Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Baleres » ma 10 jun 2013, 10:35

Ik heb een melanoom op mijn enkel. Brenslowdikte 2 mm. Huisarts sneed het oppervlakkig af, restant zit er nog. Volgende week operatie om restant te verwijderen en eventueel schildwachtklieronderzoek. Maar ik lees zo veel verhalen over het nut ervan dat ik vreselijk aan het twijfelen ben. Wie oh wie vertelt me de voors en na's van deze operatie?
Baleres
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 10 jun 2013, 10:23

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Anna » ma 10 jun 2013, 10:52

Hallo Baleres,
Als na een schildwachtklieronderzoek blijkt dat je "schoon" bent dan kan dat je veel vertrouwen geven.
Als na een onderzoek blijkt dat één of meerdere klieren aangedaan zijn, dan kan je keuzes maken voor wel of geen direct verdere behandeling. Mijn idee is dat je dan zelf (met de behandelend arts) aan het roer staat om voor jou de juiste koers te varen.

Een nadeel van het onderzoek vind ik dat het een momentopname is. En een nadeel vind ik ook dat je met de uitslag niet altijd de rust krijgt die je eigenlijk zou willen.

In de afgelopen drie jaar heb ik regelmatig geroepen dat ik helemaal niet had willen weten dat de melanoom bij mij uitgezaaid is. Aan de andere kant heb ik inmiddels meerdere operaties achter de rug en ben ik daar door controles (en zelf goed opletten) iedere keer snel bij geweest. En dat is weer van belang om verdere uitzaaiing en problemen te beperken.

Het is altijd goed om je te oriënteren. Ik wens je veel succes met uitzoeken van alle zaken die voor jou van belang zijn.
Anna
 
Berichten: 51
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Baleres » ma 10 jun 2013, 11:04

Bedankt Anna voor je reactie. Ik weet niet wat de dikte was van het melanoom wat jij had. Maar ik krijg al het besef dat dat bij mij is wat de doorslag gaat geven. Ik ben niet eigenwijs, al krijg ik soms de indruk van mijn omgeving dat ze dat wel vinden , omdat ik er over nadenk om het wel of niet te doen. Ben een realist, geen volger. Dus doe mijn best nu om zoveel mogelijk informatie bij elkaar te sprokkelen. Zit niet te wachten op een oedeembeen( ja ik weet het, niemand wacht hier op natuurlijk). In Engeland hebben ze veel meer twijfels over de operatie las ik. Ik vraag me af waarom. Ik moet beslissen voor 20 juni. Dus alstublieft, iedereen, reageer, al is het een hele korte reactie.
Baleres
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 10 jun 2013, 10:23

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Anna » ma 10 jun 2013, 11:49

De meeste mensen krijgen na een schildwachtklieronderzoek geen oedeembeen. Meestal ontstaat dat pas ná een volledige klierdissectie, als het al ontstaat. En eigenwijs zijn is juist goed. Je moet jezelf in deze fase zo goed mogelijk informeren en nog niet te ver denken over een eventuele volgende fase. Het is een soort beslissingsboom en iedere keer kom je een tak verder.

Verder denk ik te weten dat ze in Engeland terughoudender zijn, omdat je met een uitslag van een schildwachtklieronderzoek niet altijd zo veel verder bent dan zonder het onderzoek. En het is een vervelende term, maar de uitslag van het onderzoek is niet van belang voor de levensverwachting. Het is wel van belang voor verdere controles. Als je "schoon" bevonden wordt, zijn er minder controles. Wordt er wel iets gevonden, dan moet je volgende keuzes maken, inclusief die van wel/niet volledige klierdissectie.
Anna
 
Berichten: 51
Geregistreerd: vr 04 maart 2011, 21:51

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Rial » ma 10 jun 2013, 14:33

Hallo Baleres,

Heel goed dat je informatie hierover zoekt, zorg dat je de regie over je eigen lichaam blijft houden.
Bij mij is er een melanoom verwijderd in 2007, brewlow dikte 2,7, van mijn bovenbeen. Er is mij geen klierdisssectie aangeboden toendertijd, wel zijn er nadien nog 2x uitzaaiingen dicht in de buurt geweest. Maar gelukkig niet in de liesklieren.
Inmiddels heb ik mij behoorlijk verdiept in een melanoom en net zoals Anna zegt is het een momentopname en het is niet van belang voor de prognose.
Hou je lichaam zelf goed in de gaten en zolang er niets afwijkends tijdens de controle's gevonden ga dan GENIETEN. Mocht er weer wat gevonden worden dan is het vroeg genoeg om verder uit te zoeken hoe en wat.

Sterkte met je beslissing

Ria
Rial
 
Berichten: 13
Geregistreerd: wo 29 jun 2011, 20:02

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Jenneke » ma 10 jun 2013, 15:27

Ja, wel of niet, dat is echt een lastige beslissing. Ik heb wel een schildwachtklieronderzoek gehad, omdat de chirurg dat voorstelde en ik op dat moment te overdonderd was door de diagnose om daar zelf goed over na te denken. Later las ik pas over de twijfel rond het onderzoek. Aan de ene kant ben ik toch wel een beetje meer gerustgesteld door de goede uitslag. Aan de andere kant geeft het nog steeds geen zekerheid. Behalve een extra litteken in mijn lies (niet zo groot en bijna niet meer zichtbaar) heb ik overigens geen klachten overgehouden van de verwijderde klieren.
Jenneke
 
Berichten: 12
Geregistreerd: ma 07 maart 2011, 10:35

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor marti » ma 10 jun 2013, 21:27

Vier jaar geleden werd ik voor deze keuze gesteld: Ik heb het wel laten uitvoeren omdat ik wilde weten of het was uitgezaaid, ook al weet ik dat dit geen enkele garantie is, het gaf mij toch een veilig(er) gevoel om niets over het hoofd te zien waar ik misschien later spijt van zou kunnen krijgen.Van het verlies van de 2 klieren heb ik nagenoeg geen last gehad, maar het zit hoog in mijn hals en naast mijn sleutelbeen, twee kleine bijna onzichtbaar littekentjes waar ik nooit last van heb.
Wat je ook beslist: er is geen goed of fout, volg je gevoel, neem je beslissing, en kijk niet achterom.
marti
 
Berichten: 210
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Baleres » di 11 jun 2013, 07:04

Allen bedankt voor de reacties. Had een slechte dag gisteren. Vandaag even een 'melanoomvrije' dag. Zet het even aan de kant vandaag. Ik wil niet dat het mijn leven gaat beheersen. Ben er nog steeds niet uit. Ik kom er op terug. Fijne dag!
Baleres
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 10 jun 2013, 10:23

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor sporten » do 13 jun 2013, 18:31

Hallo Baleres,

Ik begrijp heel goed jouw moeilijke beslissing.
Ik kan alleen mijn verhaal op paper zetten, misschien kan je er iets mee.

Ik heb vorig jaar maart die overweging moeten maken. Ik ben e.e.a. gaan uitzoeken en heb enorm veel op internet gelezen.
Ik heb toen voor mijzelf de beslissing genomen, dat ik geen Sentinel Node liet uitvoeren.
Mijn melanoom was 1 mm en de standaard procedure in het UMC te Utrecht was, 1 mm of meer Sentinel Node.
De professor is er nog aan te pas gekomen om te horen waarom ik deze beslissing nam, de Sentinel Node is niet onomstreden, en de prof had als antwoord " ik kan hier wel in mee gaan !! ". ( dus met mijn beslissing om geen Sentinel Node te ondergaan ).

Een paar weken geleden had ik een gesprek met de oncologische chirurg en ben specifiek op de Sentinel Node terug gekomen.
Nog steeds is de procedure zoals boven beschreven. Wel was hij het met mij eens, dat er zeer verschillend over wordt gedacht, specifiek in Amerika.
Ook vertelde hij mij, dat het niets zegt over het verdere verloop van de ziekte en dat het alleen een moment opname is.
Ik ben van mening dat er wel een klier wordt verwijderd en je hebt kans op oedeem, ik pas hier voor.

Hij vertelde mij ook nog, dat het AVL al overgaat met een melanoom van 0,7 tot de Sentinel Node.
Ik dacht gelijk, dit is wellicht voor onderzoek !!, maar ik zou het niet doen.

Ik had gelijk een goed gevoel met mijn beslissing, maar ieder is anders.
Ik kan je niets anders toewensen, dat je een beslissing neemt waar je zelf volledig achterstaat.

Ik ben 5 jaar onder controle van de dermatoloog, 2 x per jaar naar het ziekenhuis erbij, zie ik ook niet zitten, heb dit nu ook geschrapt.

Ik wens je alle wijsheid toe.

Groet,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Wel of geen schildwachtklieronderzoek?

Berichtdoor Baleres » za 22 jun 2013, 07:29

22 juni vandaag. Update. Eergisteren zijn de resten van het melanoom verwijderd en een klier in mijn lies. Het wachten is nu op de uitslag van het onderzoek v d klier. Opvallend rustig ben ik er onder. Afwachten maar.
Baleres
 
Berichten: 4
Geregistreerd: ma 10 jun 2013, 10:23


Keer terug naar Onderzoek - Lymfeklieren

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron