Leverperfusie

Behandeling van een oogmelanoom

Leverperfusie

Berichtdoor kruisman » vr 11 maart 2016, 19:54

Voor OOGMELANOOM-lotgenoten:
2 jr. geleden oog verwijderd en tot voor kort geen uitzaaiingen.
Helaas nu toch geconfronteerd met 5 uitzaaiingen tegelijk.
Kwam niet meer in aanmerking voor RFA.
Wel werd mij een leverperfusie aangeboden in LUMC.
Aangezien dit mijn enige kans op verlenging zou kunnen betekenen,
heb ik hierin toegestemd.
Heb de slechte ervaringen van Toon gelezen - hij was de 10e patient
die dit heeft ondergaan. Zelf was ik no. 21.
't Was een heftig gebeuren: lever spoelen met chemo tijdens een lange
en risicovolle operatie.
Over paar weken controle CT scan om te kijken of het allemaal zinvol is geweest.
Inmiddels weer thuis en bijkomen van de chemo.
Benieuwd naar verhalen van lotgenoten.
Groetjes: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Leverperfusie

Berichtdoor TonyB » za 12 maart 2016, 21:59

Hallo Hans,

Ik hoop dat het goed met je gaat. Je zult nog wel wat zwak zijn, dat was ik ook maar het komt best snel goed allemaal. Dat is mijn ervaring maar ook die van een andere lotgenoot.

Ik heb met spanning dagelijks het forum bezocht nadat ik ontdekte dat je de behandeling zou ondergaan. Heftig, ja dat was het zeker. Ik wist niet of je mijn verhaal kende maar wilde je niet beïnvloeden en reageerde daarom niet. Het spijt met heel erg dat ik door mijn verhaal te doen misschien mensen afschrik of dat daardoor de spanning mogelijk erg groot wordt. Mijn besluit staat vast, die 2e behandeling ga ik niet meer doen omdat er iets fout ging dat men niet kan verklaren. Het heeft m.i. met mijn hyper-reactieve longen te maken en als dat zo is loop ik groot risico. Ik heb vanaf je laatste reactie een beetje ingeschat wanneer het je weer wat beter zou gaan en toen dagelijks gecontroleerd of je een reactie gaf. Toen ik net zag dat je zelf weer reageerde was ik best wel opgelucht.

Ik ben komende maand 1 jaar verder hoewel mijn lever in en extern bezaait was met uitzaaiingen is er nu nog maar 1 over. Die ene (was 4,5 cm) blijkt bij elke scan te zijn gekrompen. Kortom die ene behandeling heeft groot effect gehad. Ik vond destijds met heel veel moeite maar 1 lotgenoot. Die had beide behandelingen gehad. Er is me na de laatste scan door de arts verteld (hij weet dat we contact hadden) dat het ook met hem heel goed gaat. Het overgrote deel heeft baat bij de behandeling is me gezegd. Toen ik 14 januari in Leiden was hadden 12 mensen de behandeling gehad en bij 8 was de behandeling aangeslagen. Jij bent nr 21 het aantal loopt dus best wel snel op. Erg jammer dat het nodig is, maar van de andere kant doen ze nu wel extra ervaring op. In april ben ik weer aan de beurt voor de volgende controle. Ik blijf je ervaringen volgen.

Ik wens je heel veel sterkte en dat het een goede uitslag mag worden!

Met vriendelijke groet,
Toon
TonyB
 
Berichten: 10
Geregistreerd: di 07 apr 2015, 17:39

Re: Leverperfusie

Berichtdoor kruisman » zo 13 maart 2016, 14:15

Voor TOON + andere oogmelanomers:
Bedankt voor je meelevende reaktie, Toon.
Ben je nooit eerder tegen gekomen op deze site, wel op kanker.nl, waar ik sta onder "Snah", maar eigenlijk geen verdere berichten heb geplaatst.
Was ook al op zoek gegaan naar leverperfusie-lotgenoten, vooral omdat ik al no. 21 was.
Fijn dat het met jou nu best goed gaat na die ene behandeling van 1 jr. geleden. Wist dus wel dat het voor jou bijna fataal was geworden en heb daar
ook zeker aan gedacht. Best goede begeleiding gehad gedurende het trajekt. Het PACU-gebeuren was heel heftig. Tijdens de perfusie enorm grote
bloeddrukdaling gehad, maar wist vantevoren dat dit zou gebeuren.
Nu lekker thuis - misselijk vd chemo maar daar valt mee te leven. Moet nog even niet denken aan een 2e behandeling - eerst dit maar verwerken en de scan afwachten.
Heel de aanstaande week bloed prikken want ga zeker behoorlijk ""dippen"" in bloedwaarden.
Genietend v h heerlijke zonnetje stuur ik je een hart.gr.: Hans
ps: zit je ook in die nieuwe werkgroep???
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Leverperfusie

Berichtdoor TonyB » zo 13 maart 2016, 17:10

Hallo Hans,

Fijn dat je alweer van de zon kunt genieten. Dat deed ik ook, ben net terug van een wandeltocht om meters te maken voor de Mont Ventoux in september. Ik heb inderdaad een reactie van Snah gezien. Ik zocht ook naar leverperfusie-lotgenoten maar dat viel niet mee. Op dit forum leverde dat toen niets op. Degene die ik vond via via had al eerdere contacten afgeslagen en wilde het absoluut niet over zichzelf hebben. De PACU kan ik helaas niet over meepraten want toen lag ik op de intensive care ook best nog heftig. Ik had ook een sterke bloeddrukdaling en daarnaast een zuurstofafname waarvan ik denk dat het een reactie was van mijn longen. Ik heb nog een weekje in Leiden gelegen en was in het begin ook misselijk. Ik durfde dan ook helmaal niets te eten. Maar dat was aan het einde van de week weer over. Ik heb er beeld bij dat je nog even niet met die 2e behandeling bezig wilt zijn. Ja de bloedwaarden lopen terug, ging bij mij ook best wel snel de goede kant uit.

Ik zit inderdaad ook bij de nieuwe werkgroep. Er zijn bij mij best wel wat zaken anders gelopen dan had gemoeten, ik lees en hoor ook reacties van mensen waarvan ik vind dat het anders moet en ook anders kan en ik draag graag een steentje bij om daar verandering in aan te brengen.

Wat betreft het bloedprikken heb ik een tip. Ik weet niet of je dat ook hebt maar ik had veel last van de aderen bij het prikken na de chemo. Ik heb via de huisarts Emla crème gehaald, een half tot een uurtje voor het prikken opsmeren, pleistertje erop en dan heb je er geen last meer van.

Eveneens de hartelijke groeten,
Toon
TonyB
 
Berichten: 10
Geregistreerd: di 07 apr 2015, 17:39

Re: Leverperfusie

Berichtdoor aaf verver » zo 13 maart 2016, 20:46

Hallo Hans,
Heb de laatste tijd regelmatig aan je gedacht en keek al eens of er een reactie van je verscheen onder de rubriek oogmelanoom.
Maar een nieuwe post van je onder leverperfusie en dan krijg ik geen melding .
Fijn dat het weer iets beter gaat en dat je weer thuis bent en kunt genieten van de kleine dingen.
Hoop dat de behandeling heel veel goeds mag doen en hou je verdere berichten in de gaten,.
Sterk eerst goed aan,veel sterkte bij alles.
Hartelijke groeten Aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Leverperfusie

Berichtdoor kruisman » di 15 maart 2016, 13:28

Voor Aaf:
Dank voor je betrokkenheid. Nieuws inderdaad onder "leverperfusie".
Het gaat heel rustig aan de goede kant op. Wel wat katterig v d chemo
maar daar leer je mee om gaan. Grenzen wel wat verleggen. Ben
dankbaar weer lekker thuis te zijn.
Jij ook het allerbeste en houd me op de hoogte.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Leverperfusie

Berichtdoor kruisman » zo 20 maart 2016, 19:10

Voor Toon:
Bedankt voor je mail van 1 wk. geleden. Echt super dat je a h trainen bent voor de Mt. Ventoux.
Zo ver ben ik nog niet, alhoewel ik een bergfanaat ben :-)
Goed dat je in de werkgroep zit - inderdaad er kan zoveel verbeterd worden. Hoop dat er geluisterd wordt.
Ja, hoe kom je oogmelanomers tegen die 2 x een leverperfusie ondergaan hebben. Vreemd dat niemand verder
hierop reageert. Ben daar natuurlijk heel benieuwd naar, vooral omdat men in Leiden zo enthousiast is.
Zelf kom ik een beetje bij, alhoewel de bloeduitslagen nog veel te laag zijn, dus moeheid als gevolg.
Bedankt voor de tip v.d. Emla creme.
Houd me op de hoogte v.d. ontwikkelingen.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Leverperfusie

Berichtdoor TonyB » do 24 maart 2016, 16:03

Hallo Hans,

Graag gedaan. Dat was ook een van mijn wensen toen ik me registreerde, iets voor een ander te kunnen betekenen hoe klein dat ook mag zijn. Ik ben net terug van een weekje in de Eifel en heb dagelijks flinke wandelingetjes gemaakt. Ik had de dag voor vertrek nog een bijeenkomst met de werkgroep en we zien al vorderingen. We hebben er een goed gevoel over, men verleent medewerking en staat open voor ideeën. Wat de lever-perfusie betreft heb ik verder gezocht dan alleen oogmelanomers want b.v. uitzaaiingen van maag- darmkanker worden ook zo behandeld. Helaas levert het helemaal niets op. Degene die ik vond, een van de 1e 2 die de behandeling kregen, had destijds een interview gegeven in het LUMC, voor zover ik weet meteen na zijn 1e behandeling. Het betreffende blad werd me door de artsonderzoeker op verzoek toegestuurd, meer mogen ze niet doen. Ik heb op internet gezocht en kwam hem uiteindelijk met foto tegen in een voetbalvereniging waar hij jeugdtrainer is. Ik heb het bestuur van de vereniging verzocht mijn gegevens aan hem door te geven en ben diezelfde dag door hem gebeld (de dag voor mijn voorbereidende behandeling). Hij gaf aan dat hij het niet over zichzelf wilde hebben en hij daarom ook al eerdere soortgelijke verzoeken had geweigerd. Ik heb dat gerespecteerd en ook geen vragen in die richting gesteld. Hij heeft me toen uitgelegd wat ik kon verwachten en dat het allemaal wel mee viel en ik daar niet bang voor hoefde te zijn. Afijn daar weet je zelf nu alles van. Ik heb daarna ook geen contact meer gezocht omdat hij zo nadrukkelijk aangaf hoe hij het wilde en ik de behandeling al staakte. Wel kijk ik af en toe nog op de site van zijn vereniging naar nieuw geplaatste foto's en zie hem daar telkens weer even stralend op afgebeeld. Ik heb ook de arts gevraagd hoe met de man ging en die bevestigde dat het ook met hem heel goed gaat. Kortom ik probeer een beetje in te schatten hoe het verloop is dat me te wachten staat omdat hij een jaar op me voorloopt. Nu ik nadenk over je moeheid realiseer ik me dat ik de 1e week in Leiden heb doorgebracht en dat het dus allemaal sneller leek te gaan dan daadwerkelijk het geval was. Ik was ook ontzettend snel moe. Stukje van 150 m lopen daar heb ik me in het begin erg op verkeken. Maar goed ik loop nu weer alsof er niets is gebeurd.

Ik wens je een snel herstel.

Mvg
Toon
TonyB
 
Berichten: 10
Geregistreerd: di 07 apr 2015, 17:39

Re: Leverperfusie

Berichtdoor kruisman » za 26 maart 2016, 15:43

Voor Toon:
Bedankt info. Heb je een pb-tje gestuurd met waarschijnlijk hetzelfde artikel wat jij bedoelt.
Fijn Paasweekend + gr.: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Leverperfusie

Berichtdoor Drenth » vr 15 apr 2016, 18:14

Ook mijn man heeft in het LUMC twee keer een leverperfusie gehad, na een oogmelanoom in 2011.
De eerste keer was heftig,zijn hele lichaam was opgezwollen. De verpleegkundige vroeg heel subtiel of mijn man er voor de behandeling ook zo uit zag. Nee dus, maar de tweede keer weet je wat je te wachten staat en toen viel het heel erg mee. Hij mocht ook een dag eerder naar huis.
Wel heel erg moe, maar verder geen last van bijwerkingen. De bloedwaardes bleven ook goed.
Het heeft wel effect gehad op de uitzaaiingen in de lever, maar helaas zijn er nu uitzaaingen bij gekomen in de lympheklieren, longen en rug.
Vooral van een uitzaaingen bij het sleutelbeen heeft hij erg veel last.
Deze is eenmalig bestraald om de pijn te verzachten.
En nu heeft hij immuuntherapie met Pembrolizumab 1x in de drie weken.
De eerste behandeling twee weken geleden gehad.
Zo hou je steeds nog weer hoop op levensverlenging.
Drenth
 
Berichten: 9
Geregistreerd: zo 17 aug 2014, 21:58

Volgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten