Voorstellen

Voorstelhoekje uit 2018

Voorstellen

Berichtdoor janssenhuberts » za 20 jan 2018, 16:11

Ik ben Joep, 45 jaar en heb 2 jonge dochters. In juni ben ik met een ogenschijnlijk nieuwe moedervlek op mijn been naar de huisarts geweest. Op advies van de huisarts hier enkele foto's van gemaakt. Tussentijds is bij mijn vrouw half december borstkanker vastgesteld... Mede hierdoor wat alerter op mezelf geworden en ook half december weer enkele foto's gemaakt. Hierop was te zien dat de moedervlek niet groter geworden was, maar wel veel donkerder (enkele zwarte punten erin).
Deze moedervlek is hierna uit voorzorg weg gesneden. De uitslag was niet goed: een melanoom. Breslowdikte 0,95 mm met dermale mitosen aanwezig. Aanstaande woensdag wordt de re-excisie uitgevoerd. Overigens ben ik afgelopen dinsdag bij de dermatoloog geweest. Deze vertelde me dat ik een flink beschadigde huid had, met kans op herhaling. Hierdoor word ik voor onbepaalde tijd ook elke 3 maanden gecontroleerd. Overigens heeft een zus van mij in het jaar 2000 ook een melanoom laten verwijderen. We ervaren deze periode door deze ontwikkelingen als erg heftig...
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » za 20 jan 2018, 20:31

Dag Joep,
Begrijp dat de diagnose borstkanker voor je vrouw- niet alleen een aanval met impact- was in jullie gezin- maar ook het begrip dat je 'ieder moment' overvallen kunt worden met een diagnose kanker. Goed dat je zo alert was op de nieuwe moedervlek die veranderde, en het melanoom is ontdekt.

Het is belangrijk dat je juist in deze situatie, die jullie zo overvalt, goed geïnformeerd bent. Op de site Stichting melanoom vindt je veel info.

Ik lees Breslow 0,95. Bij Breslowdikte meer dan 0,8 mm zou aan jou een poortwachterklieronderzoek met excisie als keuze aan je moeten worden voorgelegd. Zie hiervoor de nieuwe richtlijn oncoline 8e editie TNM classifiactie. De grens ligt bij Breslow 0,8- in deze index lees je T1b 0,8 of meer. Hier wordt geadviseerd een schildwachtklierprocedure uit te voeren om patienten vanaf stadium 1B optimaal te kunnen stadieeren , informeren, en nu ook zijn er behandelingen die eventueel kunnen worden geadviseerd indien er een uitzaaiing gevonden zou worden. Je zit op de grens, maar zou dit zeker bespreken met je arts.

Brengt mij tot de volgende vraag: ben je onder behandeling in een melanoomcentrum ?

Deze periode is ongelooflijk heftig; te vergelijken met een achtbaan; dat gaat minder worden met de tijd, geloof mij; maar het is super belangrijk dat je in deze fase goede beslissingen neemt; wij zijn hier 24/7 dus alle vragen kun je stellen;

hartelijke groet
Marti
marti
 
Berichten: 238
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor marijke » zo 21 jan 2018, 07:31

Goedendag Joep,

Jammer je hier op het forum aan te treffen, maar goed van je om op deze manier te proberen informatie te verkrijgen.
Hoop dat het met je vrouw inmiddels beter gaat en voor de 2 jonge dochters is het natuurlijk ook heel heftig om dit van beide ouders mee te maken.
Hopelijk krijgt jullie gezin en vooral ook de kinderen hier enige begeleiding in.

Ik kan weinig toevoegen aan alle goede raad die Marti je al gegeven heeft, wil alleen nog even laten weten dat het ook goed kan aflopen, ik had 19 jaar geleden een melanoom van 1,6 mm met ulceratie op mijn been en het gaat nog steeds goed, zegt natuurlijk niet echt iets over het verloop bij jou, maar misschien op dit moment goed om te horen voor je. Bij iedereen staat de wereld op zijn kop bij de diagnose kanker.

Ik wens je heel veel sterkte met je operatie woensdag en uit ervaring zeg ik doe het daarna rustig aan en neem vooral de tijd en de rust voor een goede genezing.
Zelf ben ik te snel weer aan de slag gegaan. Ook heel veel sterkte voor je vrouw en kinderen en hoop op goede uitslagen voor jou.

Hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 57
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Voorstellen

Berichtdoor janssenhuberts » zo 21 jan 2018, 11:01

Hallo Marijke, Marti,

Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie medeleven en interesse! We hopen dat we na woensdag (de re-excisie van het melanoom) wat meer rust gaan krijgen. De behandeling van mijn vrouw behelst een forst traject van Chemo, operatie en bestraling met nadien nog hormoonbehandelingen. Het is een beetje bizar dat we ongeveer tegelijkertijd dezelfde ziekte gekregen hebben. Maar nogmaals ik hoop dat we het "hoofdstuk melanoom" na woensdag snel naar de achtergrond kunnen doen laten verdwijnen. Ik lees dat ik gezien de nieuwe normen en regelgeving recht heb op een poortwachterklieronderzoek. Dit ga ik dus zeker aankaarten (dank voor de info!).

Ik ben niet in behandeling in een melanoomcentrum, maar in het streekziekenhuis (Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer). Dit werkt wel nauw samen met het Radboudziekenhuis in Nijmegen).

Mochten jullie nog tips o.i.d. hebben dan hoor ik het graag!

met vriendelijke groet,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » zo 21 jan 2018, 18:27

Dag Joep,

Je vraagt om tips en omdat je beslissingen snel moet nemen ( je aanstaande operatie woensdag) daarom wil ik direct zijn: het hoofdstuk melanoom kun je niet afsluiten. Zoals Marijke al vertelde, ook met ongunstige factoren, gaat het meestal gewoon goed.Maar het is niet voor niets dat na een diagnose melanoom je op je hoede moet blijven.

Een poortwachterklieronderzoek kan alleen voorafgaand aan de re-excisie, dus voordat je woensdag behandeld wordt:

http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... procedure/

1: bel maandag met je arts en vraag om het poortwachterklieronderzoek - dat je volgens de nieuwe richtlijnen aangeboden moet krijgen vanaf Breslow 0,8.
2: besef dat je geen 'haast 'hebt, het advies is om een eventueel poortwachterklieronderzoek binnen 4 weken na de diagnostische excisie te laten plaatsvinden.
3:overweeg een 2e mening over wel of niet het poortwachterklieronderzoek als het antwoord van je huidige arts onbevredigend zou zijn.

Ik begrijp zo goed dat jullie alle twee direct getroffen worden met een bizarre samenloop van omstandigheden en jullie beiden beslissingen moeten nemen over iets waar jullie zich waarschijnlijk nooit hebben verdiept, en dat valt niet mee, leef met jullie mee, maar wil gewoon met je meedenken: ook ik zat destijds in een discussie: wel of niet poortwachterklieronderzoek. Het beïnvloedt niet een overleving; maar wel een juist vervolgtraject, waarin er juist nu opties zijn, mocht dit onderzoek - onverwacht - toch minder gunstig uitvallen dan wij allemaal met je hopen en verwachten. Natuurlijk zijn er ook argumenten tegen het ondergaan van deze procedure: maar vraag je arts; ook waarom het niet aangeboden werd. Het is ook niet ongebruikelijk een tweede mening te vragen over de excisie/diagnose van jouw melanoom in een melanoomcentrum.

Heel veel succes, en je ziet het - verzamel informatie, vraag advies aan je arts en/of lotegnoten: vraag gewoon - je krijgt antwoord - besef: maak een keuze, kijk nooit achterom, keuzes zijn nooit goed of fout - het is jouw keuze- en die is altijd goed.

Hartelijke groet

Marti
marti
 
Berichten: 238
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor janssenhuberts » zo 21 jan 2018, 21:43

Hallo Marti,

Dank je voor je uitgebreide aanvulling! Ik laat het even bezinken en ga er mee aan de slag.

Met vriendelijke groet,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57

Re: Voorstellen

Berichtdoor marti » ma 22 jan 2018, 09:06

Dag Joep,

Wat je ook gaat beslissen- het wordt een welafgewogen- dus de enige juiste beslissing. Daar kan iedereen het alleen maar mee eens zijn.

Zoals Marijke al zei: neem in ieder geval de tijd om te genezen, omdat het ruim wordt uitgesneden, kan de wond best diep uitvallen,

Laat je nog even weten hoe het met je gaat ?

Op april 2018 is er een landelijke melanoomdag in Amsterdam, daar vindt je de laatste informatie en natuurlijk belangrijk: contact met lotgenoten( soms met naaste familie) , die pas in dit traject stappen, of die er al jarenlang in zitten. Bijvoorbeeld Marijke sinds 19 jaar en ook ikzelf 9 jaarna de diagnose, samen met vele anderen,

Dank je wel en hartelijke groet, ook succes aan je vrouw met haar behandeling,

Marti
marti
 
Berichten: 238
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Voorstellen

Berichtdoor janssenhuberts » ma 22 jan 2018, 19:12

Hallo Marijke, Marti,

Doe ik, dank je wel!

Groetjes,

Joep
janssenhuberts
 
Berichten: 8
Geregistreerd: za 20 jan 2018, 15:57


Keer terug naar 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten