Oogmelanoom

Behandeling van een oogmelanoom

Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » wo 04 jun 2014, 13:03

Dag lotgenoten.
Even update mijnerzijds.
9 weken na mijn totale oogverwijdering in LUMC was eindelijk de PA uitslag binnen: zit in de hoogrisiko groep met als gevolg grotere kans op meta's - tumor was 20 x 12 mm.
Dus wordt het afwachten wanneer de tijdbom knalt. Elke 6 mnd. Levercheck.
Mijn vraag aan de insiders is: wie heeft er dendritische celtherapie gedaan? Lees het alleen van Janny en van Bloemetje's overleden echtgenoot.
LUMC gelooft helemaal niet in deze behandeling. Zij vinden het "dom" als je je ziek gaat maken met deze therapie omdat er geen resultaten zijn bereikt. Overigens het verhaal van Robin Keller op de Melanoom site geeft iets anders weer. Zelf ben ik er nog niet uit en probeer me in deze materie te verdiepen
Ook discussie gehad over CT scan ipv echo. Ja het kostenplaatje speelt duidelijk een rol.
Anderzijds gaat het goed met me en doe weer van alles. Kwaliteit van leven vind ik heel belangrijk (en wie niet).
Genieten van elke dag blijft mijn motto.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor tvegter52 » wo 04 jun 2014, 19:04

Nou ik heb je bericht gelezen Hans, hoop voor jou dat de pin die in de tijdbom zit erin blijft zitten en dat jij nog lang mag genieten van het leven.
Het is verdorie ook niet niks dat een mens door een zieke uitwas ergens in het oog dat dit zo bedreigend kan zijn, het is bijna niet te bevatten, maar dat hebben velen ook gedacht.
Wil het zien nu met 1 oog redelijk of is het nog erg wennen??
Nou sterkte en blijf genieten!

5 mei j.l heb ik weer een herstel operatie gehad in het oog, moet nu zeggen dat het momenteel erg goed gaat met het oog en dat ik van dichtbij al dingen kan waarnemen, nog niet echt onderscheiden wat iets is. Als de genezing toch goed wil door zetten en er geen bijzonderheden meer met het oog komen dan zal met enige tijd olie uit het oog verwijderd worden en hoop dan weer een percentage zicht terug te krijgen, dat is het streven van de oogarts.
Zit er nu 3 jaar mee en blijf hoop houden!
Groet Thomas.
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » do 05 jun 2014, 13:06

Voor Thomas:
Bedankt voor je berichtje.
Wat fijn dat de hersteloperatie goed is verlopen.
Hoop echt voor je dat het behandelplan v.d. afgelopen 3 jr.
nu een positieve wending krijgt en dat je weer zicht krijgt met alles wat
rondom je gebeurt.
Overigens het ontdekken v.d. wereld met 1 oog vind ik razendsnel gaan.
De hersenen hebben alles reset/opnieuw geprogrammeerd.
De tijdbom heb ik geparkeerd.
Toen we deze week in Leiden waren met een serie vragen zei de arts:
"U komt toch alleen voor wondcontrole" zich niet realiserend dat dit alleen maar
bijzaak was. De PA uitslagen waren voor ons van meer betekenis. "Ach mijnheer u weet
toch dat er nix aan te doen is bij u en uw lotgenoten - dus u hoeft niet meer terug te komen bij ons.
Regelt u de controles maar in uw lokale zkhs. Alle alternatieve behandelingen zijn volkomen zinloos".
Je begrijpt dat ik ook even genoeg heb van LUMC met zulke afstandelijke figuren.
Dankbaar voor elke dag en lekker genieten v e zonnig Pinksterweekend.
Houd me op de hoogte van je zichtprestaties.
Gr. hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » ma 30 jun 2014, 14:02

Hans,
Zie nu je bericht pas. Ik kijk niet zo vaak meer op dit forum, excuus.Weet je, dat krijg je als je je goed voelt ;)
Wat raar dat ze in LUMC zo afstandelijk reageren. Ik merk ook wel dat ze er een beetje technisch-afstandelijk zijn -emotionele en assertieve patiënten zijn blijkbaar lastig- maar ze moeten je toch netjes informeren over de mogelijkheden? Al geloven ze er zelf niet in, ze zullen toch hun argumenten moeten kunnen onderbouwen lijkt mij. Je stuurt patiënten niet weg met een 'niks aan te doen verhaal en ga maar ergens anders zeuren' (want daar kwam het een beetje op neer begrijp ik). Ook niet als je het druk hebt!
Die PA uitslagen zijn mij overigens ook tussen neus en lippen door verteld, alsof ze niet belangrijk zijn. (Of LUMC hecht er geen waarde aan.) Misschien realiseren ze zich niet genoeg dat je als patiënt alles wilt weten en elke mogelijkheid tot verbetering wilt aangrijpen! Ik heb ook alle info die ik kon vinden gelezen en was dus voorbereid over de betekenis van het monosomy-gen. Dat is in mijn tumor (ook een forse) niet aangetroffen, maar ondanks dat is mijn lever wél gevoelig voor tumorvorming. Mijn controles bij de oogafdeling zijn nu om het jaar, maar bij de afdeling oncologie voor mijn lever elk half jaar.Zo zie je maar weer, elke patiënt is anders.
Het is wel fijn dat je goed overweg kunt met het zien met één oog. Maar let op; zodra je denkt er aan gewend te zijn ... gaat het een keer mis.Je spiegeltje al gevonden?
En laat die tijdbom maar gerust een aantal jaren liggen, hopenlijk is er tegen die tijd een bomsquad gevormd dat hem op kan ruimen ;) 8-)
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » di 01 jul 2014, 21:44

Voor Jacq.
Bedankt voor je update. Fijn te horen dat het goed gaat met je.
Ja, in Leiden ben ook niet de gemakkelijkste patiënt en heb dan ook veel vragen gesteld.
Een van mijn kinderen heeft co-schappen gelopen bij prof. Luyten en was bij het gesprek aanwezig,
dus gelijk een etiket opgeplakt gekregen.
Had ook alles bestudeerd over de monosomie 3. Helaas val ik in de slechte groep omdat het chromosoom ontbreekt.
Verder voel ik mij heel goed. Bedankt voor je spiegel-tip.
Ben a h trainen voor de Alpen - m'n favoriete sport.
Genieten van elke dag.
Fijne zomer met hopenlijk goede vakantie.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor aaf verver » di 01 jul 2014, 22:52

Twijfel over het plaatsen van deze reactie,maar doe het toch omdat ondanks de zorgen om onze gezondheid ,het leven zoveel leuks brengt!

Alhoewel ,leuk is in dit geval relatief,later pas om gelachen.
We zijn met vakantie en op een terras met vlonders een drankje genuttigd,nee,geen kopje thee.
Omdat mijn oogprothese mij soms wat plaagt en irriteert haalde ik hem er even stiekem uit.
Terrasje was rustig gelukkig en je raadt het al,hij floept uit mijn handen,tussen de vlonder.
Mijn man was gelukkig doortastend en vroeg de ober om twee theelepeltjes en kon hem voorzichtig pakken,poehh.
Een opgelaten gevoel had ik wel,maar de eigenaar van het terras was zeer gedienstig en kwam al met een schroevendraaier aanlopen maar gelukkig was dit niet nodig.
Nog een geluk dat het geen terrasje boven het water was.
In november mag ik een nieuwe bestellen en zal deze voor reserve bewaren,.
Hoop dat jullie hier ook wel om kunnen lachen en :een gewaarschuwd mens telt voor twee:!!
Sterkte iedereen,groeten Aaf.
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » wo 02 jul 2014, 12:06

Bedankt Aaf voor je leuke mail.
Zie heel die happening voor me op het terras.
Een goed idee om toch een reserve oog mee te nemen;
Je brengt me op een idee -:)
Hoop dat het verder goed met je gaat.
Ook voor jou een goede zomer gewenst.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » vr 04 jul 2014, 08:19

Haha Aaf, ik zie het helemaal voor me. :mrgreen: :o :lol:
Mijn tweede prothese kan pas in februari gehaald worden (en dat vind ik ook wel een veilig idee), de huidige draait af en toe om in mijn oogkas. Da's ook lachen want dat merk je zelf niet. Ik kijk dan héééél scheel: aan de blikken van mensen te zien ontdek ik dan dat het ding ondersteboven zit.
Mijn kleine neefjes en nichtjes hebben enorme lol om mijn knikkeroog: 'tante jac, draai je oog eens om!' Succes verzekerd. Afgelopen week is er een nieuwe patiënt bij me geweest voor info. (Sinds ik zelf oogmelanoom patient ben en de enige was in mijn dorp, lopen er ondertussen al 3 meer, allemaal met andere klachten en ervaringen. Ik ben het begin van een epidemie :shock: ) Haar oog moet er ook uit, is ook in LUMC, maar heeft als handicap dat haar andere oog nog maar 60% ziet. Tja, op zo'n moment prijs ik me toch gelukkig...
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor aaf verver » zo 06 jul 2014, 13:37

Hoi Jacq .
Zo zie je maar dat het altijd erger kan,iemand die haar oog moet missen en dan het andere oog al niet optimaal.
Dat is ook wel eens mijn angst ,we hebben er maar eentje meer he? Ook mijn oog draait steeds vaker en heb dan ook overal kleine spiegeltjes,in mijn tas en broekzakken,mensen zullen denken,wat een ijdeltuit,vooral in vreemd gezelschap wil je dit niet.
Maar niet te somber nu,ik tel mijn zegeningen en mag vandaag mijn 67ste verjaardag vieren,hoe mooi is dat!!
Straks alle kinderen kleinkinderen en vrienden op de borrel,ik ben een gelukkig mens!
Voor allen ,ondanks de spanning,pluk elke dag en blijf positief.
Groetjes Aaf.
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » zo 06 jul 2014, 22:17

Aaf,
Ik herken die spiegeltjesfobie haha. Ook stiekem in elke etalageruit en raam kijken naar je oog of het nog goed zit, foefjes noem ik dat.
Maar ... het voornaamste: van hartegefeliciteerd met je verjaardag! Dat je nog hééél oud mag worden en veel mag genieten :D
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Volgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast