Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijdering?

Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijdering?

Berichtdoor k1983 » vr 11 apr 2014, 20:53

Na verwijdering van 3 poortwachterklieren (had melanoom 2,5mm op mijn rug) is er in 1 klier (linker oksel waar 2 poortwachterklieren zijn verwijderd) 'enkele' cellen gevonden, afmeting 0,07mm. De chirurg heeft met een specialist uit het Erasmus (Daniël de hoed) gesproken waarna ik het bericht kreeg dat de vondst van deze minimale en minuscule cellen als het ware onder de noemer vielen van 'net zoveel kans op uitzaaiing als bij een persoon waarbij de poortwachter schoon was'. Ze gaan nu dus niet alle klieren uit mijn oksel verwijderen. Het sfg ziekenhuis (waar ik tot op heden behandeld ben) heeft alle weefsels naar het Erasmus gestuurd. Zij gaan alles opnieuw door de patholoog laten onderzoeken (of alle bevindingen kloppen). Over ruim 2 weken krijg ik bericht hoe nu verder. Ik ben heel benieuwd of er meer mensen zijn die dit hebben meegemaakt. Dat er dus sprake is van 'slechts' enkele afwijkende cellen in 1 klier, waarna artsen aangeven dat dit totale klierverwijdering uit (in mijn geval de oksel) overbodig is. Dat dus de kans op meerdere uitzaaiingen nihil is/onwaarschijnlijk.


Ik hoop op reactie! Alvast bedankt.
k1983
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 08 apr 2014, 10:01

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor Aagje1969 » zo 13 apr 2014, 18:55

Hallo k1983,

Ik ben in oktober geopereerd aan melanoom op mijn buik. Onder beide oksels is de pportwachtersklier verwijderd. In 1 klier ook een kleine uitzaaiing. Bij mij zijn daarna ook niet alle okselklieren verwijderd. Elke vier maanden bij de controle maken ze een echo van mijn oksel. Alle klieren verwijderen kan namelijk veel nadelen geven zoals lymfoedeem. Ik ben onder controle in het UMCG waar ik mee doe aan een onderzoek waar ze de verschillen in levensverwachting vergelijken tussen wel of niet verwijderen van alle lymfeklieren bij een uitzaaiing in de pportwachtersklier. Omdat er maar in 20% van de gevallen meer klieren zijn met een uitzaaiing. En dus voor niks alle klieren weg zijn gehaald, maar je wel met een lymfoedeemarm rondloopt. Dit onderzoek heet MSLT 2. Dit is een vervolgonderzoek op MSLT 1 waar nu de uitslag van in het laatste melanoomnieuws staat.

Veel sterkte
Groetjes Aagje1969
Aagje1969
 
Berichten: 2
Geregistreerd: za 12 apr 2014, 19:55

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor marti » ma 14 apr 2014, 23:03

In 2009 zijn bij mij in een poortwachterklier enkele cellen gevonden, te weinig voor (micro)metastase. Hierna zijn verder geen klieren verwijderd. De chirurg vroeg uitleg aan de patholoog-anatoom en die verklaarde: deze cellen zijn afkomstig vanuit de oorspronkelijke biopsie. (afkomstig van het mes van de shave-biopsie). Het schijnt vaker voor te komen en later is bij in een ander ziekenhuis bevestigd dat weliswaar er niet bewezen kan worden waar de cellen vandaan komen, maar enkele cellen is wat anders dat een (micro) uitzaaiing, waar de cellen in nesten liggen. De cellen zijn gevonden, de klier heeft zijn werk gedaan, en met de klier zijn ook de cellen eruit. Ik begrijp je onzekerheid volledig, en ben blij dat er een tweede mening voor je komt. Ben je onder behandeling van een centrum dat gespecialiseerd is in melanoom?
Marti
marti
 
Berichten: 275
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor Nmgn8019 » za 06 sep 2014, 00:00

Dag k1983. Ik denk dat ik me in dezelfde situatie bevindt als jij. Ik zou graag in contact met je komen.

Bij mij was breslowdikte 1,9 mm en ook een micro uitzaaiing gevonden tijdens een poortwachtersklier onderzoek. Mijn melanoom bevond zich in mijn been. Tot nu toe gaat alles goed met mij en begin binnenkort aan een experiment in een NL academisch medisch centrum.
Ik zou zo graag met een lotgenoot in contact willen komen.
Nmgn8019
 
Berichten: 93
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor Paladium » za 29 nov 2014, 13:30

Hoi,

Weet niet of je inmiddels een lotgenoot hebt gevonden waar je ervaringen en informatie mee kan delen.
Zo niet dan zou je misschien kunnen overwegen om prijs te geven aan welk onderzoek dat je meedoet en wat het doel is.

Wellicht ook nuttig voor de andere lotgenoten hier.

Sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor k1983 » za 29 nov 2014, 13:54

Ik neem deel aan de minitub studie. Hierover is via i'net de precieze informatie te vinden. Moet tot op heden elke 3 maanden een echo vd oksel en kliercontrole in het daniel den hoed. Eens per jaar krijg ik longfoto en CT-scan / buikecho.
k1983
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 08 apr 2014, 10:01

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor Paladium » za 29 nov 2014, 14:36

Fijn om te zien dat ze je goed in de gaten houden!

Zoals ik het begrijp gaat dit om een studie voor patiënten waarbij de primaire tumor is weggenomen en waar een, zoals men het noemt, "minimale" tumorlast in de schildwachtklier(en) is vastgesteld.
De patient heeft de keuze tussen een complete dissectie van het betreffende lympheklier station of het volgens een vast protocol in de gaten houden van de lympheklieren bij de patiënten die er voor hebben gekozen deze te laten zitten.

Het doel is om er achter te komen of er kan worden aangetoond dat de periode waarin er geen metastasen op afstand worden waargenomen voor beide groepen vergelijkbaar is.
Misschien kan men er zo achter komen welke factoren van belang zijn bij het besluit om iemand de risico's van de ingreep zelf, het functieverlies, en de bijwerkingen zoals oedeem te besparen.

Zoals je al aangaf ging/gaat het bij de studies MSLT I/MSLT II ook om aspecten die met de lympheklieren van doen hebben.
Goed om te zien dat de medische wetenschap continue controleert of de toegepaste middelen en methoden de huidige toets der kritiek nog kunnen weerstaan.

Er over nadenkend vindt ik het overigens heel moedig als iemand besluit van dissectie af te zien en aan dit onderzoek mee te doen. Mijn eerste impuls zou zijn weg met die rotzooi.

Sterkte en succes,
Ben

P.s. bedoelde in eerste instantie gebruiker Nmgn8019 aan te spreken. Krijg coördinatieproblemen als ik iemand niet bij de voornaam kan aanspreken :oops:
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor G.J. » vr 02 jan 2015, 04:56

Ik zit in een vergelijkbare situatie. Ik begrijp dat u dit topic start, je komt voor een moeilijke keuze te staan. Bij mij zat de melanoom (5,2 mm.) op mijn been. Na verwijdering van de poortwachter in de lies, werden eveneens enkele cellen gevonden met een grootte van 0,07 mm. Het is gewoon protocol dat er dan nog een keer wordt onderzocht. Bij mij was dat in het Radboudziekenhuis. Het Radboudziekenhuis wilde wel een liesklierdissectie maar lieten mij nadrukkelijk de keuze. Het ZKH waar ik behandeld ben ( ZKh Gelderse Valei) vindt een lieskliertoilet niet nodig en dus is er geen dissectie uitgevoerd. Ik vond het een moeilijke beslissing, want wat weet je? Kreeg niet de indruk dat de specialisten veel meer weten dan de patiënt. Ik krijg nu iedere 3 maanden een uitgebreide echo. De eerste controle echo heb ik in december gehad en voorlopig ben ik schoon. Maar inderdaad als er weer kwaadaardige cellen zijn denk je misschien: had ik nou maar, toen...
G.J.
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 13 jul 2014, 03:55

Re: Ervaring cellen in p.wachter, maar geen klierenverwijder

Berichtdoor Nmgn8019 » zo 15 maart 2015, 01:36

Dag Ben,

Ik zie nu pas de adressering naar mij gericht in een eerdere reactie. Ik doe mee aan de Combi-AD studie. Deze studie gaat in beginsel de hypothese toetsen of stadium 3 melanoom patiënten gebaat zijn bij het preventief gebruiken van Dabrafenib en Trametinib op de lange termijn. Er is daarin een groep die de echte medicijnen krijgt t.o.v. een groep die van beide een placebo krijgt toegediend.

Mocht men interesse hebben in een specifiek onderwerp hierbij dan hoor ik het graag.
Groetjes
Nmgn8019
 
Berichten: 93
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52


Keer terug naar Onderzoek - Lymfeklieren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron