Hoi,
Al her er der wat gereageerd op het forum, tijd om even voor te stellen.
Mijn vriendin heeft na wat vage klachten in november 2013 te horen gekregen dat er uitzaaiingen in haar hersenen zijn gevonden. Boosdoener een mini melanoom welke meer dan 5 jaar geleden is verwijderd.
Samen met de Neuroloog de MRI doorgenomen. Zelfs zonder medische kennis zagen wij ook wel dat mijn vriendin er zeer slecht voor staat: meerdere grote tumoren (> 5) met vele kleine uitzaaiingen daaromheen.
Doorgestuurd naar het AvL en binnen twee weken een volledige schedelbestraling. Een enorm intensieve 6 weken waren dat, maar wel heerlijk kunnen genieten van de kerstperiode.
Bizar genoeg gaat het naar omstandigheden aardig goed. Kregen we in november te horen dat het wellicht een kwestie was van dagen, zitten we nu alweer bijna in het voorjaar.
Oh ja, met goed bedoel ik dan gezien haar situatie, want al met al heeft ze toch aardig wat moeten inleveren van haar mobiliteit en energiepeil.
Half maart horen we of de bestraling goed zn werk heeft gedaan. Dan hopelijk ook nog opties hoe verder.
Helaas val je met een uitzaaiing in de hersenen/centraal zenuwstelsel algauw buiten de boot met trails. MK3475 kon ze niet aan meedoen.
Enorm frustrerend omdat er weinig andere medicatie/middelen voor handen zijn voor haar situatie. Helaas geen gangbaar mutatietype BRAF/NRAF.
Voor nu proberen we vooral te genieten van deze nog relatief goede periode en nog niet te veel stil te staan bij de ellende die gaat komen. Hoe het ziektebeeld zal verlopen is sowieso onzeker. Daarnaast: oa haar gezichtsvermogen is aangetast, liep ze onlangs bijna onder een auto. Kortom zoveel onzekerheden, dus maar even dag voor dag bekijken.
Grt, J.