melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eierstok

Hieronder kunt u berichten vinden van onderwerpen die verouderd zijn. Het is niet de bedoeling dat u hier op deze berichten een reactie plaatst.

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor janny65 » zo 08 maart 2015, 19:33

Hallo Tom.
Dank je voor je duidelijke uitleg.
Ja mijn zus heeft inderdaad een hele grote ingreep ondergaan.....ze had eerst een kleine bult in haar hals en die is weg gehaald was kwaaraardig verder weg gesneden en schoon in augustus 2014 ondekte de dermatoloog weer bultjes en na onderzoek ...slecht nieuws...uitzaaiingen in lymfe en lever.
De tumor groeide heel erg en werd zo groot als twee flinke aardappels...........zag er naar uit donkerpaars /rood/zwart.
Die tumor stond op springen en moest er af..na operatie van 8 uur kreeg ik te horen dat ze erg waren geschrokken hoe het er uitzag en ze 3 lymf en 3 speeksel klieren hadden moeten verwijderen.

Na de operatie kreeg ze na 6 weken bestraling in het Erasmus MC wat normaal in 6 weken word gegeven kreeg zij in 4 weken met de nodige bijwerkingen heel heftig ze heeft nog steeds geen smaak.
Toen werd er plekje in haar dijbeen gezien ..een biopt gedaan zaten kwade celen in de chirurg wilde eerst een petscan vor hij zou besluiten er wat een te doen.
Weer slecht nieuws de ziekte toegenomen uitgezaaid in de longen en de lever ook meer uitgebreid.

Ze konden in de Hoed Kliniek niets mee doen en zo is ze doorgestuurd naar Leiden.

Daar kan nu alleen nog die MEK 162 dat is een proef of de bestaande chemo die nog kan in haar geval dacarbezine.
Dus we zijn tot nu toe steeds ZH in en ZH uit geweest.
De bestralingen hebben niets gedaan daar was die arts daar ook bang voor maar ze wilde het proberen.
Ja ik hoop je kan begrijpen dat ik nu denk stop er maar mee,wat als ik alle nare dingen bij dat MEK 162 lees word ik er bang van.
Het is nu haar keus toch te gaan doen,maar dan moet ze eerst weer door de hele molen van scans etc heen en als het in haar hersenen zou zitten kan er niets meer.
Dan de vraag moet je dat wel doen met die colitus ulserosa ?
We moeten het afwachten en als je in mijn hart kijkt zeg ik lekker niet doen en gaan genieten,
Heb vandaag iemand gesproken die haar man die ook heeft gedaan 6 mnd met veel bijwerkingen en toen gestopt omdat het zo niet verder kon en na 2 mnd overleden,dat maakt me erg bezorgd...maar ja mijn zus luistert niet naar mij en een man en kinderen heeft ze niet.
Bedankt voor je antwoord en mee denken.
Groetjes Janny
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor Paladium » zo 08 maart 2015, 21:41

Hoi Janny,

Dat zijn zoals eerder al aangegeven heel moeilijke keuzes waar jullie voor staan.

Weet niet hoe jou zus zelf tegenover het een en ander staat, maar zou jullie willen adviseren dit soort fundamentele beslissingsprocessen samen met een huisarts wellicht met de behandelaar nog eens door te nemen.

Als je aanhikt tegen de beschreven bijwerkingen. Ik heb ook een MEK remmer geslikt i.c.m. een BRAF remmer en de bijsluiters daarvan zijn absoluut niet bemoedigend. Toch ben ik er mee begonnen en het is qua bijwerkingen meegevallen.
Daarna heb ik een immunotherapie met Ipilimumab gehad waarvan de bijsluiter ronduit griezelig is, en dat is ook meegevallen. Staar je dus niet blind op die bijsluiters.

Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor janny65 » vr 20 maart 2015, 17:02

MIJN ZUS IS IN LEDEN GEWEEST VOOR DE ONDERZOEKEN OM MEE TE DOEN AAN DE STUDIE MEK162.
MAAR ER ZIJN UITZAAIINGEN IN DE HERSENEN GEZIEN.
NU MOET ZE STOPPEN ER MEE EN IS WEER NAAR DE DANIEL DE HOED VERWEZEN, DE ARTS IN LEIDEN ZEI ..MISSCHIEN KUNNEN ZE UW NOG BESTRALEN.
ZE ONCOLOOG MOET NOG CONTACT OP GAAN NEMEN MET HAAR
HEEFT ER HIER IEMAND ERVARING MEE?
GROETEN JANNY
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor Tom » vr 20 maart 2015, 17:08

Hoi Janny,

zou ze niet kunnen meedoen dan???
Inhibitors (bv de combi van BRAF en MEK) zijn wel aan te raden omdat zij ook de hersenbarrière kunnen doorkruisen; ze werken ook op de hersenen.


Groetjes tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor janny65 » ma 23 maart 2015, 10:25

HALLO PALADUIM EN TOM.
MIJN ZUS WAS AANGEMELD IN LEIDEN VOOR MEK 162.
ER ZIJN 14 DG GELEDEN ONDERZOEKEN BEGONNEN 2 SCANS GEMAAKT.
VORIGE WEEK MOESTEN WE NAAR DE OOGARTS OMDAT MEK 162 BIJWERKINGEN AAN DE OGEN KAN GEVEN MOESTEN DIE GECONTROLEERD ..OOK DIE DAG NAAR ONCOLOGISCH VERPLEEGKUNDIGE.
DAAR AANGEKOMEN WERDEN WE DOOR HAAR ONTVANGEN EN ZE VERTELDE DAT WE EERST NOG EVEN NAAR DE ARTS MOESTEN ZE MOEST NOG WAT TEKENEN.
DUS WEER OP NAAR DE 4e ETAGE....WE GINGEN ZITTEN BIJ DE ARTS ..ZEGT HIJ INEENS JA IK HEB SLECHT NIEUWS VOOR U WE HEBBEN UITZAAIINGEN IN DE HERSENEN GEZIEN EN WE GAAN NIET DOOR MET UW HIER VOOR DE STUDIE....WE ZIJN HIER ERG VAN GESCHROKKEN OOK DE MANIER WAAROP DIT GING..DENK JE NAAR DE OOGARTS TE MOETEN..MAAR GOED HET IS NIET ANDERS.

NU MOET ZE WEER WACHTEN TOT HAAR ONCOLOGE BELT VANUIT DANIEL DE HOED KLINIEK IN ROTTERDAM...DIE ZAL GAAN VERTELLEN OF BESTRALEN NOG EEN OPTIE IS.....JA ALLES WAT ZE DOEN IS HAAR LEVEN REKKEN...MAAR HET MOET WEL EEN BEETJE LEEFBAAR BLIJVEN VINDT IK.
MJN ZUS ZEGT NIET VEEL EN ALES WAT ZE AANBIEDEN DOET ZE AL ZEGGEN WIJ GA NU MAAR GENIETEN NU JE NOG GOED VOELT..MAAR DAT IS HAAR KEUS.
HEEFT EEN VAN JULLUE HIER ERVARING OF EEN RAAD BIJ VOOR MIJ?

IK VINDT HET HEEL MOEILIJK JA KAN ZO SLECHT MET HAAR PRATEN ZE SLUIT ZICH ERG AF,WE LATEN HAAR NU MAAR EVEN WONEN ER OOK ANDERHALF UUR RIJDEN VANDAAN ......DUS DAN LOOP JE OOK NIET ZO BIJ HAAR BINNEN.
HET IS AFWACHTEN TOT ZE ZELF WEER GAAT BELLEN ALS DE ONCOLOGE HEEFT GEBELD.

IK WENS IEDEREEN HIER HET ALLERBESTE MET DE GEZONDHEID.
GROETJES JANNY.
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor Paladium » ma 23 maart 2015, 11:16

Hallo Janny,

Als ik jou relaas zo lees zijn er twee problemen.
Je zus heeft uitgezaaid melanoom en jullie hebben een moeilijke relatie waardoor het voor jou niet gemakkelijk is om haar te helpen.

Om het melanoom bij jou zus te remmen is zij opgenomen in een onderzoeksprogramma waarbij m.b.v. de MEK remmer Binimetinib (=MEK162) wordt geprobeerd om de tumorgroei te stoppen, te stabiliseren of terug te draaien. Het feit dat ze voor dit programma in aanmerking komt wijst er op dat in haar tumor materiaal de z.g. NRAS mutatie in het erfelijk materiaal is aangetoond en er geen sprake is van de z.g. BRAF mutatie.
Blijkbaar is een van de voorwaarden van dit programma dat er geen (nieuwe) tumoren in de hersenen worden waargenomen. Dit kan voortkomen uit het onderzoeksdoel van het programma, uit veiligheidsredenen of uit het gegeven dat men heeft geconstateerd dat het middel niet meer werkzaam is.

Om de tumoren die in de hersenen waargenomen zijn te proberen te vernietigen stelt men voor om deze te bestralen met hoogenergetische deeltjes. Mocht dit een positief effect hebben dat zou in principe de weg naar systeemtherapie weer open staan.
Zie ook http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=499&start=30 om te zien wat er zoal mogelijk is.

Wat het effectief helpen van jou zus betreft zou je willen adviseren om contact op te nemen met b.v. je huisarts en je zorgen te bespreken. Dit soort dingen hoef je namelijk niet alleen te doen.
Wellicht dat daarnaast het tijdelijk intrekken bij je zus de relatie ook wat normaliseert en hulp bieden beter mogelijk maakt.

Heel veel sterkte en succes,
Ben

P.s. weet niet of je opzettelijk alles in hoofdletters op papier zet. Dat wordt op een forum gezien als schreeuwen.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor janny65 » ma 23 maart 2015, 16:43

Mijn zus is begonnen met studie MEK 162
14 dagen geleden begon dat met 2 scans.
vorige week moesten we in Leiden UMC naar de oogarts komen dit om dat die pillen je ogen aan kunnen tasten.
daar aangekomen werden we eerst naar de arts gestuurt omdat zoals ze zeiden mijn zus nog iets moest tekenen.

Helaas had de arts geen goed nieuws ze hoefde niets te tekenen ,maar kreeg te horen uw heeft uitzaaiingen in de hersenen ..dat was wel ff schrikken je verwacht naar de oogarts te moeten en dan dit.
Ze mag dus niet meer mee doen met de studie.
Terug gestuurt naar Daniel de Hoed kliniek en nu afwachten tot ze gebeld word of er nog iets gedaan kan worden.
Misschien nog weer bestralen .maae de vorige bestralingen in de hals hebben ook niks gedaan ze kreeg daarna uitzaaiingen in lever ,longen,eierstokken en dijbeen spieren.
Ik zie het somber in maar misschien heeft iemand hier er ervaring mee?
Wens iedereen hier alle goeds.
Groetjes Janny.
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor janny65 » ma 23 maart 2015, 16:50

o sorry voor de hoofdletters ik heb het niet eens opgemerkt......zie het nu pas.
ik ben helemaal geen schreeuwster .maar ben nogal van slag door alles.
Mijn zus haar huisarts is 1 x bij haar langs geweest op mijn verzoek...dus die loopt niet hard.
Maak het zelf anders mee hier.
Ik woon anderhalf uur rijden van mijn zus en ga altijd met mijn man er heen...de afgelopen 14 dg 3x er heen geweest ivm de onderzoeken.
Dus ik heb ook nog een gezin kinderen en kleinkinderen zel f zijn we ook geen 20 jaar meer ..dus maakt niet makkelijk.
we moeten afwachten we hebben nog niks gehoord van mijn zus of ze al is gebeld.
Nogmaals de grote letters waren niet nmijn bedoeling.
Groeten Janny.
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor Paladium » wo 25 maart 2015, 08:18

Hoi Janny,

Dat je je zorgen maakt en geschrokken bent door de hele situatie is uitstekend uit je verhaal op te maken. Dat is ook logisch, dit zijn verschrikkelijke feiten waar je mee geconfronteerd wordt.

Uit alle informatie die je ons tot nog toe hebt gegeven blijkt naar mijn mening dat er maar een persoon is die aan je zorgen een eind kan maken, die je een betere gemoedsrust kan bezorgen. Dat ben jij zelf.
Of en hoe je e.e.a. gaat aanpakken zal afhangen van jou eigen keuzes en afwegingen. Wij als lotgenoten op dit forum kunnen jou daarbij helpen, maar kunnen het niet voor je oplossen. Wij kunnen je helpen om b.v. je zorgen beter te verwoorden of richtingen aan te geven waarin oplossingen gezocht kunnen worden.

Aangezien aan de ziekte en de behandeling daarvan ook psycho-sociale aspecten kleven zou het mij zinnig lijken als je haar behandelaar op de hoogte stelt van de situatie waar jij je zorgen over maakt. Wellicht dat e.e.a. ook duurzaam op het goede spoor gezet kan worden door of via jou eigen huisarts of de huisarts van jou zus.

Kortom: de situatie is niet zo uitzichtsloos als het lijkt, maar voor een oplossing zul je echt zelf aan de bak moeten gaan.

Heel veel sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: melanoom stadia 4 uitzaaiingen in de lever,longen, eiers

Berichtdoor janny65 » wo 25 maart 2015, 13:04

Hoi Ben,
Dank voor je antwoord.
Heel moeilijk voor mijn zus natuurlijk..........ze zit nu in een stadium dat dit w.s het laatste is wat er nog kan dat heeft de arts in Leiden ons ook duidelijk gezegd.
Haar huisarts zei mij toen ik belde......dat ze zelf maar moet bellen en ik niet alles kan oplossen voor haar en toen is hij 1 keer langs geweest 5 mnd geleden,ik denk dat hij toch alles binnen krijgt wat er op moment is met mijn zus maar tot op heden heeft ze niks meer van hem gehoord.

Zelf heb ik een geweldige huisarts.......en ja die zegt ook uw zus is volwassen en als ze nergens over wil praten en zegt ik maak mijn eigen keuze's dan moet uw dat maar laten gebeuren hoe moeilijk ook.

De afstand maakt het ook moeilijk en zelf heb ik ook hartproblemen en een man die licht dementerende is die kan ik ook geen dagen alleen laten,
Wat het allemaal moeilijk voor min zus maakt is ook haar collits ulserosa,omdat veel bestaande behandelingen niet meer mogelijk zijn.

ik snap dat ik het nu ook even moet laten dat zeggen mij kinderen ook,ik stuur aar mailtjes en informeer hoe het gaat...maar ook daar geen antwoord op tot op heden...ja ik snap het wel hoor ze is heel boos over wat haar nu overkomt...ze is gewend alles in eigen hand te hebben en alles gebeurde zo ze het wilde.

Ben ik ga me best doen het van me af te zetten en bind en hoop, dat het goed gaat komen.
Dankje wel groeten en fijne dag verder.
Janny.
janny65
 
Berichten: 16
Geregistreerd: zo 14 sep 2014, 19:00

VorigeVolgende

Keer terug naar Archief

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast