Oogmelanoom

Behandeling van een oogmelanoom

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » ma 07 jul 2014, 18:29

Voor Janny:
Benieuwd hoe het met je gaat, Janny.
Het RFA-trajekt ligt al weer even achter je.
Bijgekomen hiervan en ga je verder met immunotherapie?
Hoop dat je conditie weer wat op peil is en je kunt genieten
v.d. Nederlandse zomer.
Hoor het wel van je.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Janny » wo 16 jul 2014, 19:40

Hallo Hans

De immuuntherapie te boven en de bijwerkingen worden ook minder. Ben vorige week weer in Avl geweest voor Mri en Scan en ze zouden een biopt uit een uitzaaiing halen maar dat was niet mogelijk omdat deze zo klein waren. Vandaag terug geweest in Avl om de resultaten van de Mri en de scan te horen. Verbluffend....niets te zien meer in de lever. Helemaal schoon. Dr Blank was zeer blij met deze uitslag en legde uit dat ik een hele hoge dosering van deze immuuntherapie had gekregen en ook daarom zo ziek ben geweest. Maar dit is het dus allemaal waard geweest. Ik mocht nog niet de champagne opentrekken. Ga over 1 maand nogmaals voor de Mri en de scan en bloed prikken. Als dit nog steeds oke is ga ik 3 maanden laten nog een keer voor deze onderzoeken en als die ook weer goed zijn mag de fles open!!!
Ben zeer positief en dus ook deze heerlijk zomer heel erg genieten.

Groet Janny
Janny
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 15 aug 2011, 21:14

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » do 17 jul 2014, 13:12

Wauw Janny, fantastisch! Tja achteraf gezien heb je die belabberde dagen er graag voor over gehad of niet? Ik duim voor het openmaken van die fles :P
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » do 17 jul 2014, 19:53

Voor Janny:
Wat een super fijn bericht dat de moeilijke tijd in het AvL het allemaal waard is geweest.
Nu opknappen en relaxen.
Houd ons op de hoogte en geniet v d Hollandse zomer.
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Drenth » zo 17 aug 2014, 22:18

Hallo,

Mijn man is in september 2011 in het LUMC behandeld d.m.v. een ruthenium schildje in zijn oog.
Gelukkig is deze behandeling zo goed aangeslagen dat de tumor nu niet meer te meten is.
Sinds vorig jaar niet meer naar Leiden, maar terug verwezen naar het UMCG. Daar vonden ze het vorig jaar november niet meer nodig dat hij voor controle van de lever/longen kwam!
Dit bevreemde ons zeer, maar volgens de behandelend arts was dit geen beleid?!
Het zat ons niet lekker dus maar weer een afspraak bij de oogarts gemaakt en gelukkig was hij het met ons eens en kwam mijn man weer in aanmerking voor halfjaarlijkse controle.
Tot onze schrik werd er een uitzaaiing in de lever ontdekt en nu wordt er een RFA behandeling gestart.
Weer een hele spannende tijd dus. Maar zo zie je maar wie hou steeds zelf de vinger aan de pols.
Drenth
 
Berichten: 9
Geregistreerd: zo 17 aug 2014, 21:58

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor DirkH » vr 24 okt 2014, 15:53

Beste Janny,

Ik las jouw berichten over je geslaagde behandeling met Ipi & RFA. Ik hoop natuurlijk dat je nog steeds schoon bent.
Mijn broer heeft met stage iv nadat hij vorig jaar september gediagnosticeerd en (mbv plaque) behandeld is aan een oogmelanoom. A.s. woensdag begint hij met een chemo (Dacarbazine 2x) en daarna Ipi (4x). Ik hoop natuurlijk dat hij het er net zo goed uitspringt als jij, hoewel dat meer uitzondering dan regel schijnt te zijn. Je hebt in je bijdragen al veel tips gegeven die ik aan mijn broer heb doorgespeeld. Mijn vraag is: zijn er in jouw ervaring nog meer zaken waar hij op moet letten?
Mijn tweede vraag is: weet jij andere mensen met MUM bij wie de behandeling aangeslagen is? Ik ben natuurlijk erg nieuwsgierig (en bezorgd) of er nu betere resultaten behaald worden bij het gebruik van Ipi bij MUM dan wat ik tot nog toe gelezen heb in de wetenschappelijke literatuur.

Gr. Dirk
DirkH
 
Berichten: 2
Geregistreerd: za 13 sep 2014, 22:09

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Janny » ma 27 okt 2014, 18:38

Hoi Dirk,

Het gaat nog steeds heel goed met mij. Alhoewel ik nog niet weet wat er zich inmiddels afspeelt in mijn lichaam. Eind november ga ik de hele molen weer in om te zien hoe de lever zich heeft gehouden. De enige tip die ik jullie nog kan geven is dat zodra je begint met de ipi je heel alert moet zijn op de bijwerkingen. Bij mij is dus te laat gereageerd op de darmkrampen en bijna darmperforatie en heb daar 3 weken te lang mee in het ziekenhuis gelegen en dat ik daardoor dus niet met de 3 andere ipi door kon gaan. Verder hoop ik voor jullie dat deze behandelingen ook zo goed aanslaan. Verder ken ik niemand die deze behandelingen heeft ondergaan.
Ik wens jullie dan ook heel veel succes en laat via deze forum weten hoe het verloop van de behandeling is.

Groet
Janny
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 15 aug 2011, 21:14

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Janny » di 06 jan 2015, 19:44

Hallo allemaal,

Ben vanmiddag weer in Avl geweest voor de uitslag van de leverbiopten die zijn afgenomen nav 2 plekjes op de lever. En gelukkig nog steeds alles oke. Plekjes zijn geen uitzaaiingen. Dus vooralsnog clean. En dit na 1 ipi behandeling. Ik ben blij!!!!
Janny
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 15 aug 2011, 21:14

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » wo 07 jan 2015, 13:59

Wat een super fijn bericht, Janny.
Hoe is het vervolg nu?
Zelf kreeg ik ook uitslag gisteren van de 2e operatie.
Uit de PA beoordeling kwam dat het een aparte cyste was dus
geen aangroei v d tumor. Vervelende is dat het waarschijnlijk weer
kan aangroeien dus veel controles in Leiden. Volgende week is de
leverecho weer a d beurt. Zo blijven we bezig :D
Gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor aaf verver » wo 07 jan 2015, 15:10

Hallo Hans,
Goed weer wat van je te lezen,het was dus geen aangroei van de tumor,je schrijft een aparte cyste ,ik begrijp dat het dan niet kwaadaardig is?hoe vervelend dit ook is,lijkt het mij geruststellend.
Hoe bevalt je glazen prothese nu je hem een poosje draagt,ik heb de mijne,kunststof,regelmatig een dag uit als ik niet veel de deur uit ga,geeft toch rust aan de holte en ik smeer de oogleden dan lekker dik in met vaseline.
Hoop voor je dat de leverecho volgende week een goede uitslag geeft en als ik dat allemaal lees bij de anderen,de spanning en het maar weer afwachten van onderzoeken ,dan hoop ik dat er binnenkort toch iets gevonden wordt voor deze rotziekte.
Wens je sterkte en geduld ,hartelijke groet Aaf.
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten