Even voorstellen (uitzaaiing in de hersenen)

[BergJe]

Hoi,

Al her er der wat gereageerd op het forum, tijd om even voor te stellen.

Mijn vriendin heeft na wat vage klachten in november 2013 te horen gekregen dat er uitzaaiingen in haar hersenen zijn gevonden. Boosdoener een mini melanoom welke meer dan 5 jaar geleden is verwijderd.
Samen met de Neuroloog de MRI doorgenomen. Zelfs zonder medische kennis zagen wij ook wel dat mijn vriendin er zeer slecht voor staat: meerdere grote tumoren (> 5) met vele kleine uitzaaiingen daaromheen.
Doorgestuurd naar het AvL en binnen twee weken een volledige schedelbestraling. Een enorm intensieve 6 weken waren dat, maar wel heerlijk kunnen genieten van de kerstperiode.

Bizar genoeg gaat het naar omstandigheden aardig goed. Kregen we in november te horen dat het wellicht een kwestie was van dagen, zitten we nu alweer bijna in het voorjaar.
Oh ja, met goed bedoel ik dan gezien haar situatie, want al met al heeft ze toch aardig wat moeten inleveren van haar mobiliteit en energiepeil.

Half maart horen we of de bestraling goed zn werk heeft gedaan. Dan hopelijk ook nog opties hoe verder.
Helaas val je met een uitzaaiing in de hersenen/centraal zenuwstelsel algauw buiten de boot met trails. MK3475 kon ze niet aan meedoen.
Enorm frustrerend omdat er weinig andere medicatie/middelen voor handen zijn voor haar situatie. Helaas geen gangbaar mutatietype BRAF/NRAF.

Voor nu proberen we vooral te genieten van deze nog relatief goede periode en nog niet te veel stil te staan bij de ellende die gaat komen. Hoe het ziektebeeld zal verlopen is sowieso onzeker. Daarnaast: oa haar gezichtsvermogen is aangetast, liep ze onlangs bijna onder een auto. Kortom zoveel onzekerheden, dus maar even dag voor dag bekijken.

Grt, J.

[Martje]

Hallo J.

Wat een vreselijk nieuws was dat voor jullie!
Melanomen zijn rare dingen, daar weten we hier allemaal jammer genoeg over mee te praten.
Hopelijk is jullie nog wat kwalitatief goede tijd gegund.
Mijn man en ik wensen jullie in ieder geval heel veel sterkte!

[stokkie]

Jeetje wat heftig. Hoe gaat het nu? Hoe groot/dik was het melanoom dat in eerste instantie weg gehaald was?

Groetjes Mirjam

[BergJe]

De melanoom was destijds erg klein en niet dik. Details weet ik niet meer, maar het was een grillige sproet en bijna plat. niet veel bijzonders toen. Zelfs de dermatoloog heeft ons pas nog gebeld dat ook hij enorm was geschrokken. Pas de 2de maal in zijn Carière dat hij zoiets meemaakte bij een toen relatief onschuldige melanoom.

PET scan van begin maart liet ook een uitzaaiing in haar ruggenmerg ziet. dezelfde dag is ze nog bestraald. Einduitslag van alle scans was een deceptie. Aantal tumoren kleiner of stabiel, maar ook groei en nieuwe in haar hoofd en nu dus in haar rug. Als er al opties waren, zijn deze er nu niet meer. Geen vervolgbehandelingen dus.
Behalve de medicatie om te zorgen dat ze op de been blijft, helemaal niets meer dus. Nu ik het op schrijf is het nog steeds niet te bevatten.
Ik heb MRI's van overledenen gezien waarbij de tumoren niet eens in de buurt kwamen qua hoeveelheid en omvang van mijn vriendin. het feit dat ze überhaupt nog kan functioneren is sowieso al niet te bevatten.

Enige troost is dat ze zich nog steeds relatief okee voelt en we regelmatig weg kunnen.
Intussen zijn we alweer 6 maanden verder na de eerste ziekenhuisopname en een zeer heftige periode.
Wat ons betreft is elke dag nu een bonus. Blijft soms lastig uit te leggen aan de mensen om ons heen, maar we genieten intens van elkaar en de dingen die we nog kunnen.
Aan de andere kant worden we zo nu en dan weer geconfronteerd het feit dat naast de kanker ook tijd onze grootste vijand is. Elke mooi dag is ook weer een stapje dichter bij het einde.

[esther]

Stokkie,het blijft je bezig houden he? Mij ook...ook en wil ook altijd graag weten hoe dik melanomen waren geweest omdat je zelf ook zorgen maak. Ik zie zelf ook andere lotgenoten met melanomen zelfde dikte als mij en wel uitzaaing. Waarom bij mij niet of heb ik een tijdbom in me.

Maar vreselijk nieuws voor jullie J.... wat voor klachten had je vriendin dan in het begin voor de MRI?
Ik hoop dat jullie samen nog lange tijd van elkaar kunnen genieten.

sterkte.... Esther

[Tom]

Hey BregJ,

pffff wat een droef en heftig nieuws.
Zijn jullie dan nog bezig met behandelingen of met het zoeken naar trails?

Ik wens jullie het allerbeste en los van de uitkomst sowieso een intens genieten met en van elkaar...
Ik duim voor en denk aan jullie.

Groetjes,
Tom

[BergJe]

Het begon in september als een vermeende oorinfectie. Dus hoofdpijn, oorsuizing links. Vervolgens duizelingen, slecht zicht rechts en evenwichtsverlies. In september/oktober aantal malen dus bij de huisart en wachttijd tot we in het ziekenhuis terecht konden. Daarna MRI en andere onderzoeken.
Half november de diagnose en drie dagen later in het ziekenhuis met of een shock of een epileptische aanval (ze kwam letterlijk in een soort van stand-by stand terecht).

Overigens toen 8 jaar geleden de melanoom werd ontdekt waren de eerste nacontroles verschrikkelijk spannend. De jaren daarna meer routine matig en eventuele mogelijke plekken, vlekken en bultjes bleken allemaal onschuldig. Tussentijd zijn er eigenlijk geen signalen geweest dat er tumoren aan het groeien waren in haar hoofd. Na wat ik begreep komt het ook zelden voor dat zo'n kleine melanoom, zulke gevolgen heeft. vette pech dus, maar daar kopen we nu niet veel meer voor.
Feit is wel dat we 8 jaar in dat opzicht zorgeloos hebben geleefd en niet hebben stilgestaan bij de melanoom (behalve de lange kleding in de zomer dan). Eigenlijk hebben we alleen maar meer genoten en dingen gedaan die we anders mogelijk hadden uitgesteld voor "later".

Vwb trails: nee, we zijn niet meer op zoek (ik heb er wel zeer veel doorgenomen, maar mogelijkheden waren al heel klein). We kiezen liever voor tijd samen die we in redelijk gezondheid kunnen doorbrengen. Liever dan een paar maanden ziek van de medicatie en dan alsnog dood. Er kan echt alleen sprake zijn van een beetje tijdrekken. Dat is de realiteit. Uiteraard hebben we wel hoop op een wonder of wondermiddel, maar feit is dat de tumoren al zoveel schade hebben aangericht.

Grt, J.

[BergJe]

Bijgevoegd mn lijstje met mogelijke studies. Helaas zijn de hyperlinks niet meegekomen.
Volgens mij zie ik sommige ook al voorbij komen op het forum:
-------------------------------

Immunotherapy trails

MK3475 / Lambrolizumab (PD-1)

* Merck Clinical Trials
* Safety and Tumor responses with Lambrolizumab
* Lambrolizumab (MK-3475) - een anti PD1 immuuntherapeutisch middel - verdubbelt 1 jaars overleving bij patiënten met vergevorderde melanoom naar 81%. Zelfs nog 20% beter dan voor ipilimumab met veel minder bijwerkingen.
* Trail NCT01866319 - MK-3475 Compared to Ipilimumab (MK-3475-006 AM1)
* Study NCT01866319 - MK-3475 Compared to Ipilimumab (MK-3475-006 AM1)
* Clinical Trials Register 2012-004907-10 MK3475

GSK2241658A

* GSK Clinical Study Register - Study 112406

Ipilimumab (PD-1)

* Clip:http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01703507?term=Brain+melanoma&rank=3
* NCT01703507 - Ipilimumab and Whole-Brain Radiation Therapy

MPDL3280A (PD-L1)

* New Immunotherapy Is Promising in Early Trial | Cancer Commons

Nivolumab / BMS-936558 (PD-1)


* http://en.wikipedia.org/wiki/Nivolumab

* NCT01844505 - Phase 3 Study of Nivolumab or Nivolumab Plus Ipilimumab Versus Ipilimumab Alone (CheckMate 067)

* A Phase I Study of an Anti-KIR Antibody in Combination With an Anti-PD1 Antibody in Patients With Advanced Solid Tumors - Full Text View - ClinicalTrials.gov

* Study of Nivolumab Given Sequentially With Ipilimumab in Subjects With Advanced or Metastatic Melanoma (CheckMate 064) - Full Text View - ClinicalTrials.gov

---------------------------
BBB medicatie

2B3-101

* Clip:http://www.clinicaltrials.gov/show/NCT01386580

WP1066 (Ikm Immunotherapy)

* Clip:http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01904123?term=Brain+melanoma&rank=21

[BergJe]

Het is niet te geloven dat we al bijna een jaar verder zijn en mijn vriendin is er nog steeds!

Ze is bestraald in december en verder niets.Toch hebben we tot einde augustus een mooie tijd gehad en veel kunnen doen. Na de tweede vakantie in de zomer is het echter hard achteruit gegaan en sinds een aantal weken kan ze niet meer lopen. Een tumor in haar ruggenmerg maakt dit onmogelijk. Hopelijk hebben we hiermee de achteruitgang voorlopig weer gehad, maar de vrees is dat ook haar organen intussen zijn aangetast. Ook het gebruik van de medicatie laat zn sporen na.

Ik prijs mij gelukkig dat ze nog zoveel levenslust en kracht heeft. Dat houd ons alleen op de been. Ook is ze geestelijk nog helemaal bij. Maar ik zie ook dat het verlies van haar mobiliteit een enorme impact heeft.

Binnenkort is ze jarig. Het duurt nog een paar weekjes. In de verste verte niet gedacht dat ik überhaupt nog zou moeten nadenken over een cadeau. Een prognose is slechts een prognose, maar intussen heeft ze er het dubbele aan tijd er op zitten. Einde jaar lijkt mij nog erg ver weg, maar wie weet.

Ik vrees voor de komende periode en wat er te gebeuren staat.

Grt, J.

[Louise]

hoi BergJe,
Zonet lees ik je heftige verhaal. Wat fantastisch sterk van je vriendin^/partner ! Geniet van de verjaardag en de mooie intense momenten samen.
Sterkte hoor.
Louise