lotgenoten

Voorstelhoekje uit 2013

lotgenoten

Berichtdoor 10ineke07 » zo 05 mei 2013, 09:02

Hoi allemaal,
Ik ben Ineke ben 51 jaar en heb al 10 jaar de ziekte melanoom.
Wat ooit begon als een soort bloedblijntje op mijn been ,zag er zelfs voor artsen onschuldig uit. In Daniël den hoed toen groter stuk weggehaald met poortwachterklier. Dit alles was schoon. Na 5 jaar 2 knobbeltjes rond het oude melanoom en in de lies rond de lymfeklieren weg gehaald. Nadien nog een groter stuk met huidtransplantatie op het been + nog enkele keren knobbeltjes weggehaald die heel klein waren. Laatste 3 jaar was het rustig geen uitzaaiingen of knobbeltjes meer gehad. Tot enkele weken geleden ik uitval had aan de linkse kant , 2 uitgezaaide hersentumoren (hiervoor ben ik behandeld met de gamma-knife in Tilburg) en op de petscan zien ze ook een afwijking op mijn alvleesklier( na onderzoek ook uitzaaiing melanoom) en en verdachte klier in mijn lies, Voor het middel vemurafenib kom ik niet voor in aanmerking daar ik geen match heb met de BRAF.
Nu ga ik binnenkort pallatieve chemo krijgen om het allemaal nog wat te rekken, de artsen zijn niet positief, verder voel ik me niet ziek en ben altijd heel positief geweest.
Momenteel worden de onderzoeken in Breda en Roosendaal gedaan maar zit er toch over te denken om een second opinion ergens te gaan doen.
Heeft iemand soms nog ervaringen met andere medicijnen, ippi werd ook nog als laatste middel genoemd door mijn arts.

Gr ineke
Laatst bijgewerkt door 10ineke07 op vr 10 mei 2013, 08:08, in totaal 1 keer bewerkt.
10ineke07
 
Berichten: 4
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 08:35

Re: voorstellen

Berichtdoor willemijn nicolaas » zo 05 mei 2013, 17:56

Hallo Ineke

Ik ben Willemijn Nicolaas en mijn man heeft ook uitgezaaide melanoom kanker.
Ik weet niet zeker of de medicijnen die mij man nu heeft in een nieuwe studie ook voor jou kunnen maar dat zij een combinatie
van TRAMETINIB en DABRAFENIB.
Hij reageert er tot nu toe goed op maar nogmaals ik weet niet of dat voor jou ook kan.
Het beste en ik hoor wel.
Groet Willemijn Nicolaas
willemijn nicolaas
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 02 mei 2013, 08:52

Re: lotgenoten

Berichtdoor MarjanL » di 21 mei 2013, 18:11

Hoi Ineke,

Een second opinion is altijd goed. Ik begrijp uit je verhaal dat je ooit begonnen bent in het Daniel den Hoed, kun je daar niet heen voor een second opinion? Anders is het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam de juiste plek voor een second opinion.

Op dit moment heb ik uitzaaiingen in hersenen en lever. Ik ben onder behandeling in Nieuwegein/Utrecht. Maar omdat ik voor een second opinion in het NKI AVL ben geweest worden alle beslissingen ook met de arts aldaar doorgenomen. Dit voelt heel goed.

Veel sterkte.
Hartelijke groet,
Marjan Leerintveld
MarjanL
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 01 nov 2012, 17:31

Re: lotgenoten

Berichtdoor walter hoffmann » do 23 mei 2013, 21:04

hallo ineke,

mijn vader is sinds vorige week behandelt met chemo dtic(hij heeft ook geen braf match) hij heeft uitzaaingen in zijn lever en longen. kwa bijwerkingen heeft hij alleen moeheid maar dat was hij toch al door de ziekte en beetje chagerijnig geworden voor de rest geen andere bijwerkingen gelukkig.
hij word behandelt in het lumc (leiden)

groetjes walter
walter hoffmann
 
Berichten: 15
Geregistreerd: zo 05 mei 2013, 11:57

Re: lotgenoten

Berichtdoor soha » di 24 sep 2013, 10:39

Vemurafenib is toch het medicijn wat ze gebruiken bij het gemuteerde gen? had dit medicijn dan geen effect meer bij u man? heeft u man ook al de dtic chemo kuur gehad of komt die na de ipi?
soha
 
Berichten: 1
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 10:17


Keer terug naar 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 1 gast

cron