015, 21:49

Re: Uitzaaiingen in de huid

Berichtdoor sophie » zo 16 aug 2015, 16:29

Bedankt Nmgn en BarbaraH voor jullie suggesties! Mijn moeder gaat het voorleggen aan de artsen.
sophie
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 01 aug 2014, 10:55

Volgende

Keer terug naar 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast