Ook leverperfusie

Behandeling van een oogmelanoom

Ook leverperfusie

Berichtdoor Jacq » do 02 feb 2017, 19:43

Vier jaar heb ik kunnen genieten, vier mooie jaren met elk half jaar een gunstige uitslag na de controle. 2017 begon echter slecht. Sinds september was er al twijfel: dat ene ieniminie speldeknopgrootte puntje op de MRI? Zou dat? In januari, met een extra ingeplande MRI bleken er meerdere uitzaaiingen in mijn lever te zitten. Over de hele lever verspreid dus operatie niet mogelijk. Enige optie; deelnemen in de trial van de leverperfusie.
Niets doen is geen optie. De voorbereidende stappen zijn nu genomen: CT's van hele lichaam laten zien dat alleen in de lever wat aan de hand is. Een biopt van die uitzaaiingen is genomen en ter voorbereiding op de perfusie is er dmv embolisatie naar mijn bloedvaten gekeken en zijn er enkele dichtgemaakt. Geen prettige ingrepen maar wel te 'handelen'. Maandag heel erg vroeg gaan manlief en ik op pad naar het LUMC om daar mijn eerste perfusie te ondergaan. The story continuous....
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Ook leverperfusie

Berichtdoor Marianne » zo 05 feb 2017, 17:31

Beste Jacq,

Dit is nieuws waar we allemaal bang voor zijn.Zelf ben ik "pas" sinds 2015 oog melanoom patient.Ook ik vind de half jaarlijkse controle altijd spannend.Heel veel sterkte.
Marianne
Marianne
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 21 okt 2015, 10:47

Re: Ook leverperfusie

Berichtdoor aaf verver » zo 05 feb 2017, 20:02

Lieve Jacq

Wat schrik ik van jou bericht,inderdaad waar we allemaal bang voor zijn...
We werden zo,n beetje tegelijkertijd geconfronteerd met een Oogmelanoom en hoopten allebei dat we geen verdere klachten zouden krijgen,helaas liet het geluk jou in de steek wat dit betreft,want gewoon pech is het dat je nu met uitzaaiingen geconfronteerd wordt..
Ik hoop van ganser harte dat de behandeling goed mag gaan en z'n werk doet!
Heel veel sterkte gewenst en ik leef met je mee!
Lieve groeten Aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Ook leverperfusie

Berichtdoor Jacq » do 02 maart 2017, 22:13

Dank voor de opstekers!
Ondertussen heb ik een leverperfusie ondergaan. De resultaten hiervan laten nog even op zich wachten. De behandeling (in drie delen) is goed te doen. De bijwerkingen waren voor mij nogal heftig omdat er waarschijnlijk sprake was van een lek tijdens de perfusie. Dat was niet gepland uiteraard. Vlak na de operatie was ik fit, maar een week later begon ik weg te zakken. Ik was twee weken ontzettend ziek, zwak, gammel, moe, suf, afwezig en had slechte bloedwaardes. Op dit moment krabbel ik weer een beetje uit het dal, maar het heeft er flink ingehakt.
Nu is het afwachten op resultaten en daarna weer energie verzamelen voor; mogelijk perfusie nr. 2.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Ook leverperfusie

Berichtdoor Marianne » zo 05 maart 2017, 09:46

Beste Jacq,
Goed te lezen dat je weer opkrabbelt.Hoop op goede uitslagen.
Veel sterkte.
Marianne
Marianne
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 21 okt 2015, 10:47

Re: Ook leverperfusie

Berichtdoor RAKker » di 25 apr 2017, 13:04

Beste Jacq,
Sterkte met de Leverperfusie behandeling. Jammer dat dit nodig bleek. Ik wil je een hart onder de riem steken met de positieve ervaring van mijn vrouw met Leverperfusie.
Mijn vrouw is vorig jaar gediagnoseerd met een oogmelanoom, al zover gevorderd dat het oog moest worden verwijderd. Meteen werd al uitzaaiing naar alleen de lever geconstateerd. Ook wij hoorden dat de enige behandeling met aantoonbaar resultaat de leverperfusie pilot in het LUMC was. Het LUMC is voortrekker in Europa voor deze pilot. Indien niets zou worden gedaan werd haar nog 3 a 4 maanden leven gegeven. 3 maanden na de oog verwijdering kreeg ze haar eerste perfusie. De grootste metastase van diameter ca 5 cm in de lever werd gereduceerd naar ca 2,3 cm diameter. De nawerkingen waren minimaal, een klein beetje haaruitval en zwak. Geen misselijkheid en de eetlust bleef normaal. Na 3 maanden een tweede perfusie, ditmaal iets zwakker. Ze was na 2 dagen al weer thuis en kon meteen de eerste dag na de behandeling gewoon alle maaltijden weer meedoen. Na 3 maanden hoorden we dat ook deze behandeling tot verdere reductie had geresulteerd. Na 3 maanden de volgende CT controle: geen verdere groei, Inmiddels is zij elke 3 maanden gecontroleerd zonder verandering. We zijn nu 8 maanden na de laatste (2e) behandeling en in afwachting (spannende "examen" tijd) van de laatste CT scan. We zijn oprecht gelukkig met het fantastische resultaat. Al 4 maanden extra met onze kinderen en kleinkinderen en samenzijn. We wensen jou en alle andere Perfusie patienten veel sterkte toe. Wij hopen nu maar dat er geen verder uitzaaiing naar andere delen worden gedetecteerd, want dan komen we in een ander traject.
RAKker.
RAKker
 
Berichten: 1
Geregistreerd: di 02 aug 2016, 19:38

Re: Ook leverperfusie

Berichtdoor Jacq » ma 08 mei 2017, 16:46

Dank je voor je bericht Rakker. Ondertussen heb ik twee behandelingen gehad. De eerste was vrij zwaar omdat mijn bloedwaarden diep zakten. de Tweede ging beter met een iets lichtere dosis van het medicijn. Binnenkort krijg ik de scans die aan moeten tonen of er veranderingen zichtbaar zijn. Ondertussen heb ik al een kampeervakantie achter de rug met echtgenoot, en die ging goed. Al moet ik het uiteraard nog rustig aan doen. Doe de groeten aan je vrouw en veel kracht voor de komende tijd toegewenst.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44


Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten