Oogmelanoom

Behandeling van een oogmelanoom

Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » ma 21 apr 2014, 15:33

Even voorstellen:
Mijn naam is Hans en ben net begonnen aan mijn pensionada leven.
Ging recentelijk voor controle naar oogarts - zag wat wazig en dacht aan staar. Maar nee,
een melanoom werd direkt geconstateerd en binnen paar uur zat ik in het LUMC.
Inmiddels oog verwijderd (2 wk. geleden) omdat tumor te groot was voor bestraling.
Nu afwachten hoe de prothese procedure zal verlopen. Wond snel genezen en pijn minimaal.
Officiele uitslagen nog niet binnen.
Vind het fijn om berichten van lotgenoten te lezen.
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor aaf verver » wo 23 apr 2014, 11:45

Goedemiddag Hans
Even een reactie van mijn kant n.a.v. Je bericht.
Veel herkenning ,ik heb precies hetzelfde meegemaakt in november 2012,ook ik dacht staar of iets degelijks te hebben.
Het eerste waar je aan denkt als je 65jaar bent, helaas was het ook bij mij een oogmelanoom,20mm bij 12mm.
Te groot voor behandelen en ook deze is snel verwijderd,
Al met al weet ik hoe je je nu voelt,maar wil je even een hart onder de riem steken.
Nu ik alles overzie is het allemaal ,na de grootste schrik,meegevallen en is leven met 1oog nog steeds een prima leven.
Na controles bij mij bleek dat het verder nergens uitgezaaid is en dat hoop ik ook voor jou!
Het proces van de prothese is ook heel goed gegaan,de mijne komt uit den Haag en is een kunststof prothese ,en in gebruik bevalt het prima.
Al met al hoop ik dat bij jou alles ook zo mag gaan en er na verloop van tijd heel goed mee te leven valt.
Zou graag hier af en toe een bericht lezen van jou om te zien hoe het verder gaat met je.
Uiteraard mag je me met een pb ook alles vragen,ik zou ook graag iemand gehad hebben voor informatie over dit alles en iemand met dezelfde ervaring kan een steun zijn heb ik ervaren,
Vriendelijk groet Aaf Verver.
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » wo 23 apr 2014, 15:48

Hartelijk dank Aaf voor je bemoediging.
Uitslagen heb ik nog niet binnen, alleen nog maar telefonisch consult met LUMC gehad.
Was jij ook behandeld in Leiden?
Doe jij de controles van echo's en bloed in Leiden of gewoon in je regionale ziekenhuis?
Deze week ga ik shoppen voor glazen oog in Bussum - ben benieuwd.
Fijn om ervaringen van jou te horen.
Hart.gr. uit Harderwijk - Hans Kruisman
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor aaf verver » wo 23 apr 2014, 17:28

Hallo Hans

Mijn oog is verwijderd in het UMCG -Groningen dus,ik woon in Hoogezand en dat is 20km daarvandaan .
Ben erg te spreken over de behandeling en nazorg.
Men adviseerde mij daar om de prothese te laten maken in den Haag en bij mij is het na wikken en wegen
Een kunststof prothese geworden.vanwaar heb jij de keuze gemaakt voor een glazen oog?
Beide ,glas en kunststof heeft voor en nadelen en is erg persoonlijk.
Na gewenning met de prothese gaat het autorijden ook weer prima En op wat lastige dingen na ,botsinkjes in de dode hoek ,niet met de auto hoor ,en diepte inschatten moet erg wennen,leef ik weer heel relaxt . ;)
Ik kan elk moment voor controle als ik het wil ,maar heb dat nog niet gedaan omdat ik wil proberen er niet teveel mee te leven.
Ook dat is heel persoonlijk natuurlijk,
Veel sterkte bij de onderzoeken en ik duim voor een goede uitslag.
Hartelijke groeten Aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Jacq » do 24 apr 2014, 08:45

Hallo Hans,
Net als Aaf ben ik ook een oogmelanoompatient. In december 2012 geopereerd in LUMC. Ik dacht ook aan staar en kreeg helaas gelijk in het streekziekenhuis te horen: een grote tumor, niet te redden li.oog, en hup naar Leiden...
Geopereerd zonder problemen. Het zien met één oog viel in het begin mee, daarna heb ik een periode gekend dat het moeilijk was (ik miste mijn oog vreselijk). Nu gaat het goed, maar soms kom ik voor verrassingen te staan omdat je vergeet dat je maar één oog hebt en drijft op routine. Ik fiets (met extra spiegeltje) en rijd auto. Toch merk ik, terugkijkend, dat ik dat wel minder doe, en het liefst zonder passagiers.
Mijn prothese is er eentje van kunststof en komt uit Den haag. Het voordeel van kunststof is wel dat het bijgesteld kan worden, bij mij was dat na een half jaar al nodig omdat mijn oogkas met de kunststof bol na verloop van tijd wat slonk en ruimer werd. De prothese draaide daardoor om.
Mijn tumor had niet de mutatie, maar toch is mijn lever aangetast met tumoren en heeft het er even naar uitgezien dat ik maar drie maanden tot drie jaar te leven had. Gelukkig vergissen artsen zich wel eens, en bleek na veel onderzoeken dat mijn tumoren (nog) niet door kankercellen aangetast zijn en tot nu toe stabiel blijven. Ik word twee keer per jaar in het LUMC gecontroleerd dmv MRI met speciaal contrastmiddel, bloedonderzoek etc. In mijn bloed vindt men wisselende leverwaardes. Aangezien de lever je chemische fabriek is, voel ik het minder goed functioneren ervan soms aan mijn lijf. Ik heb van die lastige kwaaltjes, zoals een gestoorde energiebalans, verteringsproblemen en jeuk. Maar er valt goed mee te leven, ik kan met die problemen prima bij mijn huisarts terecht.
De hele ziekteperiode vond ik een eenzame en hectische tijd, dat is wat me het meest heeft gestoord. Je bent als oogmelanoompatient een uitzondering, velen kennen deze ziekte niet en dat geeft onbegrip in je omgeving, je moet zelf heel veel uitzoeken etc. Patienten met 'gangbare' kankersoorten hebben het een stuk makkelijker. Op het moment gaat het goed en pak ik de draad van het leven weer op, al ben ik me er donders goed van bewust dat het ook mis kan gaan, ik plan geen activiteiten ver in de toekomst en leef wat meer bij de dag. Dat is eigenlijk de grootste verandering.
En ja, het leven is een ietsiepietsie minder stralend, maar nog steeds de moeite waard om ervoor te gaan!
Ben overigens een vrouw en 55+ ;) Groetjes, Jacq.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » do 24 apr 2014, 19:17

Dag Aaf:
Bedankt voor je aanvullende informatie.
Fijn te horen dat het goed gaat met jou.
Heb gekozen voor glazen oog ivm minderde kans op huidirritatie
en het oppervlak v.d.prothese is minder ruw wat inhoudt gemakkelijker beweging v.d. wimper
We zullen het zien morgen.
Als het een verkeerde keuze mocht zijn, wat let me dan om volgende keer kunststof te kiezen :-)
vriendelijke groet - Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » do 24 apr 2014, 19:27

Dag Jacq:
Leuk om v.e.onbekende nieuws te krijgen over jouw belevingsverhalen.
Inderdaad een eenzame en hectische strijd omdat er zo weinig over bekend is.
Was bij mijn huisarts en die wist er zelfs nix van, dus vertrouwen in hem??
Na de operatie kreeg ik nog een maagbloeding. Vandaag gastroscopie hiervoor gehad.
Gelukkig geen gekke dingen. Waarschijnlijk gekomen door het heel veel braken.
Dus bij jou vinden de nacontroles in Leiden plaats en niet in je regionale zkhs. begrijp ik.
Waar woon je? Er zijn bij mij nog geen uitslagen bekend maar er werd al gezegd dat de controles in het reg.zkhs zouden kunnen. Blijf eigenlijk liever in LUMC en zal dit ook bespreken. Wat een fabriek is het daar toch eigenlijk.
Verder wachten we af en kan ik momenteel nog weinig vertellen.
Vriendelijke groeten: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor bloemetje14 » vr 25 apr 2014, 08:15

hallo,

Mijn echtgenoot heeft een oogmelanoom gehad op zijn 29ste. Dit was een zeer groot melanoom, dat vrijwel zij hele oog vulde. Ook zijn oog is verwijderd, en heeft hij een prothese gekregen. Daarna heeft hij zijn leven normaal kunnen voortzetten, werken, sporten, autorijden, duiken,...
Het duurt wel even voor je hersenen 'gewend' zijn aan 1 oog, vnl het dieptezicht heeft wat aanpassing nodig.
Het is belangrijk om te weten of je de braf mutatie hebt, of niet. Niet voor nu, maar voor later. stel dat er toch uitzaaiingen komen, is het belangrijk om dat te weten, omdat de behandelingen verschillend zijn. Overigens is er de laatste 5 jaar zeer veel vooruitgang geboekt in de behandeling van melanoom.
Mijn man is 12 jaar melanoomvrij geweest, en we hebben 12 schitterende jaren gehad. Helaas zijn er toch uitzaaiingen gekomen, deze waren zeer moeilijk te behandelen (mijn man had de mutatie niet) en is helaas 2 weken geleden overleden, na een strijd van 2 jaar.
Ik zeg u dit niet om u schrik aan te jagen, maar wel om te wijzen op het belang van controles en informatie, en ook om u wat hoop te geven : 5jaar geleden was er zo goed als niets en zou mijn man geen jaar geleefd hebben, na zijn diagnose van uitgezaaide melanoomkanker. Nu hebben we 2 jaar gehad. Hij heeft ook meegedaan aan trials, helaas zonder resultaat, maar toch ben ik blij ermee, want zijn deelname was waardevol voor het onderzoek, welke , misschien ooit tot een geneesmiddel zou kunnen leiden. En is hij er niet meer mee geholpen, wie weet jij en anderen wel (hopelijk is dit niet nodig). En dat vind ik een zeer troostende gedachte,

groetjes, en vergeet vooral niet te genieten van het leven en van u pensioen, ondanks alles,

groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor kruisman » vr 25 apr 2014, 12:44

Dag Bloemetje:
Bedankt voor je gedetailleerde mail. Enerzijds een fijne bemoediging en anderzijds een confrontatie met de ernst van de ziekte.
Wat dapper dat je - zo kort na het overlijden van je man - alweer on line bent om lotgenoten een hart onder de riem te steken.
Heel goed dat je vertelt over de trials en de ontwikkelingen v.d. laatste jaren.
Zelf verkeer ik nog in grote onzekerheid en probeer te genieten van elke dag.
'k Probeer me te focussen op de dingen die ik nog wel kan.
Bloemetje: heel veel kracht en sterkte toegewenst in deze moeilijke fase van je leven.
Vergeet niet dat niemand de herinneringen van jullie samen kan wegnemen.
'n Hartelijke groet: Hans Kruisman
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: Oogmelanoom

Berichtdoor Lieke » vr 25 apr 2014, 13:11

Hoi bloemetje,

Inderdaad ik ben het helemaal met Hans eens ,super goed dat je nu al weer op het forum zit.
En wat een mooie en lieve woorden.
Je bent een prachtige sterke vrouw en ik wens jou en jullie zoontje al het goeds voor de toekomst.

Veel liefs Angelique
Lieke
 
Berichten: 43
Geregistreerd: wo 12 sep 2012, 14:11

Volgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten