OOGMELANOOM

Hieronder kunt u berichten vinden van onderwerpen die verouderd zijn. Het is niet de bedoeling dat u hier op deze berichten een reactie plaatst.

OOGMELANOOM

Berichtdoor Markos » vr 06 nov 2015, 14:59

Hallo allemaal
Ben zelf 22 jaar oud .
Sinds 2 maanden geleden had k last van me linkse oog met slecht zien
Ben naat lumc gestuurd voor onderzoek met echo en fotos
En heb tehoren gekregen dat ik en oogmelanoom heb linkse oog
Was gelukkig en bahandeling hier voor maar moet nog te horen krijgen wanneer .
Mijn vraag is heeft dit iemand mee gemaakt die ook zo jong is als ik ?
En hoe het bij jullie is gegaan en hoe groot is de kans voor uitzaaing naar het lever ?
Markos
 
Berichten: 1
Geregistreerd: vr 06 nov 2015, 11:01

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Sophie33 » zo 08 nov 2015, 16:54

Hallo Markos

Heel vervelend voor je dat je oogmelanoom hebt, het was voor mij ook ontzettend schrikken.
Ik was toevallig ook 23 en inmiddels zijn we weer 10 jaar verder. Helaas moest bij mij het oog eruit waardoor ik verder moest met een oog. Ben blij voor je dat je teminste een behandeling krijgt.
Het is wel lastig om te leven met een oog vooral op zn leeftijd, maar goed ik het gewend en heb geen moment getijweld aan uitzaaing. Zolang je maar er maar in gelooft. Ik dank iedere dag voor mn leven. Ik wens je veel kracht toe.
Heel veel sterke,
Groetjes, sophie
Sophie33
 
Berichten: 1
Geregistreerd: zo 08 nov 2015, 16:43

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor TonyB » ma 09 nov 2015, 23:35

Hallo Markos,

Jammer je hier te ontmoeten.

Ik val niet onder de categorie waar je naar vraagt. Het overkomt niet veel mensen en ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om die te vinden. Gezien de gemiddelde leeftijd van onze categorie is de kans om jonge mensen tegen te komen nog veel kleiner.

Ik ben 50 en heb 7 jaar geleden hetzelfde meegemaakt. Dit jaar werd ik geconfronteerd met uitzaaiing in de lever. Zo erg en veel dat er niets meer aan te doen zou zijn. Ik zocht radeloos naar lotgenoten, die waren er uit een medische trail waaraan ik deel zou nemen in heel Nederland precies 8. Vandaar mijn opmerking in die richting. Ik heb er met ontzettend veel moeite pas de dag voordat de behandeling startte gelukkig toch nog een gevonden. Die behandeling, die ik overigens ook nog vroegtijdig stopte, heeft me tot nu toe alleen maar positieve ontwikkelingen gebracht.

Je vraag, hoe ging het (toen)? Ik ben er positief in gegaan, heb na het slechte nieuws bijna dagelijks getraind om voldoende conditie te hebben voor de behandeling en gezond het ziekenhuis in te gaan, de laatste week voor de behandeling nog even in Egypte geweest relaxen en daarna ontspannen de operatie en bestraling ondergaan. Ik had na de behandeling weinig last. Ik ben slechts een deel van het zicht uit mijn rechteroog kwijt. Door het schildje op mijn oog had ik liever het verband voor mijn oog omdat het beeld erg vertekende. Vanaf het moment dat het schildje van mijn oog werd verwijderd ging het met grote schreden. Ik heb na de bestraling in totaal inclusief opname een week verzuimd en ben toen meteen weer aan het werk gegaan en dat ging super.

Ja die uitzaaiing, hoe groot is de kans? Dat kunnen we je niet zeggen. Dat hangt af van de mutatie/DNA-afwijking bij jou aandoening. Bij oogverwijdering wordt dat onderzocht en kan dat worden verteld. Als je oog wordt bestraald is er wel een mogelijkheid om er achter te komen maar daar kies je denk ik niet voor. Niet alle varianten zaaien uit, gelukkig maar. Er loopt een onderzoek op dit gebied door Dr. Emine Kiliç, heb een linkje bijgevoegd. Daar kijk ik erg naar uit omdat zij plannen heeft die de kwade varianten aan zouden kunnen pakken. Mensen die een DNA-afwijking hebben die wel uitzaait zouden daar baat bij kunnen hebben. Ik zou er zelf ook nog baat bij kunnen hebben. Dit soort ontwikkelingen geven mij kracht en goede moed. Nogmaals, het is niet vanzelfsprekend dat jou DNA-afwijking uitzaait. Ik zag vorige week een lotgenoot die 25 jaar geleden is behandeld en nog steeds gezond is.

Ik heb wel een tip voor je, dit vind ik erg belangrijk. Laat na de behandeling regelmatig (halfjaarlijks) een echo van de bovenbuik maken. Dwing dat af ook als artsen je het gaan afraden, ik sprak recent een lotgenoot die dat overkwam. Bij mij gebeurde dat helaas ook al 5 jaar niet meer (ik was daar natuurlijk zelf bij) en daardoor is alles pas in een heel laat stadium onderkend. Ik weet dus helemaal niet hoelang ik al rondloop met het kwaad.

Je bent jong, maak gebruik van de kracht van je leven en ga er voor. Heb vertrouwen, daarmee komen we het verst. Het is de moeite waard!

Ik wens je heel veel kracht en succes.

Mvg Toon

https://www.kwf.nl/onderzoek/welk-onder ... Kilic.aspx
TonyB
 
Berichten: 10
Geregistreerd: di 07 apr 2015, 17:39

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor PatrickvB66 » wo 16 dec 2015, 21:47

Hallo Markos,

Wat erg voor je dat dit op zo'n jonge leeftijd is gebeurd. Ik ben namelijk zelf vader van een dochter die hetzelfde heeft meegemaakt.
Mijn dochter heeft een behandeling gehad (bestraling). Nu 6 jaar verder is mijn dochter nog kanker vrij en geen aanduiding op uitzaaingen. Mijn dochter is nu 29 jaar en is pas getrouwd met haar geliefde. Ik wil je adviseren om het beste te maken en niet stil staan met wat je hebt. Iedereen kan en mag gelukkig worden.

mvg,
Patrick
PatrickvB66
 
Berichten: 1
Geregistreerd: di 08 dec 2015, 13:17


Keer terug naar Archief

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten