Lotgenoten

Voorstelhoekje uit 2012

Re: even voorstellen

Berichtdoor vlinder30 » ma 14 jan 2013, 08:50

hoi Inenke

ja ik bedoel 1.02 mm :oops: zeer groot verschil.
Controles zijn om de 3 maanden maar omdat alles zo rustig is heb ik over een half jaar een nieuwe afpraak bij de chirurg en over drie kwart jaar pas weer bij de dermotoloog. Wel als er iets is of als ik twijfel dat ik altijd mag bellen voor eerder.
Mijn dermatoloog wees me trouwens op deze pagina en forum.

Bedankt voor jullie reacties ger en ineke
vlinder30
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 10 jan 2013, 15:26

beste lotgenoten/voorstellen

Berichtdoor Wilbert » wo 16 jan 2013, 18:08

Beste lotgenoten,

Sinds vandaag/vanmiddag heb ik ook de bevestiging en diagnose gekregen dat ik een melanoom heb. Ik ben 42 jaar.

Het begon begin december met een veranderende moedervlek, waarop opeens zwarte korstjes en zwarte vlekjes kwamen.
Binnen een week ben ik naar de huisarts geweest.
De huisarts stelde in beginsel eerst een aantal controlevragen, van is dit vaak in de zon geweest, komt het in je familie voor? Nou nee, het is een moedervlek op mijn heup/dijbeen, die is nooit in de zon geweest (zit een zwembroek voor) en nee het is nog nooit in de familie voorgekomen. Nou wellicht is het wat "irritatie" en is hij daarom onrustig.

"Misschien kunnen wij een stukje wegnemen als je dat gerust stelt en dan laten onderzoeken." Ik kom daar vervolgens over een paar dagen, nou wij vertrouwen het toch niet helemaal, laten wij het eerst door een dermatoloog onderzoeken.

Bij de dermatoloog kon ik in drie weken terecht, die heeft mij onderzocht en na nader onderzoek van mij andere moedervlekken (licht huidtype en ca. 50 moedervlekken) en zij zei direct, die is niet goed, die moet er direct uit. Dit was mijn grootste moedervlek, ca 1 1/2 bij 2 1/2, de rest is veel kleiner. En hij is meteen weggesneden.

Vanmiddag heb ik echter te horen gekregen dat het een melanoom is, ben er alsnog echt heel erg van geschrokken. Volgens haar was het een oppervlakkig melanoom en was het "slechts" 0.4 mm in diepte, hetgeen de vooruitzichten aanzienlijk verbeterd zei ze. Echter zekerheid geeft dat niet. Ze vermoeden dat de snijranden schoon zijn, maar er wordt over drie weken verder 1 cm rondom de wond, hechtingen zijn er nu uitgehaald, verder gesneden, dat is het "protocol".

Ik heb hier op het formum inmiddels van alles gelezen en wens iedereen het beste en wat ik zelf merk is dat vooral de onzekerheid een grote rol speelt vooral psychisch. Zo heb je niets en zo krijg je een folder van de kankerbestrijding in je handen geduwd en ben je kankerpatient.

Wel had ik nog twee vragen, er wordt 1. drie weken gewacht tot een nieuwe excisie, kan dat dan geen kwaad, volgens de dermatoloog niet en 2. zou ik nog vragen, stond wel in de folder zei ze, om een "poortwachteronderzoek", heeft volgens haar geen zin, omdat het volgens onderzoeken niets toevoegd bij een "oppervlakkig melanoom." Maar ik zie wel dat in het Noorden van het land dit wel standaard gebeurd. Handmatig onderzoek naar lymfeklieren leverde op dat zij niet vergroot waren of dat er iets afwijkends leek.

In ieder geval wil ik dat mijn verhaal er toe bijdraagt om alert te zijn op "veranderende moedervlekken". Het lijkt nogal onderschat en het heeft blijkbaar in ieder geval in mijn geval niets te maken met overmatige blootstelling aan de zon, wat ik persoonlijk altijd dacht als ik aan huidkanker dacht.

Groet, Wilbert
Wilbert
 
Berichten: 9
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 17:30

Re: beste lotgenoten/voorstellen

Berichtdoor Gert1973 » wo 16 jan 2013, 19:01

Hoi Wilbert,

Welkom op het forum.. :D

We kunnen allemaal beamen zoals jij het voelt... Je hebt in eens geen vertrouwen meer in je lichaam. Die laat je in de steek.
Maar bekijk het positief en het had allemaal veel erger kunnen zijn. Bij jou is de moedervlek nog 0,4 mm dik en inderdaad,
een schildwachtklieronderzoek heeft volgens de richtlijnen geen meer kans op overleving, als ik het zo cru mag zeggen.
De eerste excisie zal nogmaals moeten worden geruimd met een bepaalde marge. Hou me er niet op vast (ben geen chirurg),
maar dat zal ongeveer 50 mm zijn (0,5 cm). Deze kan dus primair gesloten worden (beide huidsnedes aan elkaar vast).
Bij mij zal er op mijn slaap een re-excisie gaan plaats vinden met een diameter van 1 cm en mogelijk :( komt hier dan een
huidtransplantaat op..

Veel sterkte gewenst en hopen snel meer van je te lezen..

Groetjes Gert
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Gert1973
 
Berichten: 32
Geregistreerd: za 15 dec 2012, 09:58
Woonplaats: Emmen

Re: Lotgenoten

Berichtdoor sporten » wo 16 jan 2013, 21:12

Hallo Wilbert,

Dat is inderdaad schrikken.
Je spreekt van een melanoom van 0,4 mm.
De sentinel node is dan helemaal niet van toepassing.
Vanaf 1,1 mm is hier sprake van.

Gert schrijft over een melanoom van 4 mm, dit moet dan 0,4 mm zoals je zelf schrijft.

M.b.t. de datum van ingreep. Dit moet uiterlijk 4 weken nadat de eerste ingreep heeft plaatsgevonden.
M.b.t. hoeveel er weg wordt gehaald, zal ik maar een beetje voorzichtig zijn en dat overgeven.

Bij mij op mijn scheenbeen zat een melanoom van 11 x 10 mm. Totaal heeft de chirurg een stuk weggehaald van 4.2 cm en het lidteken is ruim 8 cm lang.
Er zou huidtransplantatie plaats vinden, maar gelukkig is dit niet gebeurt. Melanoom van 1 mm.

Je zult nog veel vragen hebben, denk ik.
Stel deze gerust, daar is het forum voor.

Ik wens je alle sterkte toe,

Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Lotgenoten

Berichtdoor sporten » do 17 jan 2013, 10:08

Hoi Gert,

Ik heb over het hoofd gezien, dat er inderdaad een komma stond, sorry.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Lotgenoten

Berichtdoor Wilbert » vr 18 jan 2013, 21:52

Beste Gert, Ineke, Angelique,

Dank je wel voor jullie reacties.
Ik ben inmiddels over de eerste schok heen. Dat was het toch wel ondanks dat ik het zelf niet vertrouwde. En eigenlijk al 2 weken, sinds de dermatoloog al gezegd had dat die moedervlek er niet goed uitzag, gevisualiseerd had dat ik deze uitslag kreeg. De prognose lijkt gelukkig goed , omdat de dikte in de lichtste categorie was. Dat zeg ik dan ook maar tegen mijzelf, van "dit is de behandeling, het is weggehaald, er wordt nog 1 cm rondom weggehaald voor de zekerheid en dat is het dan voorlopig." Meer dan alert zijn kun je verder niet doen op verder veranderingen.

Er blijft echter altijd nu die onzekerheid waar je mee moet dealen, want soms staat er ergens dan dat het "genezen" is, als de snijranden verder schoon lijken, maar garanties dat het toch op een gegeven moment zelfs na jaren ergens anders terugkomt zijn er niet en dat besef is er ook. Daar heb ik ook een paar verhalen van gelezen. Dus wellicht is dat woord in dit kader een beetje vreemd.

Het is inderdaad ook het gevoel dat er iets kwaadaardigs op je lichaam zit of beter gezegd hopelijk nu heeft gezeten, wat dus in feite je leven kan beeindigen, dat is toch wel heftig. De percentages met overlevingskansen heb ik gezien en zien er in mijn geval gunstig uit, maar zoals in de folder van kwf staat het is niet toepasbaar op individuele personen. Dus je weet het niet, dat is het meer. Het enige wat je weet is dat het behandeld is en voorlopig lijkt dat adequaat.

Wat het technische verhaal betreft, er wordt wel met 1cm gesneden rondom, dus 2 cm in totaal eigenlijk in lengte en breedte, weet niet precies de diepte. Wat dat betreft staat in kwf folder een fout, daar staat 0,5 mm tot 2 mm, dat is toch echt cm, zal ze nog mailen.

Ik weet niet waarom mijn dermatoloog heeft besloten om 3 weken te wachten tot volgende excisie, zie veel 2 weken, maar a la, ergens kwam ik als richtlijn tegen max 6 weken na eerste excisie en dat zou dan in mijn geval 5 weken zijn.

Voor het overige, iedereen, die dit leest, als je iets niet vertrouwd direct laten checken door een kundig arts. Het eerste wat mijn dermatoloog deed, voordat zij uberhaupt de verdachte plek had gezien, was om eerst het hele beeld te zien. Dus ze heeft eerst mijn hele lichaam gechecked alvorens zij bij de verdachte moedervlek uitkwam. Deze sprong er raar uit, in vergelijking met de rest, groter, grilliger etc, dus dat was ook gelijk een extra verdenking. Dermatologen hebben echt meer ervaring en expertise dan huisartsen op dit gebied.

Gert, ik wens je veel sterkte met de behandelingen de komende tijd!
Wilbert
 
Berichten: 9
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 17:30

Re: Lotgenoten

Berichtdoor Tommios » do 14 maart 2013, 16:32

Hallo iedereen,

Zoals beloofd geef ik jullie het vervolg van mijn verhaal.
Ondertussen ben ik terug aan het werk gedurende 6 weken en functioneert alles weer normaal.
Ook de onderzoeken zijn achter de rug en de definitieve diagnose is gesteld.

Het 2de onderzoek op de originele coupes van de huidvlek heeft aangetoond dat het om een Reed's Neavus ging i.p.v. een Maligne Melanoom (zoals eerder vermoed werd).
De operatie die vooraf gegaan is, was dus overbodig geweest.
Hier heb ik me mee kunnen verzoenen, vermits ik nu zeker weet dat alles OK is en dat de mogelijke "motor" ook verwijderd is.
De chirurg heeft me uiteindelijk wel op het hart gedrukt dat het "ontsporen" van de huidvlek in een Maligne Melanoom een kwestie van tijd geweest was, en de dermatoloog heeft dit ook bevestigd...

Wat het post-operatieve seroom betreft, dit heeft nog een 6 weken aangehouden.
Na een drukverband, wat weinig opleverde, werd mij 2 opties voorgesteld:
- een wiek in de wonde de plaatsen welke dagelijks ververst diende te worden.
- een wondzakje (soort van stomazak) waarin de lymfe-lek kon draineren.
Ik ben voor de 2de optie gegaan en het seroom is na één week spontaan verdwenen.
Ondertussen is de wonde volledig genezen.

Psychisch is het een ander verhaal.
Nog steeds heb ik 's nachts regelmatig nachtmerries over wat vooraf gegaan is.
Misschien is het mijn onderbewuste dat nog steeds niet gesust is.
Ik vermoed dat dit enige tijd vraagt om alles een plaatsje te kunnen geven.
Ook besef ik maar al te goed dat wat ik heb meegemaakt, een best-case scenario is.

Ik leef heel hard met iedereen mee die zich dient te beroepen op dit forum, als zijnde slachtoffer of aanverwante.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe!!!
Tommios
 
Berichten: 6
Geregistreerd: do 27 dec 2012, 14:47

Re: Lotgenoten

Berichtdoor dees » di 02 apr 2013, 19:34

(Eind Juli 2012) na de vakantie ben ik ziek geworden. Wat begon met een rothoestje en grieperig gevoel. Tijdens het werken draaide ik soms even 'weg'. Ik ben niet het type dat meteen het bed induikt, en bij het opstaan voelde ik mij ronduit rot, s nachts lag ik te baden in het zweet en werd ik steeds wakker. Na ongeveer anderhalf uur na het opstaan gewoon doorgaan ging het dan wel weer. Tot het moment waar ik een hele stijve nek en pijn op de borst begon te krijgen.
Hierop meldde ik mij bij de huisarts en melde mij ziek. Deze liet bloed prikken en een rontgenfoto van de borst maken. In het bloed was een ontsteking en op de rontgenfoto een plaatelectalase. Niet ernstig verontrustend maar gezien het onwelzijn verwezen naar de longarts.( September ) Deze hoorde rechts 'wel iets' en liet nogmaals bloed en slijm nazien.
( 20 Sept )Bij het tweede bezoek longarts was de mededeling: in het slijm waren twee bacterien aangetroffen, longinfectie geconstateerd en het herstel kan wel twee maanden duren. Ik vertelde de longarts dat ik coordinatieproblemen had, soms verkeerd reed, een beetje vaag gevoel. Volgens de longarts kon dit niet door de infectie komen en zij gaf aan het verstandig te vinden om terug te gaan naar de huisarts. Terug naar de huisarts met deze klachten. De huisarts gaf aan dat ik heel slecht sliep en dat dit de klachten kon veroorzaken.
(24 Sept) In de supermarkt had ik een verontrustende ervaring. Plots wist ik niet meer wat ik nodig had, ik wilde soep koken en stond in het juiste vak, maar was totaal gedesorienteerd en wist niet meer wat ik nodig had. Stond daar gewoon totdat er iemand naar mij toe kwam en vroeg of ik iets zocht. Het gekke was dat ik mij bewust was van wat er gebeurde, maar dat ik niet in staat was om mijn gedachten of lichaam te sturen. Inmiddels was ik behoorlijk ziek, het leek erger te worden bij in bed liggen, dan werd ik steeds beroerder. De kuur begon meteen te werken en eten ging matig. Bij controle longarts had ik eerst een longfunctie test moeten doen en daarna het bezoek longarts. Omdat ik inmiddels behoorlijk in de war was gaf ik aan de longarts aan dat dit één van de problemen was. Ik vergat alles en kon geen afspraken onthouden.
Toen het zo gek werd dat ik spraakproblemen kreeg, en een theezakje in het koffiezetapparaat wilde stoppen, gespreksstof niet meer kon volgen en in mij op kon nemen, heeft mijn man mij weer meegenomen naar de huisarts. Ik kon geen autorijden, en had moeite met de achter elkaar te verrichten handelingen. Deze vond dit zeer verontrustend en heeft mij doorverwezen naar de neuroloog. ( 14 dagen wachttijd ). Vijf dagen na het incident ging het al wat beter, buiten dat ik mij s nachts nog ontzettend beroerd voelde en bij het opstaan echt rottig was, verbeterde het denken iets en kon ik in ieder geval gespreksstof opnemen. Wel was ik nog erg vergeetachtig en kon ik niet multitasken, kon ik niet tegen drukte en lawaai, en deed alles heel langzaam.
De neuroloog luistert naar mijn verhaal en doet een kort motorisch onderzoek. Geeft opdracht voor een MRI. Intussen waren mijn knieen rood en opgezwollen en de handpalmen ook gezwollen met kleine bloedingen in de handpalmen. Bij het in bad gaan werden mijn handen blauw en deden verschrikkelijk zeer. De vingertoppen afgeplat en vertoonden deuken, het aanraken van zaken was al pijnlijk. Een pan afwassen onmogelijk. Op mijn benen zwollen de aderen op en verschenen vele kleine spinadertjes. Mijn gezicht werd heel erg droog en ik kreeg een rode blos. Nog nooit een blos gehad...
( 19 okt ) De neuroloog vindt niets verontrustends op de mri en heeft het over stress op het werk. Zij wil mij doorverwijzen naar de neuropsycholoog. Ik ga akkoord, vertrouw op haar expertise, dan volgt het Neuropsychologisch onderzoek. Een intake gesprek samen met mijn man en daarna neurologische tests. Ik geef aan dat ik functioneer, maar dat ik nog maar half de persoon ben van voorheen. Aansluitend volgen neurologische tests.
Gesprek met de neuropsycholoog voor de uitslag van de testen. Ik vertel haar dat ik inmiddels ontslagen ben en vertel wat ik onderneem om te blijven bewegen. Vertel haar ook dat ik eind Juli door een teek gebeten ben en is dit een mogelijkheid? Zij vindt het bij de klachten passen. De test geven aan dat ik geheugenproblemen heb en opdiepingsproblemen. Problemen met volgehouden aandacht. Ziet geen tekenen van overspannen zijn en wijt het aan een lichamelijke oorzaak. Zij belt het ziekenhuis om de afspraak bij de neuroloog te vervroegen ivm met eventuele start medicatie.
De neuroloog vindt lyme niet aanvaardbaar kan ook geen neurologische oorzaak voor de klachten vinden, wil ook geen antibiotica kuur geven op de vraag van mijn man. Vindt de kans op besmette teek heel klein. Verwijst wel door naar internist.
De volgende dag zit ik bij de huisarts, vertel het verhaal, vertel dat het lijkt of er aan mijn armen gevreten wordt, pijn in de benen de vermoeidheid enz. de huisarts doet nogmaals bloedonderzoek, hier komt uit: doorgemaakte cmv, pfeiffer. Niet actief. Zij schrijft een verwijzing voor de internist, en voor Psyq op mijn verzoek. Ik merk dat het thuis toch wel wat problemen geeft, heb minder geduld, ben een andere persoon.
Mijn man en ik zijn het zat, iedere keer kun je pas na twee weken ergens terecht, niemand kan iets vinden. Hij neemt mij mee naar een ziekenhuis in Duitsland, hier laten wij het gehele lichaam, hart en longen scannen. Duidelijk uitgelegd wat er aan de hand is, we zijn er klaar mee. De mri laat zien dat er twee kleine bloedingen in de lever zitten. Volgens de arts daar niet alarmerend maar wel met een andere techniek laten onderzoeken.
Naar de internist. Deze neemt eindelijk de tijd om eens goed te luisteren. Ze is jong, erg jong maar komt heel bekwaam over. Bij het lichamelijk onderzoek constateerd zij dat de keel wel erg gezwollen is en refereert aan de schildklier. Merkt tevens twee onrustige moedervlekken op, hiervoor wordt ik separaat doorverwezen naar de dermatoloog. De bloedtesten moeten uitwijzen of er een schildklierprobleem is, nieuwe afspraak volgt.
Bezoek dermatoloog. Deze neemt geen risisco en vindt de moedervlekken verdacht. Besloten wordt om ze reeds de volgende dag te verwijderen.
Ik maak mij toch wel wat zorgen, kan dit de oorzaak van mijn ziekte zijn? Is de schildklier dan een secundair verschijnsel? Wat als het kanker is?
Ben ik eigenlijk wel in de conditie om een ingreep te ondergaan en hoe zal mijn lichaam hier nu weer op reageren? Ik heb nooit echt gedacht aan een ernstige ziekte zoals kanker, altijd gedacht het is Lyme, die teek is hier verantwoordelijk voor. Maar het gaat allemaal erg lang duren en ik wordt er niet echt beter op.
De plek waar de moedervlek is verwijderd die brandt, ik denk dat het aan het ontsteken is. Ik bel het ziekenhuis en kan meteen terecht. De aardige verpleegster zegt het niet ontstoken te vinden en gaat aan een dokter die ernaast zit vragen of de hechtingen er uit mogen. Ik denk 'yes' dan zit het vast goed met die vlekken. Maar even later komt ze terug met een vaag verhaal over tja het is de rug en moet toch nog even blijven zitten. Ik kijk naar haar gezicht en plots denk ik het te weten. De dokter waar zij het aan gevraagd heeft, keek even in mijn dossier en zag de uitslag, en de zuster moet nu maar zien hoe zij zich hier uit red. Ik zie het aan haar gezicht, maar vraag het niet, ik kan nog wel twee dagen wachten.
De dermatoloog zegt, tja die ene, dat is toch een melanoom. Het goede nieuws is, dat hij niet diep zit. We moeten dus over een aantal weken een groter stuk van de huid weghalen. ( Ik denk, nog groter?) Ik zeg: ik ga eerst ff lekker op vakantie dokter, ik ben zo blij dat het goed met mij gaat, ik ga er even van genieten. Ik beloof factor 20 te gebruiken en onder de parasol te blijven. Hij: nou ik heb liever dat je een hogere factor gebruikt en helemaal de zon niet in gaat. Ik denk, nou prima, maar ik ga toch nog ff lekker op vakantie voordat het melanoom de rest van mijn leven heeft verziekt
Vertel iedereen het slechte nieuws en de goede boodschap dat het niet diep zit. En ik denk, ja dokter het is kanker en het kan alle kanten op. Ik heb er al een paar zien gaan, ik weet hoe het werkt. Melanomen hebben de eigenschap zich snel uit te zaaien, helaas.
Ik heb nu een soort van diagnose, maar kan dit al die andere klachten veroorzaakt hebben? Nu dat vragen we dan wel weer aan de internist. En o jah, die huisarts die wil ik ook nog even spreken, die heeft notabene naar mijn longen geluisterd, dan zie je dat toch zitten, een melanoom? En ik vind ook dat zij mij bij al die aanhoudende ernstige klachten directer door had moeten sturen in plaats van al die wachtweken bij al die specialisten. Ik ben niet boos op haar hoor, ga haar alleen vriendelijk vertellen wat ik er van vindt. Bij de volgende met vage klachten kan ze dan wat grondiger kijken.
Er volgt een reexcisie en het nachtzweten en vele andere klachten nemen af. En dan al dat zinloze commentaar, zeker overgang dat je zo zweet, en deze is ook leuk: Huidkanker? is toch heel goed te genezen tegenwoordig. En dan moet ik zo eenvoudig mogelijk uitleggen dat een melanoom toch echt heel gevaarlijk is, en dat het heel snel kan gaan als je pech hebt. In de tweede excisie worden geen uitzaaiingen gevonden. Ik kan eigenlijk niet zo veel meer, doe alles maar die spierpijn, die blijft. Al loop ik maar 200 meter of twee keer de trap op, elke spier doet zeer. Ik ben lekker opgeknapt maar dit blijf ik raar vinden, er is toch nog iets niet ok. Bij controle om de drie maanden worden de klieren nagekeken, mijn prognose is prima, de beste die je kunt hebben bij een melanoom. Maar als ik al die verhalen lees......
dees
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 02 apr 2013, 19:08

Re: Lotgenoten

Berichtdoor sporten » wo 03 apr 2013, 21:56

Hallo Dees,

Nu, jij hebt heel wat meegemaakt, goed dat je naar Duitsland bent gegaan, om daar een check-up te laten doen.
Wat is er nu gebeurd met de mededeling dat er 2 kleine bloedingen in de lever zaten ??

Over het algemeen merkt je , lichamelijk dan, niets van een melanoom, als die zoals jij beschrijft in de gunstige categorie valt.
Wat zegt jouw dermatoloog van jouw klachten ?

Ik kan mij heel goed voorstellen, dat je opgelucht bent, dat er iets gevonden is.
Maar uiteraard wil je af van jouw andere klachten.
De huisarts ? wat zegt hij ??

Ik wens je alle sterkte toe en hoop dat je snel weer wat opgeknapt zal zijn.


Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Lotgenoten

Berichtdoor dees » do 04 apr 2013, 10:17

Hallo Sporten,

De huisarts zegt: Je weet nu waar je op moet letten in de toekomst. De dermatoloog zei bij de reexcisie: je gaat hier nog last van krijgen, misschien fysiotherapie, maar dat sloeg op het doorsnijden van de huid en de zenuwen op een kritische plek op mijn rug. De internist was de hoofdbehandelaar, die zei nou ik waarschuw u, als u in de toekomst ook maar iets mankeert, zeg dan dat u een melanoom hebt gehad. Daarmee zaak afgedaan. Omdat ik al die onderzoeken al in Duitsland uit had laten voeren en zij nogmaals een longfoto had laten maken is het onzinnig om dit nogmaals te laten doen. ( In Duitsland een Angiografie, CT Longen, MRI schedel en gehele lichaam ). Overigens zijn er twee plekken verwijderd waarvan er maar één als melanoom is aangemerkt. Achteraf gezien heb ik bij de MRI met contrastvloeistof een brandend gevoel gehad op die plekken, maar ik dacht dat dat erbij hoorde omdat er stond dat je het warm kon krijgen. De bloedingen in de lever schijnen vaker voor te komen en kunnen bij een hele lijst aan ziektes gezien worden. Ook bij Lyme, waar ik eerst aan dacht omdat ik een tekenbeet had opgelopen. Als je googled op Lyme en symptomen, nou dat heb ik allemaal gehad. Maar dan ook echt allemaal. Er is twee keer getest op Lyme, twee keer negatief, alle overige bloedonderzoeken, lever blaas nieren, B12, CRP, bezinking waren volkomen normaal. Niemand kon iets vinden en ik was echt heel ziek. Er zijn nachten geweest dat ik dacht: Ik wordt morgen niet meer wakker. Ik heb foto's gemaakt van alle huidverschijnselen, vlekken, kringen blauwe en rode plekken en een heel opgezwollen en verdwaasd gezicht. Vuurrode ogen, niet meer dan honderd meter kunnen lopen, opgezwollen knieen, overal pijn. Zeer onwel bij het opstaan, hele nachten zweten, 9 kilo afgevallen. Het melanoom? Ik weet het echt niet. Feit is wel dat sinds deze is verwijderd ik weer aangekomen ben en mij redelijk 'normaal' voel. Het schijnt heel zelden voor te komen bij een vaste tumor dat het immuunsysteem een afweerreactie vertoond tegen de tumor en dat door een kruisreactie normale cellen worden aangevallen. Dit wordt paraneoplastisch syndroom genoemd. Maar wanneer je hierover leest, dan zijn dit zonder uitzondering mensen met uitzaaiingen. Ik ben dankbaar dat ik opknap, maar blijf waakzaam, het blijft inderdaad heel vreemd. Op dit forum heb ik niets kunnen vinden over dergelijke verschijnselen.

Groet, Dees
dees
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 02 apr 2013, 19:08

VorigeVolgende

Keer terug naar 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten