30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

voorstelhoekje uit 2014

30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

Berichtdoor k1983 » vr 11 apr 2014, 07:58

Hallo allemaal,

Na weken het forum doorgelezen te hebben, maak ik nu (helaas) zelf ook een bericht aan.
Ik ben 30 jaar, vrouw, en stond tot 1,5 maand geleden happy en gezond in het leven. Ik heb mijn hele leven (in ieder geval zolang ik me kan herinneren, ontzettend veel moedervlekken. Ik vermoed wel zo een 300/400 stuks verspreid over heel mijn lijf, waaronder ook veel a-typische. Sinds een kleine 2 jaar loop ik daar eigenlijk pas voor onder controle bij een dermatoloog, omdat er moedervlekken bijkwamen. Ik vertoon enigszins hypochondrische trekjes, waardoor ik ook zelf alert ben en blijf of veranderingen in en aan mijn lichaam. Hierdoor merkte ik 2 maanden terug een verheven moedervlek op mijn rug, die er ook al minstens 20 jaar zit, die plots deels zwart verkleurd was geworden. Er ging in mijn hoofd meteen een alarmsignaal af. Zwarte verkleuringen zijn volgens mij nooit goed, dus meteen naar de huisarts en doorverwezen naar de dermatoloog. Omdat blijkbaar het type verheven moedervlek wat ik had bijna nooit kwaadaardig wordt stond de dermatoloog wel raar te kijken, maar heeft de plek toch meteen verwijderd voor onderzoek. De klap kwam ruim 10 dagen later, het bleek een melanoom breslow dikte 2,5 mm. Gezien mijn leeftijd en de dikte van het melanoom werd ik meteen door de CT-scan gehaald, bloed onderzocht en een echo van verdikte klieren in m'n hals. Uit de CT-scan bleek dat ik 2 zeer kleine plekjes op m'n lever had. Een mri was noodzakelijk en werd doorverwezen naar het Erasmus. (Melanoom is onderzocht in verwijderd in het SFG in Rotterdam). Uit de mri bleek GELUKKIG dat de kleine plekjes cystes waren. Vervolgens is na de mri de operatie van het extra weefsel rondom het litteken uitgevoerd en heb ik gekozen voor de sentile node. In mijn linkeroksel zijn 2 poortwachterklieren verwijderd en rechts 1 klier. Gisteren moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag en werd mij medegedeeld dat in 1 van de linkse klieren enkele cellen zijn gevonden met een afmeting van 0,07mm. Weer een enorme klap in m'n gezicht. De arts had al overlegd het een specialist van het Eramsus Daniël de hoed en gaf aan dat het bericht heel slecht lijkt over te komen, maar dat het eigenlijk niet heel slecht is omdat het slechts enkele cellen betrof en dat ze zo miniscuul zijn dat de artsen het onder de categorie plaatsen dat er eigenlijk niets gevonden is. Kwam even heel raar op mij over, want er is toch wel wat gevonden?! Ik ben later op de dag door een bevriend oncoloog gebeld die mij kon vertellen dat het bericht van de chirurg idd klopt. De cellen zijn zo klein en in zo een laag aantal gevonden dat uit ervaring en onderzoek is gebleken dat dit een patient dezelfde kansen geeft als wanneer er in de poortwachterklieren niets gevonden zou zijn. De klier heeft dusdanig zijn werk gedaan. Op dit moment worden al de weefsels opnieuw onderzocht in het Erasmus, waarna ik eind april of begin mei een gesprek zal krijgen wat het vervolg zal zijn. Er wordt nu dus niet gekozen om alle andere klieren in mijn oksel te verwijderen. Ik vermoed dat dit ook mede gebaseerd is op het feit van de minimale vondst, en dat de andere poortwachterklier in dezelfde oksel niets bevatte. Mijn leven staat evengoed op z'n kop. Je verwacht op deze leeftijd totaal niet bezig te hoeven zijn met kanker en de mogelijke gevolgen. Daarnaast heb ik zoveel a-typische moedervlekken dat ik angstig ben dat er meer zijn die niet goed zijn. Maar goed, ook daarvoor word ik streng gecontroleerd. Ik hoop dat ik in het Erasmus op de juiste plek ben. Ik hoorde van m'n chirurg in het SFG dat er in mijn stadium (eigenlijk geen idee in welk stadium ik ingedeeld kan worden?!?!) geen medicatie o.i.d. toegediend kan worden om mogelijke verspreiding te vernietigen. Ik sta open voor alle reacties van jullie, ervaringsdeskundigen of familie/kennis van. Tips, adviezen zijn welkom. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te blijven staan. Dus hoop dat, naast de mogelijk negatieve vooruitzichten in de toekomst, er ook reacties komen die mij positief en hoopvol stemmen.
k1983
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 08 apr 2014, 10:01

Re: 30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

Berichtdoor Tom » vr 11 apr 2014, 16:41

Hoi K1983,

jammer je hier te verwelkomen.
Je bent inderdaad erg jong. Mijn zus had haar eerste melanoom op haar 24ste en op haar 28 stadium4 helaas. Ze is nu net 29. Zij vond/vindt het ook erg moeilijk geen of weinig leeftijdsgenoten te vinden.
Wat ik altijd als eerste 'tip' geef, is dat je een oncoloog vindt/zoekt waar je 100% goed bij voelt en die je 100% vertrouwt. Je moet alles op tafel kunnen leggen en alles vragen wat je wil. Hopelijk is dit de laatste keer dat jullie mekaar zien (of toch niet vaak meer).

Ik zou toch nog wel eens rondkijken voor trails voor jouw stadium. Ik weet dat er in Leuven (wij zijn van België) een studie was voor patiënten wiens melanomen volledig verwijderd zijn. Ook in Brussel was er zo eentje maar ik weet eerlijk gezegd niet of ze nog open zijn... Of je kan altijd vragen of je onc zijn/haar ogen open houdt voor zulke trails.

Hou ons zeker op de hoogte en er zijn hier veel luisterende oortjes! Sorry voor het gehaaste mailtje maar moet mijn treintje halen. Als je nog vragen hebt of je wil eens praten, ... laat maar weten!

Groetjes
Tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: 30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

Berichtdoor k1983 » vr 11 apr 2014, 21:03

Hai Tom,

Dank je voor je reactie.
De arts die mij tot op heden behandeld heeft is een oncoloog met specialisme darmkanker. Hij is chirurgisch gezien wel bekwaam geweest om mij te opereren, maar heeft zelf onvoldoende kennis over het vervolg. Daarom word ik nu doorgestuurd naar een specialistisch oncoloog in het Erasmus universitair ziekenhuis in Rotterdam ( Daniël de Hoed, kankerinstituut). Op dit moment zijn ze alle weefsels nogmaals aan het onderzoeken. Dat is de procedure bij het Eramsus, om zeker te zijn van de bevindingen uit het SFG ziekenhuis. Als die uitslagen er zijn word ik uitgenodigd voor een gesprek hoe verder (mogelijkheden).
Hoe lastig het geduld opbrengen ook is, ik heb het gevoel nu even af te moeten wachten wat er uit de onderzoeken van het Erasmus gaat komen. Aan de hand van het advies wat ik ga krijgen wil ik verder 'onderzoeken' of er elders andere methoden/onderzoeken lopen. Ik hoor over het Erasmus wel positieve verhalen, maar het is natuurlijk afwachten of de klik er ook is met mijn nieuwe oncoloog (die heb ik nog niet gezien/gesproken).

In welk stadium zat jouw zus toen zij het melanoom had?

Gr k1983
k1983
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 08 apr 2014, 10:01

Re: 30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

Berichtdoor josephine » ma 05 mei 2014, 15:11

hallo.ik ben v belgie.net 33jr.ik heb in december 2013 vernomen dat ik melanoom had v 1,8mm breslow en clark 4.in leuven hebben ze verbreed weggesneden in januari en klier uitgehaald.de sentinelle was negatief.chemo kunnen ze niet geven omdat melanoom te agressief is.ik kon meewerken aan een studie met peginterferon.heel belastend vr lever en geen zekerheid dat het helpt...nu doe ik homeopathische immuniteitstherapie...veel succes. het is niet makkelijk...
josephine
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 05 mei 2014, 14:15

Re: 30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

Berichtdoor esther » di 06 mei 2014, 18:53

Hallo josephine

ik heb ook melanoom 1,8 en geen uitzaaiing sentinel node gehad. Nu 3 maandelijkse controle's en verder niets. Was benieuwd waarom jij met een studie mee kon doen. Had jouw melanoom wat risico factoren w.b uitzaaiing?
Wat doe je nu precies aan therapie?

Groetjes esther
esther
 
Berichten: 75
Geregistreerd: wo 07 aug 2013, 00:48

Re: 30 jaar (jong) en melanoom van 2,5 mm

Berichtdoor josephine » za 07 jun 2014, 07:12

dag ester,
ik mocht meedoen met de studie peginterferon.2jaar prikjes.ik has ulceratir op mijn melanoom en dat verhoogt het risico.
nu doe ik een homeopathische immuniteitstherapie.elke dag 1pilletje.geen bijwerkingen.maar ik weet wel niet of het zal werken...
wat ze ook hebben gezegd op een melanoom conferentie is groene thee drinken en granaatappel eten. dat doe ik dus ook...
in augustus terug controle...
vele groetjes.
josephine
josephine
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 05 mei 2014, 14:15


Keer terug naar 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast