Voorstelling uit België

voorstelhoekje uit 2014

Voorstelling uit België

Berichtdoor Louise » zo 23 maart 2014, 09:50

Hoi allen dit is de eerste keer dat ik op een forum schrijf, wat wel een beetje vreemd aanvoelt.
Ik ben nu 36jaar. Op 21 jaar melanoom rug en deze werd verwijdert in Uz gasthuisberg Leuven, zonder nabehandeling. toen was het 1998 en was internet net geboren. Nu 15 jaar later heb ik uitzaaiing in lymfeklier oksel en 2 in buikwand. We zijn allemaal hard verschoten want melanoom was niet meer in mijn leven. Het was net of er ergens een konijn uit een hoed werd getoverd! Inmiddels okselruiming gehad en alles chirurgisch verwijdert. De test braf mutatie was positief. Maandag mag ik dr Wolter in Leuven voor info rond deelname combinatie medicatie in een onderzoekssetting. Als ik nu vergelijk met 15 jaar geleden dan valt me toch vnl. de openheid van artsen en patiënten op. Wat ik me afvraag is of er nog mensen aan zo'n studie deelnemen en dit kunnen combineren met werk ?
Fijne zondag allen !
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor sporten » ma 24 maart 2014, 18:44

Hallo Louise,

Jammer dat jij dit forum hebt moeten vinden.
Wat zul je geschrokken zijn, dat na al die jaren toch weer die melanoom de kop op steekt.
Ik kan jij niet verder inlichten m.b.t. de door jou te volgen studie.

Wat ik wel weet, dat Thom heel aktief hier op het forum is, en zijn zus is onder behandeling bij dr. Wolter.
Ik heb het net nog even gecheckt en hij spreekt met zeer veel waardering over deze dokter.

Ik wens je verder het allerbeste toe.

Liefs,

Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Louise » ma 24 maart 2014, 22:32

Dag Ineke,

Bedankt voor je berichtje, het doet echt deugd dit eens kwijt te kunnen.
Naast kinesist zou men ook een psychologe kunnen voorschrijven voor hoe omgaan met angst en onzekerheid.
Ben intussen in overleg met werkgever voor overleg.

Groetjes
Louise
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Louise » ma 21 jul 2014, 21:28

Even een update : op 14 juli petctscan gehad en daarop was een uitzaaiing te zien op 5 cm diep in spier- en vetweefsel op onderrug. Bij deze werd stadium 4 bevestigd, wat ervoor een hypothese was. Meteen na de pet een echo gehad om het vlekje te lokaliseren en gelukkig konden te het zien, dus een operatie volgt.
We hebben het al gehad over de volgende stappen en ik blijk een goede kandidaat voor immunotherapie, die zou wel heel toxisch zijn. Dus als iemand hiermee ervaring heeft, dan ben ik benieuwd naar de ervaring ermee.
Groetjes
Louise
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Tom » ma 21 jul 2014, 21:38

Hey Louise,

jammer van het resultaat van de petscan maar goed dat er een operatie kan volgen. We duimen dat het daar bij blijft.
Goed je kan deelnemen aan de immunotherapie indien nodig! Je kan even kijken bij het topic "Melanoom - Behandelingen" daar staan veel ervaringen en patiënten. Ik kan je ook enkele pagina's op FB aanraden, mocht je willen.
Wanneer is de operatie gepland?
Hou je ons op de hoogte?

Groetjes,
Tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Louise » vr 25 jul 2014, 22:42

Hoi,
Woensdag 30 juli vindt de operatie plaats. Goed dat ze zo snel doorwerken in Leuven.
Hoe gaat het intussen met je zus Tom ?
Groetjes
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Tom » vr 25 jul 2014, 23:01

Als je Wolter hebt, gaat alles idd zeer snel. Topdok ;)

Zeer goed, laatste keer weer afname, bloeddruk normaal, LDH enorm laag, super de super.
Vrijdag bloedcheckup...
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Louise » za 26 jul 2014, 22:25

Succes voor vrijdag !
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Tom » do 18 dec 2014, 23:27

Hoe is het nog met je Louise?
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: Voorstelling uit België

Berichtdoor Louise » za 20 dec 2014, 23:39

Hoi Tom, alles is rustig, in augustus werd nog een uitzaaiing op 5cm diep weggehaald in Leuven.
Dr. Wolter zei dat het traag gaat en we hebben tijd. Alles is stabiel en intussen werk ik 20 uurtjes per week.
Ik denk dat ik met je zus op FB bevriend ben. Hoe is het met jullie ?
Groetjes
Louise
 
Berichten: 29
Geregistreerd: zo 23 maart 2014, 09:42

Volgende

Keer terug naar 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast