Diagnose Melanoom

Diagnose Melanoom

Berichtdoor Wil » za 09 nov 2013, 12:44

Dag,

Afgelopen maandag (4 nov) van de chirurg te horen gekregen dat ik (man, 44 jaar) een Melanoom had op de bovenzijde van mijn rechter hand. Deze Melanoom is ca 2 weken eerder door de huisarts verwijderd. Helaas bleek de Breslow dikte 2.7 mm te bedragen. Donderdag (6 nov) ben ik gecontroleerd door de dermatoloog die gelukkig niets heeft kunnen vinden (geen verdachte plekken op de huid en geen opgezette klieren). Tevens gaf de dermatoloog aan dat er op het kleine stukje huid, dat mede met de Melanoom is verwijder, geen satellietjes zijn gevonden tijdens microscopisch onderzoek. Ook de bloedvaatjes rondom bleken in orde.

Aanstaande woensdag moet ik terug naar de chirurg om een datum vast te stellen om extra huid weg te laten halen rondom de plek waar de Melanoom zich bevond volgens de hier geldende procedure (2 cm rondom in alle richtingen). Tevens moet ik dan aangeven of ik een controle poortwachter-klier laat uitvoeren. Hierover denk ik momenteel nog na maar verwacht dit niet te gaan doen. Volgens de chirurg en de dermatoloog gaat het hierbij slechts om een schijnzekerheid als de uitslag op uitzaaiingen negatief is.

Ik vind dit allemaal heel onwerkelijk omdat ik nergens last van heb...... Ik heb ook ge-googled maar weet niet goed wat ik met alle informatie aan moet. Ik krijg voor mijzelf geen echt beeld hoe ernstig de situatie nu precies is omdat (zoals ik al aangaf) ik nergens last van heb.......wat overigens niet aangeef dat ik het niet serieus neem. Ik heb eerder een Wilms tumor gehad op 3 jarige leeftijd. Deze is destijds (samen met mijn linker nier) verwijderd. Ik heb hierna gelukkig nooit ergens last van gehad of enige verdere belemmering/beperkingen. Volgens de dermatoloog hebben beide gebeurtenissen niets met elkaar te maken.

Ik zou graag ervaringen delen met andere mensen m.b.t. de Melanoom. Ook wat betreft datgene wat ik kan verwachten...


Groeten,

Wil
Wil
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 09 nov 2013, 11:57

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor sporten » za 09 nov 2013, 17:54

Hallo Wil,

Wat een bericht, dat is echt schrikken.
M.b.t. de poortwachtersklier : hier is een procedure voor, zie ook de richtlijnen Melanoom d.d. augustus 2012 ( deze kun je ook vinden bij dit forum onder publicaties en dan richtlijnen).
Bij melanomen van 1 mm of meer vindt er een sentinel node ( poortwachtersklier) plaats ( in het AVL nu ook al vanaf 0,7 mm !).

In het UMC te Utrecht doen zij dit ook. Tijdens een gesprek dit jaar met de chirurg had hij echter dezelfde mening als jouw chirurg ( het zegt niet zoveel).
Mijn chirurg vond het belangrijker dat er steeds controle plaats vind.
Mijn melanoom was "slechts " 1 mm = een zogenaamd grensgeval. De professor vond dat ik het wel moest doen, maar dit heb ik dus niet gedaan.
Zoals jij kunt lezen, verschillen de meningen al op de zelfde afdeling, moeilijk voor jou.

Echter jouw melanoom is wel 2,7 mm dik. Ik zou proberen zoveel mogelijk te lezen hierover en dan een beslissing nemen waar jij je zelf goed bij voelt, het blijft moeilijk.

Ik wens je alle sterkte toe.

Groet,

Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor marti » di 12 nov 2013, 23:03

Het spijt mij dat je ons hebt moeten vinden op dit forum, maar hier zijn mensen, die net als jou, zich in hetzelfde schuitje bevinden. Wel of niet een poortwachterklieronderzoek, het blijft altijd een persoonlijke keuze waarin je je natuurlijk ook laat leiden door het advies van je artsen.

Wat je ook besluit, het is altijd een kwestie van afwegen, een schijnzekerheid als de uitslag negatief is, vind ik kort door de bocht. Het doel is opsporen van eventuele micro-metastasen, niet iemand een gevoel van schijnzekerheid geven. Een negatieve uitslag betekent niet dat je niet meer wordt gecontroleerd. Een negatieve uitslag betekent dat je een minder hoog risico bent, maar melanoom blijft onvoorspelbaar. Als er micro-uitzaaiingen zouden zijn, zijn die in ieder geval verwijderd door deze procedure. Verdere stappen kun je dan opnieuw overwegen.

Ik neem aan dat je artsen gespecialiseerd zijn in melanoom, dat is belangrijk. Je zult waarschijnlijk mijn beslissing destijds kunnen raden, ik heb het wel laten uitvoeren, en wordt steeds goed gecontroleerd door zowel de oncologisch chirurg als de dermatoloog op nieuwe plekjes.

Neem een beslissing en kijk niet om, het kan nooit goed of fout zijn, het is wat je zelf voelt.

Sterkte,
Marti
marti
 
Berichten: 238
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor Fdorka » vr 15 nov 2013, 09:23

Beste Wil en andere lotgenoten.
op 4 july dit jaar is er bij mij een melanoom op mijn been weggehaald. deze had een Breslow meting van 7 mm .ik ben toen doorgestuurd naar Daniel Den Hoed en in sept hebben ze mijn omgeving van de tumor verder weggehaald.ook was er aan mij gevraagd of ik een schildpoort onderzoek wou laten uitvoeren.
via een scan en fysieke controle was er nog niets te zien in mijn lies. gezien de omvang werd het mij wel aangeraden en dit werd ook gelijk uitgevoerd tijdens de operatie in sept .wat bleek .. 2 van de 3 weggehaalde lymfen waren besmet met kanker cellen . dus ik was er wel blij mee dat ik dat heb laten doen .
gelukkig zijn er nog geen uitzaaingen naar organen . wel had ik ook een verdikte lymfklier in mijn buik. 31 okt 2013 hebben we bij mij 30 lymfen weggehaald in lies en onderbuik. hierbij waren er geen uitzaaingen in te vinden dus het allen maar bij die 2 lokale lymfen.
over 2 weken heb ik een gesprek met de oncoloog voor eventueel een ( Chemo)therapie die nog expirimenteel is om eventuele uitzaaing in bloedbaan tegen te gaan . heeft iemand hier ervaring mee?
groetjes Frits
Fdorka
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 15 nov 2013, 09:09

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor Wil » za 16 nov 2013, 16:48

Beste Ineke, Marti en Frits,

Bedankt voor jullie reactie.

Ik heb ervoor gekozen geen poortwachtklier te doen op aanraden van de chirurg en dermatoloog. In tegenstelling tot het advies wat ik heb gekregen werd Frits geadviseerd dit onderzoek wel te doen. Ik kan mij hier dan ook wel in vinden omdat de Melanoom die Frits had de Breslow dikt hier 7 mm bedraagt. En gezien de reactie van Frits voor hem een goede keuze.

Opmerkelijk vind ik het zoals Ineke aangeeft dat er ziekenhuizen zijn die een poortwachter doen vanaf 0.7 of 1.0 mm. Geeft dit aan dat de doctoren hierin ook niet op een lijn zitten? Verder blijft het voor mij onduidelijk wat hierin het beste is. Alle adviezen en meningen zijn niet eenduidig om een makkelijke keuze te kunnen maken. Maar zoals aangegeven heb ik ervoor gekozen het (voorlopig) niet te doen. Ik blijf natuurlijk wel onder controle van de dermatoloog zoals het hiervoor geldende protocol voorschrijft.

Groeten,

Wil


Frits: Hopelijk kan iemand jou helpen met de vraag ervaringen te delen betreffende de nog experimentele chemotherapie zoals je noemt in jou reactie. Verder wens ik jou sterkte over 2 weken bij de oncoloog. Houd mij op de hoogte als je wilt.
Wil
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 09 nov 2013, 11:57

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor Lindatk » vr 29 nov 2013, 08:51

Al deze reacties lezend wil ik jullie graag wijzen op de website oncoline.nl. Dit is de website waarop je de richtlijn melanoom kan vinden. De richtlijn welke tot stand gekomen is met alle betrokken beroepsgroepen. Ook is hier veel evidentie te vinden. Zelf heb ik heel veel gehad aan deze informatie. Bovenal, een SWK procedure op zich geeft alleen duidelijkheid over je prognose/ stadium ziekte, echter indien de uitslag niet goed is nemen je overlevingskansen toe indien je de SWK hebt uit laten voeren. Ik denk door snellere diagnose.
Voor iedereen die hier een keuze in moet maken, veel succes.
Lindatk
 
Berichten: 1
Geregistreerd: vr 29 nov 2013, 08:45

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor Wil » do 02 jan 2014, 11:28

Dag allen,

Bij mij is ondertussen de huid op 4 cm rondom de melanoom (2.7 mm) weggehaald. Omdat ik langere tijd met een pleister rondliep en nu een "mooi' litteken op mijn hand heb vragen veel mensen wat er gebeurd is. Als je dan verteld dat het een melanoom betrof blijken meer mensen als ik zou had verwacht hetzelfde te hebben meegemaakt (of mogelijk iemand kennen die dit ook heeft meegemaakt).

Velen zitten in eenzelfde situatie als ik nu.... regelmatige ziekenhuis controle en afwachten. Een spannende periode de komende 1 a 2 jaar maar ik ben positief ingesteld en ga ervan uit geen verdere reacties meer te ondervinden van de melanoom zoals ik die heb gehad.....


Met de vriendelijke groeten,

Wil


Frits, ik weet niet of je deze site en pagina regelmatig bezoekt. Heeft iemand je nog kunnen helpen met de vraag betreffende de experimentele chemo therapie?
Wil
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 09 nov 2013, 11:57

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor sporten » do 02 jan 2014, 12:33

Hallo Wil,

Fijn, dat de ingreep nu achter de rug is.
Ik heb jouw reactie van 16 november j.l. gemist, daar schrijf je, dat " heb ik ervoor gekozen het (voorlopig) niet te doen", dit i.v.m. de sentinel node ( poortwachterklier).

Er is mij verteld in het UMC en ik heb daar ook over gelezen, dat je dit moet doen binnen 6 weken na de 1e ingreep.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Diagnose Melanoom

Berichtdoor Fdorka » za 18 jan 2014, 09:29

hallo wil ,
na onderzoeken in het ziekenhuis bleek mijn tumor niet de juiste Braf-gen te bezitten om aan de test voor het medicijn mee te doen.
rest mij nu alleen om de 3 maanden onderzoek in het ziekenhuis en hopen dat de melanoom weg blijft.

groetjes Frits
Fdorka
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 15 nov 2013, 09:09


Keer terug naar Onderzoek - Lymfeklieren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten