melanoom en angst en depressie

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor Fdorka » za 18 jan 2014, 09:23

beste fred .
in juli 2013 is er een melanoom van brelow 7 mm bij mij weggehaald op mijn dijbeen . in sept ben ik geopereerd in Daniel den Hoed en is er ook een schilwachterspoort onderzoek gedaan en had ik uitzaaing in 2 lymfen . in nov 2013 zijn er 30 lymfen in lies en buik weggehaald en wat bleek , geen enkele was er meer besmet op dat moment. ik begrijp je angst en je leven staat op je kop maar wat ik wel heb geleerd in daniel den hoed is dat je het per keer en situatie moet bekijken. stapje voor stapje. een prognose is bijna niet te geven. bij een melanoom is het wel dat het fout kan gaan , maar er is ook een kans van 50 % dat je er na de operatie geen last meer van heb !! . ikzelf had weinig last van mijn been en ben tussen de 2 operatie's aan het werk gebleven . ik voelde mij niet ziek.
nu heb ik wel last van lymfe oedeem in mijn been ten gevolge van het verwijderen van de lymfe klieren . maar met een steunkous is het te doen.
( als iemand ervaring heeft met het afzakken van de lieskous en een oplossing weet hoor ik het graag..)
ik wens je veel sterkte en kracht , maar vooral blijf niet op voorhand bij de pakken neer zitten maar probeer met je omgeving positief te blijven . dat helpt echt !

succes frits
Fdorka
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 15 nov 2013, 09:09

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor angela » za 18 jan 2014, 11:41

Hoi Fred,

De angst blijft wel, maar wordt anders. Zoals ik al vertelde dacht ik in het begin echt dat het afgelopen was. Ik durfde niet eens vooruit te denken. Na de uitslag dat alle 4 de poortwachtersklieren schoon waren, verdween dat een beetje. Nu is er nog wel angst, maar anders dan in het begin. Nu gaat het meer over eventuele uitzaaiingen die misschien gaan komen etc. Ik ga naar een psycholoog van het Helen Dowling instituut. Misschien is dat ook voor jou een goed idee. Verder moet je niet teveel op internet gaan zoeken. Ik werd daar alleen maar angstiger van.
Wanneer is de operatie? In welk ziekenhuis wordt dit gedaan.

groetjes Angela
angela
 
Berichten: 17
Geregistreerd: di 22 okt 2013, 09:27

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor Paladium » wo 22 jan 2014, 15:14

Hoi Fred,

Even een bemoedigend woordje van een lotgenoot. Zoals eerder in dit topic aangegeven zal ieder zijn eigen weg in het accepteren van het verschrikkelijke feit moeten bewandelen.
Uit mijn eigen ervaring weet ik dat dit alleen stapje voor stapje gaat. Niet te veel voor uit denken, niet te veel speculeren.
Heb je vertrouwen in je behandelend arts? Dan is dat je vriend in deze periode, houdt je aan hem vast.
Na de aanvankelijke schok van de boodschap heeft het een tijdje geduurd voordat ik voor mezelf besloot dat ik (zoals ik het zelf noem) "zielig zijn" geen bijdrage levert aan herstel of levensgeluk. Natuurlijk heb ik ook mijn momenten dat het er even donker uitziet, maar inmiddels zie ik gemiddeld zo'n 99% per dag bewust het zonnetje schijnen.

Kan me voorstellen dat je op ziet tegen verdere chirurgische ingrepen. Ook dat blijkt (althans voor mij) achteraf mee te vallen. Wat dat betreft moet je op je "vriend" vertrouwen en naderhand geduldig aan je herstel werken.

Even over mijzelf:
Man, 49 jaar.
2006 primaire tumor van 9mm op kuit bij toeval ontdekt en weggenomen. In poortwachters bleken inmiddels ook 2 tumoren van 2mm te zitten. Daarna rest lymphestation in lies en naastliggende station ook weggenomen (hierin geen uitzaaiing aangetoond). Zware operatie. Ca. 1/2 jaar herstel tot een beetje mobiel. Nog een 1/2 jaar mijn eerste 120 km toertocht op de fiets en een maand later stond ik met mijn fietsje boven op de Mont Ventoux (nee ik heb me daar niet af laten zetten, maar heb mezelf in 2u 15 min naar boven gewurgd :) ).
2011 eerste metastase ca 4 cm boven litteken primaire tumor in (waarschijnlijk) oorspronkelijke lymphebaan. Chirurgisch aangepakt.
2013 tumortje in het litteken van 2011 aangetroffen. Weggehaald en van top tot teen een PET/CT scan. In eerste instantie 7 kleine tumortjes in het bovenbeen ontdekt. Daarna een biopt genomen van een 22mm groot verdacht voorwerp diep in de lies. Dit bleek ook een uitzaaing.
Chirugie bleek geen optie meer. Gelukkig kon men in de tumor de z.g. BRAF mutatie aantonen. Ben nu bezig met de Dabrafenib/Tramatinib combi-therapie.

Ook ik zie het af en toe niet meer zitten. Ik houd me dan maar vast aan het idee dat we in Nederland leven met een uitstekend zorgsysteem, in heel veel andere landen had ik het beduidend minder getroffen. Dat we in het jaar 2013 leven waar qua behandeling al veel mogelijk is en de ontwikkelingen naar nog betere en selectievere therapieen razendsnel gaan. En dat elke minuut dat ik in het "donker" zit niet van het zonnetje kan genieten.

Heel veel sterkte en succes met de weg die je moet gaan bewandelen.
Laatst bijgewerkt door Paladium op wo 22 jan 2014, 16:14, in totaal 1 keer bewerkt.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor Paladium » wo 22 jan 2014, 16:08

Ik zie dat ze ons beiden ongeveer op dezelfde manier chirurgisch te grazen hebben gehad. Ook mij hebben ze na verloop van tijd een steunkous aangemeten. Dat ding is, na een aanvankelijke weerstand wegens te strak te warm etc, 3 jaar mijn vriend geweest. Zonder was het echt niet te doen.
De eerste die ik aangemeten kreeg reikte tot in mijn lies en was voorzien van een heupband. Geen success want zakte continue af. Uiteindelijk ben ik in de hulpmiddelenwinkel met de adviseur aan de slag gegaan en zijn we uitgekomen op een "steunbroek" met anderhalve pijp. Perfect! Uiteraard heeft het gedeelte met de halve pijp en het broekje geen steunfunctie.
Uiteindelijk ook zelf het initiatief genomen om een kous van een hogere compressie categorie te nemen. Dit niet alleen naar aanleiding van de resultaten in de dagelijkse praktijk maar ook na bestudering van de normen op dit gebied die ik op het internet heb gevonden. Dat bleek ook al een hele verbetering.

Hoop dat men wel uitgelegd heeft dat de kous alleen een middel is om de uitdijing te begrenzen. Door de beweging van de spieren in het been dwing je het ontstane c.q. ophopende lymphevocht naar een uitweg. Dit dwingen of verdringen noemt men de z.g. spierpomp.In jou huidige situatie waarin de lympheklieren weg zijn kan er minder lymphevocht worden afgevoerd dan dat er ontstaat met als gevolg de welbekende zwelling . Om aanvoer en afvoer weer met elkaar in balans te brengen zullen er in het been nieuwe afvoerkanalen aangemaakt moeten worden.

Waar ik veel baat bij heb gehad is het bedrijven van de spierpomp wanneer ik de kous droeg, zeg maar veel bewegen. Ik liep op soepele, vrijwel platte schoenen waarbij de loopbeweging veel inzet vereiste van alle spieren in het been. Daarnaast droeg ik de kous ook altijd tijdens het fietsen.
Mijn theorie was, en is nog altijd, dat de combinatie van kous en beweging het lichaam eerder dwingt nieuwe afvoerwegen aan te leggen zodat je in de tijd gezien ook sneller in de buurt van de ideale balans terecht komt. Bovenstaande methode heeft voor mij opgeleverd dat de kous sinds 2008 is opgeborgen. Er is nog een klein verschil met het andere ("gezonde") been, maar goed je kunt niet alles hebben.


Veel succes.


Fdorka schreef:beste fred .
in juli 2013 is er een melanoom van brelow 7 mm bij mij weggehaald op mijn dijbeen . in sept ben ik geopereerd in Daniel den Hoed en is er ook een schilwachterspoort onderzoek gedaan en had ik uitzaaing in 2 lymfen . in nov 2013 zijn er 30 lymfen in lies en buik weggehaald en wat bleek , geen enkele was er meer besmet op dat moment. ik begrijp je angst en je leven staat op je kop maar wat ik wel heb geleerd in daniel den hoed is dat je het per keer en situatie moet bekijken. stapje voor stapje. een prognose is bijna niet te geven. bij een melanoom is het wel dat het fout kan gaan , maar er is ook een kans van 50 % dat je er na de operatie geen last meer van heb !! . ikzelf had weinig last van mijn been en ben tussen de 2 operatie's aan het werk gebleven . ik voelde mij niet ziek.
nu heb ik wel last van lymfe oedeem in mijn been ten gevolge van het verwijderen van de lymfe klieren . maar met een steunkous is het te doen.
( als iemand ervaring heeft met het afzakken van de lieskous en een oplossing weet hoor ik het graag..)
ik wens je veel sterkte en kracht , maar vooral blijf niet op voorhand bij de pakken neer zitten maar probeer met je omgeving positief te blijven . dat helpt echt !

succes frits
Laatst bijgewerkt door Paladium op wo 22 jan 2014, 22:30, in totaal 1 keer bewerkt.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
 
Berichten: 456
Geregistreerd: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor nina » wo 22 jan 2014, 20:25

Ook ik heb nogal last van lymfoedeem ten gevolge van een melanoom. Ik krijg hiervoor lymfdrainage. Er is mij ook zelfmanagement aangeleerd en ik kan je alleen maar aanraden om te onderzoeken of dat voor jou ook verlichting kan brengen! Mijn kous een TEK 4 van Bauerfeind loopt vanaf de lies met een schuin stuk door en met een band sluit die dan om mijn middel. Zodoende heb je geen last van een afzakkende kous en voor mij persoonlijk is het belangrijk dat de kous hoog in de lies zit.
Kijk anders eens op het Lymfoedeem forum, daar lees je ook alles over kousen, aanpassingen, lymfdrainage en zijn er ook altijd mensen die je vragen beantwoorden! het is een nare bijkomstigheid van de kanker maar als je hiermee het leven leefbaar kan houden is het toch zeker de moeite waard!!!!!! Succes en sterkte ermee! Nina
nina
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 30 dec 2011, 21:57

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor Jenneke » do 23 jan 2014, 11:53

Hallo Fred,

Ik had ook erg last van angst (en later depressie) door mijn melanoom, ik vond het heel erg lastig om om te gaan met de onzekerheid. Ik ben via de huisarts eerst bij een gewone psycholoog terecht gekomen, maar later doorgestuurd naar het Helen Dowling Instituut (Angela heeft dit instituut ook genoemd). Dat heeft mij echt geweldig geholpen! Naast de goede individuele begeleiding die je daar krijgt, bieden ze daar ook groepscursussen aan. Ik heb aan een groep 'Jong en Kanker' deelgenomen en dat heeft me heel goed gedaan. Het Helen Dowling Instituut zit in Bilthoven, maar volgens mij zijn er ook andere plekken in Nederland waar specifiek psycho-sociale hulp wordt gegeven aan mensen die geconfronteerd worden met kanker. Misschien is dat ook iets voor jou?

groetjes Jenneke
Jenneke
 
Berichten: 12
Geregistreerd: ma 07 maart 2011, 10:35

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor fred » za 01 maart 2014, 20:14

Hoi beste mensen ik wil jullie graag laten weten dat ik voor de tweede keer word geopereerd ik heb uitzaaiingen van melanoom het gaat gebeuren op à.s drie maart in de ochtend de liesklierdisectie pffffff mijn benieuwen hoe ik daaronder wegkom ik heb mijn steunkous tot aan de lies al opgehaald ik zie er enorm tegen op wat kan een mens dan een angst bezitten zeg potverdorle maar we gaan ervoor en hopen op het beste en een hopelijk goed herstel ik wens jullie allen nog een fijn weekend en alle geluk en sterkte groetjes en dikke knuffel van mij..... Fred.
leef met een lach huil met een traan samen zullen we er door heen gaan samen zijn we sterk liefs van mij.
fred
 
Berichten: 6
Geregistreerd: vr 10 jan 2014, 12:03

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor nina » zo 02 maart 2014, 22:35

Dag Fred, ik lees net dat je morgen voor een OK gaat. Altijd weer spannend, ik wens je veel sterkte en hoop dat alles voorspoedig verloopt.
Ik kreeg na die ingreep ook nog lymfoedeem boven de lies en dat was tijdens de herstel periode heel vervelend. Ik hoop dat jij die dans ontspringt
Maar anders gelijk op zoek naar een hoge kous of een steunbroekje eroverheen doen!
Nogmaals sterkte voor jou en wijsheid voor het medische team! met een groet van Nina
nina
 
Berichten: 11
Geregistreerd: vr 30 dec 2011, 21:57

Re: melanoom en angst en depressie

Berichtdoor Martje » wo 05 maart 2014, 12:03

Hi Fred, ik hoop dat je goed hersteld van de operatie en heerlijk kunt gaan genieten van het voorjaar!
Martje
 
Berichten: 83
Geregistreerd: wo 27 nov 2013, 19:07

Vorige

Keer terug naar Onderzoek - Lymfeklieren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten