hallo allemaal

Voorstelhoekje uit 2013

hallo allemaal

Berichtdoor walter hoffmann » zo 05 mei 2013, 12:04

hallo ik ben walter hoffmann 41 jaar en heb me zelf hier aangemeld omdat mijn vader een uitgezaaide melanoom heeft.
mijn vader nu 73 jaar heeft uitzaaiingen melanoom in long en lever en is afgelopen vrijdag voor het eerst in het lumc geweest.
het is ontstaan 3 jaar geleden: verwijderen moedervlek die ging jeuken, bleek echter niks mee aan de hand te zijn werd gezegd. nu blijkt dus dat deze moedervlek voor de uitzaaiingen heeft gezorgd elders in zijn lichaam.
nu moet blijken of mijn vader het gemuteerd braf eiwit heeft, er komt allemaal zoveel op ons af en weet eigenlijk niet wat ik moet doen. mijn vader is erg positief maar ik weet me totaal geen raad net zoals mijn moeder en zus.
ik ben van alles aan het zoeken op internet maar merk dat mij zelf nog gekker maak. ik wil m'n vader zo graag helpen.
groetjes walter
walter hoffmann
 
Berichten: 15
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 11:57

Re: hallo allemaal

Berichtdoor willemijn nicolaas » zo 05 mei 2013, 17:50

Goeden avond Walter

Ik las net jouw bericht over jouw vader, ook ik heb mij gisteren aangemeld maar op de een of andere manier is mijn bericht weg.
Het betreft mijn man en hij is ook al wat ouder net als jouw vader hij wordt hoop ik binnenkort 75 en hij heeft ook uitgezaaide melanoom.
Op dit moment doet hij mee met een studie in Leiden en hij reageert heel goed op de medicatie, hij slikt nu TRAMETINIB en DABRAFENIB en hij is
onder behandelin g bij Dr Kapitein. ik hoop dat jij hier wat aan hebt.
Succes en sterkte de komende periode.

Groeten Willemijn Nicolaas
willemijn nicolaas
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 02 mei 2013, 08:52

Re: hallo allemaal

Berichtdoor walter hoffmann » di 07 mei 2013, 19:09

hallo willemijn,

mijn vader moet nu nog op de uitslag wachten van de braf test die krijgt hij morgen of vrijdag daarna gaan ze kijken welke behandeling hij krijgt er is hem gevraagd of hij ook aan de studie mee wou doen en heeft hier idd ja op gezegd.
mijn vader is onder behandeling bij dokter Jochem(weet niet of ik haar naam goed schrijf :oops: ) in het lumc.
dank je wel voor je reactie

groetjes walter
walter hoffmann
 
Berichten: 15
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 11:57

Re: hallo allemaal

Berichtdoor willemijn nicolaas » wo 08 mei 2013, 18:00

goeden avond Walter

Mijn man is onder behandeling bij Dr Kapitein van het LUMC, en de oncologisch verpleegkundige is
Inge Roosen.
Waarschijnlijk zijn het collega,s.
Ik hoop dat de uitslag goed is en dat hij mee kan doen met de nieuwste studie.

Groet Willemijn Nicolaas
willemijn nicolaas
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 02 mei 2013, 08:52

Re: hallo allemaal

Berichtdoor walter hoffmann » wo 08 mei 2013, 18:27

hallo willemijn,

helaas was de uitslag niet goed als je überhaupt al over goed kunt spreken met deze ziekte.
mijn vader gaat nu 14 mei opnieuw onder de scan (op mijn verjaardag) en dan gaan ze de scan met het ziekenhuis in delft 2 weken geleden gemaakt vergelijken.daarna op 16 mei krijgt hij als het goed is zijn eerste chemokuur(dtic) ik hoop dat chemo aanslaat.


groetjes walter
walter hoffmann
 
Berichten: 15
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 11:57

Re: hallo allemaal

Berichtdoor willemijn nicolaas » vr 10 mei 2013, 18:34

goeden avond Walter

Jammer dat jouw vader dus niet in aan merking komt voor die nieuwe studie.
Sterkte de 14 mei(en ook gefeliciteerd met jouw verjaardag!!)
Wij hopen a.s maandag groen licht te krijgen van de oncoloog van mijn man om 3 weken naar onze stek in
Zuid-Frankrijk te gaan.
Mijn man zou dat toch nog wel heel graag willen.
Maar ik moet je zeggen dat hij tot nu toe heel goed op de medicatie reageert.

Groet Willemijn Nicolaas
willemijn nicolaas
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 02 mei 2013, 08:52

Re: hallo allemaal

Berichtdoor walter hoffmann » za 11 mei 2013, 07:56

hallo willemijn,

jullie ook heel veel sterkte met de behandeling en ik hoop voor jou en je man dat je naar zuid frankrijk mag gaan


groetjes walter
walter hoffmann
 
Berichten: 15
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 11:57

Re: hallo allemaal

Berichtdoor marijkevanaalten » zo 12 mei 2013, 09:47

Hallo Willemijn en Walter,

Mijn man is 63 jaar en heeft uitzaaiingen melanoom in de longen. Heeft eerst Vemurafenib gehad en is nu in behandeling met ipilimumab. Hij heeft het gemuteerd brafgen.
Veel sterkte

Groet
Marijke
marijkevanaalten
 
Berichten: 20
Geregistreerd: zo 30 dec 2012, 11:15

Re: hallo allemaal

Berichtdoor willemijn nicolaas » zo 12 mei 2013, 13:56

Hallo Marijke

Komt jouw man niet in aanmerking voor de nieuwe studie met TRAMETINIB en DABRAFENIB.
En waar is hij onder behandeling?

Groet Willemijn Nicolaas
willemijn nicolaas
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 02 mei 2013, 08:52

Re: hallo allemaal

Berichtdoor walter hoffmann » zo 12 mei 2013, 17:53

hallo Marijke,

Vemurafenib is toch het medicijn wat ze gebruiken bij het gemuteerde gen? had dit medicijn dan geen effect meer bij u man? heeft u man ook al de dtic chemo kuur gehad of komt die na de ipi?

groetjes walter
walter hoffmann
 
Berichten: 15
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 11:57

Volgende

Keer terug naar 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast