Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissectie

Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissectie

Berichtdoor KeesdeGraaf » wo 03 dec 2014, 16:27

2 weken geleden hebben ze mij mijn moeder een melanoom in haar gezicht verwijderd. tevens een aantal lymfeklieren uit haar nek gehaald voor onderzoek. nu blijkt dat er in een van de klieren ook een melanoom zat(uitzaaiing). Vorige week heeft mn moeder deze uitslag gehad en moet ze na gaan denken over een halsklierdissectie.. Het gesprek hierover met de chirurg vindt plaats over 2 weken, maar we zouden erg graag meer info over deze ingreep van "ervaringsdeskundigen" krijgen. DE informatie op internet is er wel maar soms best tegenstrijdig.. Kunt u ons helpen aan informatie van mensen die een zelfde ingreep hebben gehad, of van evt informatie over een dergelijke ingreep? (zwaarte van de operatie, mogelijke complicaties, gevolgen na de operatie, goede artsen/deskundigen/instellingen)
bij voorbaat dank ik u voor uw reactie
mvg
Bert Koops
KeesdeGraaf
 
Berichten: 37
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 21:35

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor esther » wo 03 dec 2014, 16:36

Dag Kees

Wat een schrikken!!Ik kan je niet helpen maar lees wel even mee gezien er altijd een kans bestaat dat dit mij ook overkomt op die plek.
Veel sterkte!!!
esther
 
Berichten: 75
Geregistreerd: wo 07 aug 2013, 00:48

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor esther » wo 03 dec 2014, 16:38

Op de facebook lotgenoten groep(ben je ook lid van he?) Weet ik dat daar 1 lotgenoot zit die dit ook heeft ondergaan in MST enschede.
esther
 
Berichten: 75
Geregistreerd: wo 07 aug 2013, 00:48

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor Paladium » do 04 dec 2014, 21:58

Hallo Kees,Bert,

Zie dat er zich nog niemand heeft gemeld met informatie of een richting waar je die wel zou kunnen vinden.

Denk daarom dat je het ergens anders moet gaan zoeken. Zou dan de zoektocht niet benaderen vanaf het melanoom maar vanaf de dissectie. Die wordt namelijk ook toegepast bij keelkanker, mondholtekanker, tongkanker en speeksel-, en schildklierkanker. Dan heb je al een grotere kans op het vinden van de ervaringen van lotgenoten.
De halsklierdissectie als ingreep wordt op de meeste sites van grote ziekenhuizen uitgebreid besproken.

Weet niet of dit de enige behandeling is die ter sprake is gekomen. Mogelijk dat er nog andere manieren zijn.
Verder zou b.v. een tweede onafhankelijke opinie een optie zijn om te achterhalen of dit de meest zinnige oplossing is.


Heel veel sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor D287210 » zo 07 dec 2014, 09:55

Hallo Ben ,
Dank voor je reactie , ik zal idd eens kijken of er bij de andere, door jou genoemde vormen van kanker, meer te vinden is.

groet
bert
D287210
 
Berichten: 1
Geregistreerd: do 04 dec 2014, 08:30

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor Paladium » za 13 dec 2014, 07:43

Hoi Bert,

Misschien dat je op het Lymfoedeem forum ook wat tegenkomt. http://www.forum-lymfoedeem.nl/

Wellicht kun je hier op het forum, als je in wat rustiger vaarwater komt, verslag kunt doen van de noodzaak, de behandelopties en de te maken afwegingen in het keuzeproces waar je in terecht bent gekomen.

Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor Sandramartine » zo 13 maart 2016, 16:56

hallo, ik ben een vrouw van 50 jaar. Ik ben in oktober 2015 geopereerd aan een melanoom op mijn rechterschouder. de re-excisie is in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort uitgevoerd. De Breslow dikte bleek 1.1 mm. De chirurg in kwestie heeft besloten dat alleen een re- excisie voldoende was. Er bleken bij de uitslag geen uitzaaiingen. tot 1 mm verrichten ze GEEN okselkliertoilet!!! Als een kind zo blij weer naar huis. Mijn broer is namelijk in 2012 overleden aan de gevolgen van Melanoomkanker, dus je begrijpt dat het als een mokerslag voelde toen ik ondanks controles bij de dermatoloog ook een melanoom bleek te hebben. Om genetisch onderzoek aan te vragen kwam ik in het AVL te Amsterdam terecht op 18 januari j.l. De hoofd/hals chirurg zei gelijk dat ik toch weer een re- excisie moest ondergaan van de oorspronkelijke melanoom omdat het protocol in Amsterdam voorschrijft dat er al bij een Breslow-dikte van 0,75 mm een okselkliertoilet wordt uitgevoerd!!!! verslagen verliet ik het ziekenhuis.... elk ziekenhuis heeft dus een EIGEN protocol qua Breslow dikte.... DIT KAN DUS NIET want daardoor is mijn stadium van 1 naar 3 gegaan!! ik heb dit aangekaart bij het hoofd van alle hoofd/hals chirurgen in het AVL en zei letterlijk "u slaat de spijker op zijn kop mevrouw"....ondertussen ben ik namelijk op 18 februari geopereerd aan uitzaaiingen in mijn hals en oksel..... nu in afwachting van 20 bestralingen en daarna aan een trial meedoen.....verbijsterend vind ik het dat de dus overgeleverd bent aan het ziekenhuis waar ze hun eigen protocol volgen... dit houdt dus in dat je kansen per ziekenhuis verschillen...... mijn vraag is: hoe krijg ik het voor elkaar dat er een LANDELIJK GELDEND PROTOCOL wordt vastgesteld met o overal dezelfde BRESLOW dikte van het melanoom qua behandelplan....
graag zou ik ook van lotgenoten willen vernemen hoe zij ook evt. bestralingen in het halsgebied hebben ondergaan qua bijwerkingen en hun vervolgtraject daarna..








!!
Sandramartine
 
Berichten: 1
Geregistreerd: zo 13 maart 2016, 16:29

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor Lucina » zo 13 maart 2016, 20:17

Hallo Sandramartine,

Ik begrijp je frustratie , wat een vreselijk verhaal weer zeg! Helaas zo herkenbaar! Een landelijk protocol ten aanzien van ALLE behandelingen rond melanoom is een droom van iedereen die hier mee te maken krijgt.
Goed dat je dit verhaal plaatst, het bevestigt maar weer hoe belangrijk het is om de regie in eigen handen te houden!
Lucina
 
Berichten: 203
Geregistreerd: ma 29 sep 2014, 20:13

Re: Lotgenoot gezocht met ervaring van een halsklierdissecti

Berichtdoor marti » ma 14 maart 2016, 19:31

Dag Sandramartine,

Ik lees en voel je woede, die ik met jou deel. Op deze site staat onder : schildwachtprocedure de Nederlandse richtlijn: In deze richtlijn over schildwachtklierprocedure staat: Er wordt geadviseerd om de schildwachtklierprocedure te verrichten bij patiënten met een melanoom stadium IB en hoger om patiënten optimaal te stadieren en te informeren over de prognose. (Dat betekent bij een tumor groter dan 1 mm of een dunnere tumor met ulceratie of veel celdelingen).

Mijn advies is altijd een kopie te vragen van het p.a. rapport over het melanoom, daar staat naast de Breslow dikte, ook info over wel of niet ulceratie, en wel/geen celdingen (mitose). Vind trouwens dat je als patiënt het recht hebt een kopie te vragen van rapporten en alle brieven aan de huisarts, die kun je gewoon vragen aan de specialist of de huisarts. Ben het zo eens met Lucina dat je moet proberen de regie in eigen hand te houden.

Dat je de keuze over een schildwachklierprocedure is onthouden in het ziekenhuis waar je behandeld bent is ronduit slecht te noemen. De landelijke richtlijn is er wel, maar is kennelijk bij jou niet gevolgd. In het AvL hebben ze misschien nog iets nauwere (eigen) richtlijnen ( zoals je schrijft Breslow > 0,75). Ik betwijfel of er een halsklierdissectie is bedoeld met die uitspraak. De halsklierdissectie die je kennelijk hebt ondergaan, was dat naar aanleiding van een poortwachtklieronderzoek, echo of andere bevinding?

Hier is weer het bewijs geleverd dat je als patiënt toch het beste af lijkt te zijn in een centrum voor melanoom ( die je ook op deze site kunt vinden) omdat "gewone"ziekenhuizen soms (?) kennelijk zelfs de richtlijn niet volgen.

Nogmaals: probeer de regie in eigen hand te houden, informeer je zelf, en hou je ons op de hoogte ?
Groet,
Marti
marti
 
Berichten: 265
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar Onderzoek - Lymfeklieren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bing [Bot] en 2 gasten