30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm
Geplaatst: vr 11 apr 2014, 07:58
Hallo allemaal,
Na weken het forum doorgelezen te hebben, maak ik nu (helaas) zelf ook een bericht aan.
Ik ben 30 jaar, vrouw, en stond tot 1,5 maand geleden happy en gezond in het leven. Ik heb mijn hele leven (in ieder geval zolang ik me kan herinneren, ontzettend veel moedervlekken. Ik vermoed wel zo een 300/400 stuks verspreid over heel mijn lijf, waaronder ook veel a-typische. Sinds een kleine 2 jaar loop ik daar eigenlijk pas voor onder controle bij een dermatoloog, omdat er moedervlekken bijkwamen. Ik vertoon enigszins hypochondrische trekjes, waardoor ik ook zelf alert ben en blijf of veranderingen in en aan mijn lichaam. Hierdoor merkte ik 2 maanden terug een verheven moedervlek op mijn rug, die er ook al minstens 20 jaar zit, die plots deels zwart verkleurd was geworden. Er ging in mijn hoofd meteen een alarmsignaal af. Zwarte verkleuringen zijn volgens mij nooit goed, dus meteen naar de huisarts en doorverwezen naar de dermatoloog. Omdat blijkbaar het type verheven moedervlek wat ik had bijna nooit kwaadaardig wordt stond de dermatoloog wel raar te kijken, maar heeft de plek toch meteen verwijderd voor onderzoek. De klap kwam ruim 10 dagen later, het bleek een melanoom breslow dikte 2,5 mm. Gezien mijn leeftijd en de dikte van het melanoom werd ik meteen door de CT-scan gehaald, bloed onderzocht en een echo van verdikte klieren in m'n hals. Uit de CT-scan bleek dat ik 2 zeer kleine plekjes op m'n lever had. Een mri was noodzakelijk en werd doorverwezen naar het Erasmus. (Melanoom is onderzocht in verwijderd in het SFG in Rotterdam). Uit de mri bleek GELUKKIG dat de kleine plekjes cystes waren. Vervolgens is na de mri de operatie van het extra weefsel rondom het litteken uitgevoerd en heb ik gekozen voor de sentile node. In mijn linkeroksel zijn 2 poortwachterklieren verwijderd en rechts 1 klier. Gisteren moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag en werd mij medegedeeld dat in 1 van de linkse klieren enkele cellen zijn gevonden met een afmeting van 0,07mm. Weer een enorme klap in m'n gezicht. De arts had al overlegd het een specialist van het Eramsus Daniël de hoed en gaf aan dat het bericht heel slecht lijkt over te komen, maar dat het eigenlijk niet heel slecht is omdat het slechts enkele cellen betrof en dat ze zo miniscuul zijn dat de artsen het onder de categorie plaatsen dat er eigenlijk niets gevonden is. Kwam even heel raar op mij over, want er is toch wel wat gevonden?! Ik ben later op de dag door een bevriend oncoloog gebeld die mij kon vertellen dat het bericht van de chirurg idd klopt. De cellen zijn zo klein en in zo een laag aantal gevonden dat uit ervaring en onderzoek is gebleken dat dit een patient dezelfde kansen geeft als wanneer er in de poortwachterklieren niets gevonden zou zijn. De klier heeft dusdanig zijn werk gedaan. Op dit moment worden al de weefsels opnieuw onderzocht in het Erasmus, waarna ik eind april of begin mei een gesprek zal krijgen wat het vervolg zal zijn. Er wordt nu dus niet gekozen om alle andere klieren in mijn oksel te verwijderen. Ik vermoed dat dit ook mede gebaseerd is op het feit van de minimale vondst, en dat de andere poortwachterklier in dezelfde oksel niets bevatte. Mijn leven staat evengoed op z'n kop. Je verwacht op deze leeftijd totaal niet bezig te hoeven zijn met kanker en de mogelijke gevolgen. Daarnaast heb ik zoveel a-typische moedervlekken dat ik angstig ben dat er meer zijn die niet goed zijn. Maar goed, ook daarvoor word ik streng gecontroleerd. Ik hoop dat ik in het Erasmus op de juiste plek ben. Ik hoorde van m'n chirurg in het SFG dat er in mijn stadium (eigenlijk geen idee in welk stadium ik ingedeeld kan worden?!?!) geen medicatie o.i.d. toegediend kan worden om mogelijke verspreiding te vernietigen. Ik sta open voor alle reacties van jullie, ervaringsdeskundigen of familie/kennis van. Tips, adviezen zijn welkom. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te blijven staan. Dus hoop dat, naast de mogelijk negatieve vooruitzichten in de toekomst, er ook reacties komen die mij positief en hoopvol stemmen.
Na weken het forum doorgelezen te hebben, maak ik nu (helaas) zelf ook een bericht aan.
Ik ben 30 jaar, vrouw, en stond tot 1,5 maand geleden happy en gezond in het leven. Ik heb mijn hele leven (in ieder geval zolang ik me kan herinneren, ontzettend veel moedervlekken. Ik vermoed wel zo een 300/400 stuks verspreid over heel mijn lijf, waaronder ook veel a-typische. Sinds een kleine 2 jaar loop ik daar eigenlijk pas voor onder controle bij een dermatoloog, omdat er moedervlekken bijkwamen. Ik vertoon enigszins hypochondrische trekjes, waardoor ik ook zelf alert ben en blijf of veranderingen in en aan mijn lichaam. Hierdoor merkte ik 2 maanden terug een verheven moedervlek op mijn rug, die er ook al minstens 20 jaar zit, die plots deels zwart verkleurd was geworden. Er ging in mijn hoofd meteen een alarmsignaal af. Zwarte verkleuringen zijn volgens mij nooit goed, dus meteen naar de huisarts en doorverwezen naar de dermatoloog. Omdat blijkbaar het type verheven moedervlek wat ik had bijna nooit kwaadaardig wordt stond de dermatoloog wel raar te kijken, maar heeft de plek toch meteen verwijderd voor onderzoek. De klap kwam ruim 10 dagen later, het bleek een melanoom breslow dikte 2,5 mm. Gezien mijn leeftijd en de dikte van het melanoom werd ik meteen door de CT-scan gehaald, bloed onderzocht en een echo van verdikte klieren in m'n hals. Uit de CT-scan bleek dat ik 2 zeer kleine plekjes op m'n lever had. Een mri was noodzakelijk en werd doorverwezen naar het Erasmus. (Melanoom is onderzocht in verwijderd in het SFG in Rotterdam). Uit de mri bleek GELUKKIG dat de kleine plekjes cystes waren. Vervolgens is na de mri de operatie van het extra weefsel rondom het litteken uitgevoerd en heb ik gekozen voor de sentile node. In mijn linkeroksel zijn 2 poortwachterklieren verwijderd en rechts 1 klier. Gisteren moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag en werd mij medegedeeld dat in 1 van de linkse klieren enkele cellen zijn gevonden met een afmeting van 0,07mm. Weer een enorme klap in m'n gezicht. De arts had al overlegd het een specialist van het Eramsus Daniël de hoed en gaf aan dat het bericht heel slecht lijkt over te komen, maar dat het eigenlijk niet heel slecht is omdat het slechts enkele cellen betrof en dat ze zo miniscuul zijn dat de artsen het onder de categorie plaatsen dat er eigenlijk niets gevonden is. Kwam even heel raar op mij over, want er is toch wel wat gevonden?! Ik ben later op de dag door een bevriend oncoloog gebeld die mij kon vertellen dat het bericht van de chirurg idd klopt. De cellen zijn zo klein en in zo een laag aantal gevonden dat uit ervaring en onderzoek is gebleken dat dit een patient dezelfde kansen geeft als wanneer er in de poortwachterklieren niets gevonden zou zijn. De klier heeft dusdanig zijn werk gedaan. Op dit moment worden al de weefsels opnieuw onderzocht in het Erasmus, waarna ik eind april of begin mei een gesprek zal krijgen wat het vervolg zal zijn. Er wordt nu dus niet gekozen om alle andere klieren in mijn oksel te verwijderen. Ik vermoed dat dit ook mede gebaseerd is op het feit van de minimale vondst, en dat de andere poortwachterklier in dezelfde oksel niets bevatte. Mijn leven staat evengoed op z'n kop. Je verwacht op deze leeftijd totaal niet bezig te hoeven zijn met kanker en de mogelijke gevolgen. Daarnaast heb ik zoveel a-typische moedervlekken dat ik angstig ben dat er meer zijn die niet goed zijn. Maar goed, ook daarvoor word ik streng gecontroleerd. Ik hoop dat ik in het Erasmus op de juiste plek ben. Ik hoorde van m'n chirurg in het SFG dat er in mijn stadium (eigenlijk geen idee in welk stadium ik ingedeeld kan worden?!?!) geen medicatie o.i.d. toegediend kan worden om mogelijke verspreiding te vernietigen. Ik sta open voor alle reacties van jullie, ervaringsdeskundigen of familie/kennis van. Tips, adviezen zijn welkom. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te blijven staan. Dus hoop dat, naast de mogelijk negatieve vooruitzichten in de toekomst, er ook reacties komen die mij positief en hoopvol stemmen.