Oogmelanoom

Behandeling van een oogmelanoom

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » zo 15 maart 2015, 21:47

Voor Jacq:
Bedankt voor je update. Fijn te horen dat je LUMC-controles goed zijn verlopen.
Ja, dat onbalans-gevoel is zeker herkenbaar.
Super dat je de kanker een plekje hebt gegeven. Dit is ook mijn visie; ene keer lukt dit beter dan de andere.
Heerlijk dat je vakantie-planning gemaakt hebt vlg. "schema". Extra genieten met je kleinkind - doe ik ook
en dat geeft een boost.
Wat de dura tears betreft, bedankt voor de tip. Zelf gebruik ik methylcellulose dr. (advies van "onze" Joke).
Het skien is echt heel goed gegaan. Had geen diepte probleem. Wel opletten als je langs een bomenrij kwam met
overgang licht/donker. Het was heerlijk om family quality time te hebben en dat ik mijn grote kids nog kon bijhouden.
Overigens droeg ik een gewone zonnebril. Tijdens autorijden met lage zon, zet ik een extra zonneklep op - geen gezicht vlg. de kids.
Gr: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » ma 15 mei 2017, 07:42

Hallo mede lotgenoten,
Fijn te lezen dat je niet de enige bent met dit probleem, dat geeft toch steun.
Mijn naam is Joke en heb een iris melanoom gekregen doordat ik 6jaar elke 8 weken een Anti TNF behandeling heb gehad met Remicade voor mijn ziekte van Crohn. Zoals enkele jaren bekend kan dit een van de bijwerkingen zijn.
Ik had al langer een heel kleine Nevus waarvoor ik 1keer per jaar werd gecontroleerd en elke 4 jaar werd er een echo gemaakt in Nijmegen. Er veranderde nooit iets tot 4 jaar geleden bij de controle echo en foto tot grote schrik werd geconstateerd dat de Nevus behoorlijk was gegroeid.Ik werd direct doorgestuurd naar het LUMC, prof Luyten.
Hij dacht dat het nog steeds goedaardig was en stelde voor om elke 4 maanden te controleren. Dat is tot februari dit jaar zo gegaan maar omdat het nu bijna mijn hele oog bedekte wilde hij een biopt nemen. Dit is 4weken geleden gebeurd.Na 2 weken kreeg ik de uitslag, iris melanoom met BAB1 mutatie, wat betekend 'verhoogde kans op uitzaaiingen in de lever'.
Ben me rot geschrokken. Op 1 mei kreeg ik te horen van prof. Luyten dat ik moest beslissen om het oog te laten verwijderen en dat ik daar niet te lang mee moest wachten,je hebt dan eigenlijk weinig keus en op 9mei ben ik geopereerd.
Heb veel last van pijn en moet daarvoor ook medicatie gebruiken, tevens is er onder in de oogkas zwelling ontstaan waardoor ik na het zalven mijn ooglid niet meer helemaal kan sluiten, ik ga dan ook straks het ziekenhuis bellen voor een controle hiervan. Zijn er meer mensen die hiermee te maken hebben gehad ?
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 9
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » di 16 mei 2017, 14:09

Hallo Joke, welkom hier!
Vervelend, die pijn, daar moet iets aan te doen zijn. :evil: Mijn oog is in 2012 weggenomen en die operatie is heel goed en vlot verlopen. Maar bij pijn of andere klachten: snel contact opnemen met het ziekenhuis, daar zijn ze voor. (Zeker als je er een grotere afstand vandaan woont. Neem eerst contact met hen op, zij zeggen wel hoe je moet handelen).

Het verliezen van een oog lijkt in eerste instantie niet zo'n groot probleem. En ik zeg eerlijk dat er met één oog goed te leven valt. Maar je zult merken dat het je ook problemen bezorgd. In het begin gaat het zien met één oog goed omdat je hersenen de herinnering van het hebben van twee ogen een tijdje vast houden. Ik liep pas na een maand of zes tegen problemen aan vanwege het ontbreken van dieptezicht ed. Op dit forum vind je info, ook op Kanker.nl en bij Vereniging Oog in Oog. Maar de facebookpagina werkt beter; daar wordt in de regel sneller gereageerd. Als je eenmaal contact met andere lotgenoten hebt, kun je via persoonlijke berichten of mail ook gerichtere vragen stellen. Je zult er geen honderden lotgenoten vinden, simpelweg omdat die er niet zijn. Die facebookpagina is er nog niet zo lang maar je krijgt het gevoel dat het een soort 'vriendenclubje' is waar je met je vragen, onzekerheden, angsten en verdriet terecht kunt. Ook het delen van fijne berichten en een beetje humor is natuurlijk welkom daar. Het blijft altijd jouw keuze wat je wel of niet verteld! Dat moet je onthouden: de keuze is aan de patiënt! Dat geldt ook voor zaken in- en rond het ziekenhuis. Je zult merken dat je in de loop der tijd een assertieve patiënt moet gaan worden wil je goede keuzes voor behandelingen kunnen maken. Gelukkig wordt er hard gewerkt aan oplossingen voor- en rond het oogmelanoom. Een oogmelanoom wordt nog altijd als een zeldzame vorm van kanker gezien en informatie daarover is niet makkelijk te vinden en veelal in het Engels. Maar de situatie verbeterd met de de week ;)
Je vindt er ook heel veel info over onderwerpen/studies/onderzoeken waarmee je te maken krijgt wanneer je oogmelanoom is uitgezaaid. Ik hoop voor jou dat dit nog niet het geval is. Mocht je vragen hebben, trek aan de bel, er is altijd wel iemand hier of op FB die je kan helpen.
Eerst maar eens herstellen van de operatie. Neem het genezen en ziekteproces stap voor stap! groetjes, jacq.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » wo 17 mei 2017, 19:39

Voor Joke Uit de Boogaardt:
Ja, klinkt gek maar welkom op de lotgenoten site,
Zie dat Jacqueline je al uitgebreid geschreven heeft.
1 ding wil ik er nog aan toevoegen: mijn man heeft
ook een enorme zwelling gehad in oogkas. Bleek een cyste
te zijn, dus mijn advies is om ALTIJD dit te laten checken bij
Prof. Luyten.
Het leven met 1 oog is zeker te overzien: na paar weken weer
achter het stuur en spiegeltje extra op de fiets.
Veel sterkte + tot de volgende ronde.
gr. elly kruisman
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor oma ans » do 18 mei 2017, 13:05

Hallo Joke, Het is nogal wat wat je binnen een paar weken doormaakt. De schrik van het feit dat het kwaadaardig is, je oog dat verwijdert is. Heftige emotionele dingen die je ook een plaats moet geven naast het leren leven met het veranderde zicht. Zeker bellen naar de oogverpleegkundige van het LUMC. Ze zijn daar enorm lief en geven overal antwoord op en proberen je te helpen met raad en daad. De facebookpagina is fijn omdat het directer contact met lotgenoten is dan dit forum. Hoop daar gauw een berichtje van je te zien. Heel veel sterkte met alles!
oma ans
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 17 okt 2016, 22:09

Vorige

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten