voorstellen

Voorstelhoekje uit 2013

voorstellen

Berichtdoor hedagt » wo 16 jan 2013, 14:53

Hallo alemaal,

Ik ben nieuw op dit forum, maar helaas bepaald niet nieuw met betrekking tot melanoom. Sinds september 2011, toen er een verdachte moedervlek werd ontdekt, ben ik bekend met deze nare ziekte. De plek zat net onder mijn haargrens op mijn slaap. In november 2011 is die verwijderd, inclusief een marge eromheen, en even leek er (nog) niets aan de hand. Maar in februari 2012 ontdekte ik een klein bobbeltje achter mijn oor en vermoedde meteen dat het mis was. Hoewel mij door de artsen in het plaatselijke ziekenhuis werd verteld dat ik me geen zorgen moest maken, omdat dat het echt niet kon zijn waar ik bang voor was, heb ik om een punctie gevraagd en bleken mijn vermoedens juist. In maart ben ik doorverwezen naar het AVL en daar ben ik sindsdien onder behandeling. De uitzaaiing leek aanvankelijk lokaal en ik ben geopereerd in mei, na vele onderzoeken, want ze konden de klier aanvankelijk niet meer vinden, zo klein was het. Na een volledige halsklierdissectie en nabestralingen leek alles in juli toch nog met een sisser af te lopen.
Helaas. Afgelopen december waren mijn bloedwaardes onrustbarend gestegen. Er bleek een tweede haard te zijn, die niet eerder te zien is geweest. En scan heeft uitgewezen dat er meerdere uitzaaiingen in mijn lijf zitten. Inmiddels is gebleken dat ik BRAF-positief ben, daar ben ik erg blij om en put ik hoop uit. Ik ben gisteren begonnen met Vemurafenib.
Er breekt opnieuw een spannende periode aan voor ons als gezin (we hebben twee jonge kinderen). Heel graag deel ik ervaringen met jullie, lotgenoten en hoor ik ook graag die van jullie, bijvoorbeeld met dit medicijn, maar ook andere behandelopties. Ik voel me gelukkig heel fit en hoop dat dat zo mag blijven. Ik blijf ondanks de emotionele en medische rollercoaster positief.
groet, hedwig
hedagt
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 11 jan 2013, 14:08

Re: voorstellen

Berichtdoor Sandra » wo 16 jan 2013, 15:42

Hoi Hedwig,

Wat een verhaal zeg, je bent gelukkig positief en nog goed te pas.
Over bijwerkingen van het medicijn kun je het beste onder het stuk vemurafenib kijken.
Ik heb het zelf 13 maanden gebruikt, werd mij te zwaar ben dus gestopt. Volgende week
donderdag begin ik met een nieuwe behandeling ipilimumab, Daar kom jij dan waarschijnlijk
ook voor in aanmerking als de vemurafenib niet meer helpt.

Ik wens je veel sterkte, en hoop dat je niet te veel last krijgt van de bijwerkingen.
Het is bij iedereen erg verschillend.

Pluk de dag!
Groetjes, Sandra
Sandra
 

Re: voorstellen

Berichtdoor Brenda7 » wo 16 jan 2013, 21:22

Hoi Lotgenoot,

Balen die uitzaaiing, maar wat fijn dat we nog zo fit zijn.
ik heb 3 jonge kinderen en heb uitzaaiingen ook in mn lichaam en ben aan de chemo.
De chemo gaat op zich wel goed. Ik heb er nu 4 gehad.
Krijg jij ook chemo?

Brenda
Brenda7
 
Berichten: 45
Geregistreerd: vr 06 apr 2012, 21:33


Keer terug naar 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron