start fase 1 medi 4736

Behandeling van een oogmelanoom

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » wo 11 dec 2013, 17:35

dag allemaal,

iets minder goed nieuws nu : gisteren is manlief opgenomen in het ziekenhuis. Hij had koorts, en men vond het veiliger om langs te komen en hem te houden in observatie. Er zijn tekenen van infectie, maar men vind niet direct van welke infectie. Is het viraal, bacterieël, of een auto-immune infectie, men weet het (voorlopig) niet. In ieder geval heeft men al antibiotica opgestart, gezien zijn verminderde weerstand. Hij moet zeker blijven tot vrijdag, en dan zien we wel weer.

groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor sporten » wo 11 dec 2013, 19:08

Hallo Bloemetje,

Ik hoop, dat de infectie snel onder controle is.
Gelukkig is hij nu wel in goede handen in het ziekenhuis.

Ik wens jouw man dat hij snel weer thuis mag zijn en dat hij zich dan een stuk beter voelt.

Groetjes,


Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Tom » vr 13 dec 2013, 12:10

We duimen dat alles ok is met je man en hij mee mag om in het weekend thuis te zijn!
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » vr 13 dec 2013, 20:20

dag iedereen,

mijn man is (voorlopig) thuis. Hij mocht in weekend gaan, onder voorwaarden (regelmatig temperaturen, verder antibiotica nemen, zo hij zich slechter voelt, of koorts gaat richting 39°, direct terug ziekenhuis. Men heeft nog niet echt een oorzaak gevonden voor de koorts, waarschijnlijk zal de scan van dinsdag wat meer duidelijkheid geven. Maandag moet hij terug binnengaan, maar ondertussen is hij het weekend terug bij ons. Heerlijk.

tot later,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Tom » di 17 dec 2013, 08:52

Bloemetje, alle positieve energie komt vandaag jullie kant uit. We denken en duimen de ganse dag!
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » di 17 dec 2013, 20:37

dag iedereen,

D-day was het vandaag, en zo voel ik mij nu ook. De scans waren niet goed, in de lever zijn de tumoren meer dan 20% gegroeid, dus in principe stop studie. Maar, omdat zoals bij ipi , er soms eerst progressie is, en dan regressie (weliswaar in een klein percentage van de gevallen) voorziet het studieprotocol nog 2 extra toedieningen. Na 6 weken terug een scan, en als er dan progressie is, dan is het definitief gedaan. Hoogstwaarschijnlijk zal de studie niet aangeslaan hebben, volgens de oncoloog. Na de studie is er niets, enkel palliatief beleid. er zouden nog fase1 studies zijn in Leiden en in Essen, maar het is niet zeker of mijn man daar in aanmerking voor komt. Ook moeten we kijken of het praktisch haalbaar is. Er werd ons aangeraden om palliatieve thuiszorg op te starten, en ik denk wel dat we dat gaan doen.
Maar eerst even bijkomen van deze dag.

tot later allemaal,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Tom » di 17 dec 2013, 22:23

oooh Bloemetje,
heb gans de dag aan jullie gedacht en geduimd.
Het is niet het nieuws dat we hoopten. ****. Godvermiljaar. Even van bekomen. Pfff.

En dan er weer tegenaan. Even laten zakken en steun zoeken bij elkaar en dan weer kin omhoog.
Maar zoals bij de ipi; het is een fase 1 studie, het kan even goed zo zijn. De scans binnen 6 weken zullen dan belangrijker zijn in dit verhaal. Er is nog hoop. Wat de oncoloog zegt, is dus een gis, geen feit. Er is hoop dus we steken onze duimen weer in erectie en de kaarsen aan. En als dit verhaal niet lukt, hop naar Nederland!!!!! Elke kans grijpen die er is.

Het zijn misschien belachelijk loze woorden op dit moment en laat ze dat ook maar even (of wat langer) zo zijn.

Veel liefs met elkaar maar dat zal er ongetwijfeld in overvloed zijn...

Groetjes,
Tom
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Jacq » vr 27 dec 2013, 15:21

Bloemetje,
Heb extra kaarsjes gebrand voor iedereen met slecht nieuws.
Zoals dat zo vaak wordt gezegd ... we hebben voor dit soort momenten geen woorden ... dus zeg ik maar niets en mijmer...

Voor jou en de jouwen: toch nog veel licht gewenst in deze donkere dagen en vol hoop 2014 in...
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » wo 08 jan 2014, 08:04

halo iedereen,

eerst een vooral wens ik aan iedereen toch nog een gelukkig 2014.

Gisteren heeft mijn man zijn laatste kuur gekregen, de volgende scan is op 28 jan, en dan zal het waarschijnlijk stop studie zijn. Is de scan toch ok, dan wordt er uiteraard voort gedaan. Ondertussen wordt ook gekeken of hij in aanmerking komt voor studies in het buitenland, er zou 1 zijn in Essen en in het LUMC Leiden, een fase1/fase2 studie, maar ik weet niet met welk product. we gaan ook de praktische kant van de zaak bekijken, en daar moeten we toch nog wel even over nadenken, en nog wat info over verzamelen.
Tijd zal raad brengen,

groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Tom » do 09 jan 2014, 13:35

HUPSA! Duimen in de lucht voor 28/01!

over welke studies gaat het in Leiden en Essen?
Zouden jullie ook niet gebaat zijn met een anti-pd1 behandeling?
Tom
 
Berichten: 626
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast