Oogmelanoom

Behandeling van een oogmelanoom

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » do 08 jan 2015, 20:41

Dag Aaf:
Bedankt voor je reaktie.
Ben erg enthousiast met m'n glazen prothese, omdat de wimpers nauwelijks weerstand ondervinden.
's Nachts doe ik hem regelmatig uit ivm te veel traanvocht.
Heb jij nog verdere controles?
Dat de prognoses heel ongunstig zijn wordt me elke keer opnieuw verteld in Leiden.
Zelf ben ik er niet steeds mee bezig en geniet dubbel van elke dag.
Ook voor jou 't allerbeste.
Gr: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor aaf verver » ma 12 jan 2015, 11:40

Hoi Hans,
Fijn dat de prothese goed bevalt,ook ik haal hem er snachts regelmatig uit.
Ik meende dat ik het al een keer geplaatst heb hier,ik heb gekozen voor geen controles,kan elk moment aankloppen als ik iets niet vertrouw,is nu een keer voorgekomen ,was niets ernstigs,waarschijnlijk een galsteentje,verdween vanzelf weer.
Ook ik wil er niet teveel mee bezig zijn en dat lukt me over het algemeen goed,geniet van elke dag en de kleine dingen.
Hoop op goede vooruitzichten voor je!
Groeten aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » ma 19 jan 2015, 00:00

Heb het forum weer eens doorgenomen, ik kom er niet zo heel vaak meer eerlijk gezegd, maar probeer toch zo nu en dan weer eens 'bij te lezen'.

Voor Hans:
Hou je taai met al die controles! Gelukkig bevalt je prothese goed. Weer een zorg minder.

Aaf:
Ook heerlijk om te vernemen dat het je nog steeds goed gaat. Ga zo door.

Janny:
Heb je de fles leeggedronken?

Voor iedereen:
Ondanks alles een heel goed 2015 gewenst (het mag nog in januari) :lol:

Met mij gaat het goed, afgezien van het feit dat ik last heb van onverwachte evenwichtsstoornissen - momentjes dat ik de wereld om me heen zie zweven, net alsof je straal bezopen bent :oops: - dus alles voor de zekerheid weer gecheckt met MRI's etc. Gelukkig geen metastasen. Vermoed wordt nu dat mijn overgebleven oog over-compenseert. Ik moet het meer rust gunnen. Voor iemand als ik een hele opgave haha. Ondertussen voor de eerste keer oma geworden, dus het leven lacht ons weer toe.
Over een week of zes weer mijn controlebezoekjes aan LUMC. En dit jaar ook een nieuwe prothese laten maken. Ik heb nu twee jaar dezelfde en merk dat die op een of andere manier toch 'slijt'. Overigens haal ik hem zelden uit mijn oogkas, slaap en zwem ermee. Ik gebruik wel regelmatig neptranen, zeker in de winter als je veel binnen zit. Ik heb dus eerder traanvocht te kort dan te winig.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Janny » di 20 jan 2015, 21:24

Hoi Jacq

De fles champagne (nog) niet open gemaakt. Ben begin januari geweest voor een leverbiopt omdat niet duidelijk was wat er voor plekje zaten na de scan van november. Die uitslag was goed maar voor de zekerheid moet ik toch 11 februari weer door de scan. Ben eerst maar even 2 weekjes weggeweest naar Cuba. Besef dat ik moet genieten nu ik nog fit ben.
Janny
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 15 aug 2011, 21:14

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » di 20 jan 2015, 21:47

Hoi lotgenoten:
Fijn te horen dat het goed gaat JANNY. Goed idee om op reis te gaan als je je goed voelt.
Tussen alle controles door hebben wij ook de rugzak gepakt en door Patagonie getrokken.
Suc-6 met de volgende controle. Zelf raak ik gewend aan die verplichte checks.

Leuk dat JACQ ook weer in beeld is.
Over-aktiviteit v.h. goede oog is heel herkenbaar. De MRI heeft zeker "gewoon" in je lokale zkhs.
plaats gevonden? Heerlijk dat jullie grootouders zijn geworden - moet je echt van genieten;
wij ook paar weken geleden: 't gebeurde net 1 dag voor laatste operatie dus kwam ik met big smile in LUMC.
Als ik me goed herinner, ga jij in Leiden voor de FNA-checks - ook biopsie?
Sterkte met je evenwichtsproblems en benieuwd naar je LUMC-ervaring. Zelf blijf ik het erg zakelijk vinden daar.
Heb je daar een "vaste" arts?

Groet ook aan de ANDERE lotgenoten - Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » zo 25 jan 2015, 10:38

Beste lotgenoten,
Wat een reizigers onder ons, en opa's en oma's :D heerlijk!

Ja Hans, MRI's hersenen in plaatselijke ziekenhuis bij neuroloog. Kwam niets uit, behalve overcompensatie overgebleven oog, wat ik al dacht. Ik geef het nu meer rust en doe wat oefeningen.
Zijn jouw uitslagen naar tevredenheid? Genoten van Patagonie, ben je toevalig ook naar de zuidpool geweest of heeft je reis je alleen naar Zuid-Amerika gevoerd?
Mijn halfjaarlijkse check in LUMC loopt uit. Inderdaad 'zakelijk' is een goed woord. Ik begrijp het wel maar soms voel ik me nummer ipv mens. Ik zat mooi op schema in februari,fijn omdat wij in het zuiden dan carnavalsvakantie hebben en manlief geen vrij hoeft te nemen. Hij gaat mee als chauffeur, ik durf niet met het openbaar vervoer omdat ik een slechte prikker ben en het met de inspuiting tijdens MRI al een paar keer fout is gegaan. Op zo'n moment kan ik niet zelf terugrijden en moet er niet aan denken dan in een trein en bus terug naar huis te moeten.
Maar helaas, in Leiden is het te druk. Normaal gesproken krijg ik rond kerst een oproep voor de controle, maar die hebben ze overgeslagen. Dus ik bellen: door drukte is alles verschoven en kan ik de eerste maanden ook niet terecht bij mijn eigen behandelaar (Luyten). Het zou fijn zijn geweest als ze me even gewaarschuwd hadden, dan zit je niet zo te wachten, maar goed. Mijn bezoekschema is nu in de war en dat is balen. Ook een nieuw prothese wordt nu uitgesteld. Voor die controle (eind maart) krijg ik nu een andere behandelaar, een dame die me ook heeft geopereerd. Voor controles maakt het mij niet uit, mits ze maar met elkaar overleggen en zaken doorgeven. Nu is het wachten of er op diezelfde dag ook MRI en bloedonderzoek gedaan kan worden. Dat zou fijn zijn, maar ik heb er een hard hoofd in. De MRI in een plaatselijk ziekenhuis laten maken is geen optie want daar kunnen ze de goeie contrastvloeistof niet gebruiken.
Ik heb zo'n voorgevoel dat het LUMC de MRI controles naar jaarlijks wil verleggen ipv halfjaarlijks en ik weet nog niet goed wat ik daar mee aan moet. Het gaat nu goed, ik heb niets te klagen, maar die controles geven me daarbij ook zekerheid. Dus ik denk hier over na; dan sta ik straks niet met mijn mond vol tanden als ze een nieuw voorstel doen.

Janny;
Fijn dat die plekjes op je lever toch goed zijn! Dat doet me denken aan mijn eigen ervaring: mijn plekjes zijn ook maandenlang aangezien voor behoorlijke metastasen, maar bleken uiteindelijk toch de niet-kwaadaardige FNHtumoren te zijn. Misschien heb jij ze ook? Veel mensen schijnen daar mee rond te lopen zonder het te weten, vrouwen meer dan mannen. Zolang ze stabiel blijven is er niks aan de hand. Ze zijn op scan en met echo moeilijk te onderscheiden van meta's. Daarom krijg ik nu ook telkens MRI's.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » zo 25 jan 2015, 13:50

Hoi Jacq:
Benieuwd wat voor oefeningen je doet voor de over-compensatie - lijkt me wel een goed idee.
Ja, Patagonie was super tot beneden het onderste "stadje".
Het LUMC moet je altijd op een zakelijke manier benaderen. Ben jij geopereerd door Marinkowiz??
De eerste keer had ik Swart en nu door dat nieuwe proces, wilde Luyten het zelf doen. Heb dan ook expliciet gevraagd om de vervolgcontroles door hem te laten doen. Heb gemerkt dat er niet altijd goed overleg onderling is en dat check ik dan met Joke de oncologie verpl. Heb ook net weer MRI gehad. Een gedoe: geen plaats etc. maar je moet doordrammen daar. Behalve boven op de MRI afd., hebben ze nu buiten ook een mobiele MRI zodat ze meer kunnen ""behappen"". Dat misprikken is ook geen pretje. In mijn locaaal zkhs. doen ze deze speciale MRI ook niet - Leiden doet nl. een dynamische MRI (veel uitgebreider dan normaal) en dat's te prijzig voor de "gewone" zkhz.
In elk geval suc-6 met de afspraken (jaarlijks/halfjaarlijks) in LUMC. Vraag een kopie v.h. behandelplan.
Als ze een nieuw behandelplan voorstellen, moet je je niet laten overrulen hoor. De laatste keer heb ik ook naar nieuwe sites gevraagd en the big boss antwoordde dat die er eigenlijk niet waren. De nieuwe behandelingen in AvL hadden ook geen suc-6 vlg. hem. Dus alleen maar afwachten was zijn visie.
Al met al gaan we "gewoon" optimistisch verder.
"n Winterse groet v.d. Veluwe: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » ma 26 jan 2015, 19:46

Hallo Hans,

Nav. een tip van de neuroloog en een therapeut ben ik begonnen met hele simpele oefeningetjes met één oog, je kunt ze vinden op www.natuurlijkzien.nl maar het voornaamste is dat ik mijn oog ontspanning moet gunnen, ook tijdens werkzaamheden. Ik neem tussendoor nu even rust en doe mijn ogen dicht. Een minuutje is daarbij al genoeg. Ik ben er nu een paar weken mee bezig, maar merk nog niet zoveel verschil. Nu zijn mijn duizelingen wel grillig, ik kan dagen gewoon alles doen, en dan is er weer zo'n dag dat ik de hele dag loop te zweven. We zijn er nog niet precies achter hoe het werkt. Ik hou nu een simpel dagboekje bij om te proberen de oorzaak te achterhalen.
Marinkovich was idd mijn chirurg. Tot nader bericht kan ik in maart ook bij haar op controle. (Ik heb ook het idee dat Joke daar de spin in het web is maar als je in de wachtruimte zit vind ik het behoorlijk chaotisch verlopen daar.) Nu de MRI-afspraak nog. Ik laat me niet zo snel wegsturen hoor, ik toon eerst netjes geduld maar als blijkt dat het uit de hand gaat lopen vinden ze in mij een lastige patiënt. Bij de MRI gaat het niet zozeer om misprikken, ze geven mij van te voren zorgvuldig een speciaal infuusnaaldje. Mijn aderen zijn echter klein en hebben dunne wanden. De kracht waarmee contrastmiddelen ingespoten worden tijdens de MRI (vooral de dikkere vloeistoffen) maakt dat op de plek van het infuus mijn ader openscheurt en het contrastmiddel in mijn spier terechtkomt. Je krijgt dan een soort opgeblazen michelinmannetjes arm. Je MRI wordt afgebroken en je moet naar de traumachirurg op de eerste hulp om te laten beoordelen of er gevaar is voor bv. spierdistrofie. Het geeft een heel gedoe; je arm koelen met ijskompressen, hoger dan je hart blijven houden, pijn, stramheid en een aantal extra uurtjes observatie zijn het gevolg.
Een echt behandelplan heb ik nu niet meer, behalve 1x jaarlijks een check door de oogartsen, 2x per jaar een MRI met Primovist en uitgebreid bloedonderzoek door Oncologie in LUMC. Daarnaast door huisarts een check van mijn huid op afwijkingen en extra tussentijdse bloedonderzoekjes. Zolang alles stabiel blijft is het inderdaad afwachten, zoals Luyten zo mooi kan zeggen, maar ook ik blijf de actualiteit in onderzoeken/therapieën/medicijnen in de gaten houden want je weet maar nooit.
Ik groet je vanuit het zuiden, niet winters, want ik kijk het licht van de zon met verlangen uit de lucht!
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » di 27 jan 2015, 19:51

Hallo Jacq:
Bedankt voor je site van "natuurlijk zien" - leuk om te lezen en nu veel knipperen etc., ;)
maar af en toe je oog dicht doen is toch wel het beste vind ik.
Hoop dat je duizeligheid langzaam gaat verdwijnen. Zelf weet ik wat dit betekent want het
overvalt je plotseling en is erg irritant. Goed idee om schriftje bij te houden.
Vervelend dat mislukken v d MRI. Daarom is het belangrijk dat het inspuiten v d contrastvloeistof
door een arts gebeurt - dit is helaas niet altijd het geval, ook niet in LUMC.
Jammer dat je zo lang moet wachten tot eind maart bij Marinkovich. Heb je Joke niet kunnen ompraten -
zij kan heel goed schuiven in de agenda's is mijn ervaring.
Gebruik jij duratears of andere neptranen - met of zonder conserveermiddel?
Houd me op de hoogte v d ontwikkelingen. Laat je niet uit het veld slaan als je af/toe zweverige neigingen vertoont.
Zelf ga ik volgende week uitproberen of ik me nog op de skis kan voortbewegen.
Gr: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » di 10 maart 2015, 10:32

Goedemorgen mede-oogmelanomers,

Gisteren mijn jaarlijkse check gehad in LUMC. Mijn ene oog is in prima conditie, al deelt men de mening dat hij soms idd overcompenseert. De oefeningetjes tegen het zweverige zicht en de onbalans hebben enig effect: de momenten van duizeligheid lijken een beetje minder frequent voor te komen. Dus daar gaan we vrolijk mee door. Ik moet daar ook wat meer zelfvertrouwen bij krijgen, niet bang zijn dat ik van mijn fiets val etc. want het zijn echt maar 'momentjes'. Ik heb nu besloten dat die 'zweverigheid' gewoon bij me moet gaan horen. Ondanks het feit dat ik geen druppel alcohol drink zullen dat de momenten zijn dat ik me 'straalbezopen' mag voelen ;)
Dat tekent overigens mijn manier van omgaan met de hele kankertoestand: niet er tegen vechten, maar accepteren dat je het hebt, er mee leren omgaan en het een plek in je leven geven. Mijn kanker en ik zijn tegenwoordig goede maatjes.
De MRI is ook weer gelukt en over een weekje heb ik daarover contact met de oncoloog. Ik verwacht niet dat er iets mis is want zo voelt het niet maar zo'n dagje ziekenhuis blijft toch een dingetje. Ondanks dat, ben ik erg blij met die halfjaarlijkse controles en de expertise in het LUMC. Het geeft me de zekerheid om de zomer positief in te gaan; onze plannen die we daarvoor hebben kunnen doorgaan. Dit voorjaar een paar weekjes Rome en Napels verkennen, in de zomer een kampeeravontuur met een halfjaar oude baby en in de herfst een weekje naar één van onze kids die in Turkije werkt. Dan komt oktober met een MRIcontrole en kunnen we gaan plannen voor de winter. Wel een goed schema denk ik zo.

Hans, ik gebruik Duratears idd. Maar ik kreeg laatst op mijn kop van de apotheker :mrgreen: . Ik krijg altijd een flesje of zes mee en hij verbaasde zich erover dat ik niet eerder aanvulling had gevraagd. Ik zei 'ik heb ze niet zo vaak nodig dus ik doe lang met die flesjes'. 'Maar mevrouw, als u ze open heeft gemaakt mag u ze niet langer dan een week of vier gebruiken!" Oeps!
Nou had ik dat wel een keer gelezen natuurlijk. Maar ja, ik heb die flesjes overal staan, bij mijn bed, in mijn tas, in mijn jaszak, in de keuken... Als ik ze nodig heb, hoef ik niet het hele huis door. Ik hou nu eenmaal geen gebruiksschema bij. Als mijn ooglid stroever over de prothese schuift, gooi ik er een druppeltje in en klaar is kees, het is gewoon routine geworden. De tijd gaat sneller dan je denkt en 'ons bin zuunig': volle flesjes weggooien vind ik regelrechte verspilling. Foutje dus. De volgende keer vraag ik een ander recept, want je hebt blijkbaar neptranen in éénmalige verpakkingen, minims genaamd. Daar ga ik nu achteraan want de flesjes zijn bijna over datum...en ik wil duurzame medicijnen :lol:
Hans, ik hoop dat je geen kwetsuren hebt opgelopen met het skiën. Ik vind het razend knap dat je dat kunt, ondanks het slechter kunnen zien van diepte in de sneeuw. Vraagje: heb je dan geen last van het felle licht dat kan verblinden? (ik vind bv bij autorijden die laagstaande zon een ramp) Of draag je speciale zonnebrillen ipv de gangbare skibrillen?
Groetjes, Jacq.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten