start fase 1 medi 4736

Behandeling van een oogmelanoom

start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » wo 07 aug 2013, 08:54

hallo,

zoals ergens eerder vermeld, is mijn man uitbehandeld voor zijn uitgezaaid melanoom (primair een oogmelanoom). Nu kregen hij de optie om mee te doen in een trial, het is een wereldwijde studie, en omdat mijn man zich nog zeer goed voelt, heeft hij besloten dit mee te doen. Het is een fase 1 en hij zal het product medi 4736 krijgen. Het is een product voor immunotherapie en werkt helemaal anders dan de ipi. Deze studie richt zich niet enkel op melanomen, ook andere kankers mogen meedoen. Het doel van deze studie is in eerste instantie de dosis en bijwerkingen bepalen van het produkt, en in 2de instantie wordt gekeken of de medicatie iets doet met de tumoren. In de literatuur zijn er veelbelovende resultaten, er is respons beschreven, maar ik weet niet welke kankers er op hebben gereageerd, noch hoeveel personen er al hebben meegedaan. Zijn het er 50 of 200, ik weet het niet. Niemand weet hoe mijn man op deze medicatie zal reageren , het is echt een schot in het donker. De bijkomende onderzoeken zijn gepland voor de week van 20 augustus, en kort daarna kan hij beginnen, we moeten de afspraken nog krijgen. Hij heeft in ieder geval een plaatje gekregen in de studie. Ik zal zeker onze bevindingen met jullie delen. En nu aftelllen tot 20 augustus,
groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Jacq » wo 07 aug 2013, 22:13

Sterkte Bloemetje,
Ik hoop voor je dat je man goed reageert, en blijf je belevingen volgen.
jacq.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » za 10 aug 2013, 07:24

even een update : op 21 aug krijgt mijn man bijkomende scanners en dan zal ons ook alles uitgelegd worden , wat betreft deze studie. Wanneer mijn man het middel toegediend krijgt weten we nog niet, we zullen het dan pas horen.

groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » zo 25 aug 2013, 19:20

dag iedereen die dit volgt,

we zijn naar het ziekenhuis geweest, maar de onderzoeken zijn niet doorgegaan, om de volgende reden : er moet nog iemand voor hem starten en er moet sowieso 2 weken tussen zijn, tegen dat de volgende kan starten. We wachten dus op de goedkeuring vanuit Amerika ( vanuit daar wordt alles gecoordineerd) , want tussen de onderzoeken en start behandeling mag er max 3 à 4 weken tussen zijn. Dus in een notedop : hij kan zeker starten, we weten enkel niet wanneer.
Na de 1ste toediening, moeten we de eerste week vrijwel dagelijks ,naar het ziekenhuis voor bloedafnames, oz,.. nadien is het wekelijks en nadien om de 2 weken. Na een 7 tal weken wordt er een nieuwe scan gemaakt, en als er meer dan 20 % toename is van de tumoren, wordt de studie stopgezet.
Bon , we zien wel wat er van komt. ,
tot de volgende keer,

bloemetje 14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor freya » zo 25 aug 2013, 21:05

Mijn pa heeft dus ook oogmelanoom met uitzaaiingen en ik hoop van harte dat die fase voor jullie helpt zodat we ons kunnen optrekken aan het feit als ipi niet werkt dat er toch nog een kans is. Khoop dat je verder uitleg zal geven want ben ten einde raad en hoop is wat positiefs te lezen over deze rotkanker. Veel succes voor jullie
freya
 
Berichten: 3
Geregistreerd: zo 25 aug 2013, 18:27

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » zo 01 sep 2013, 09:34

Eergisteren telefoon gekregen uit leuven : de onderzoeken zijn met 2 weken uitgesteld. De persoon in amerika is nog altijd niet gestart, en men weet ook nog niet wanneer hij kan starten, dus is alles 2 weken opgeschoven, onder voorbehoud. Dus terug wachten.

tot later,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor sporten » zo 01 sep 2013, 09:41

Hallo,

Wat een spanning voor jullie, nu weer 2 weken wachten, valt niet mee.

Ik wens jullie alle sterkte toe.

Ineke
sporten
 
Berichten: 168
Geregistreerd: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » wo 18 sep 2013, 06:57

dag iedereen,

de onderzoeken zullen niet voor de eerste 3 weken zijn, men wacht nog altijd op een seintje van amerika. Mijn echtgenoot is er gerust in, gewoon nog wat geduld, maar ik ben wel ontgoocheld. Hij staat sinds juni op die lijst om te beginnen, ik vind het nu toch wel lang duren. Ik ben gewoon die onzekerheid beu.Mijn man gaat er ook niet op vooruit, hij voelt zich wel nog goed, alleen is hij wel rapper moe en recupereert minder snel. Tijd begint voor ons te dringen, waarom moet dit zolang duren? Ik ben ben dat ,als we nog lang wachten, dat hij niet meer in aanmerking komt, en dat zou ik verschrikkelijk vinden, niet alleen voor ons, maar ook voor alle melanoompatienten die na ons komen. Want zelfs in het geval deze behandeling geen resultaat geeft, wie weet geeft deze studie nieuwe inzichten, waardoor er misschien ooit een werkbaar middel komt.En ik ben trots op mijn man dat hij daaraan wil meewerken, het is iets wat mij veel troost bied voor later.

tot later,
groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor Marja » di 24 sep 2013, 14:52

bloemetje14 schreef:dag iedereen,

de onderzoeken zullen niet voor de eerste 3 weken zijn, men wacht nog altijd op een seintje van amerika. Mijn echtgenoot is er gerust in, gewoon nog wat geduld, maar ik ben wel ontgoocheld. Hij staat sinds juni op die lijst om te beginnen, ik vind het nu toch wel lang duren. Ik ben gewoon die onzekerheid beu.Mijn man gaat er ook niet op vooruit, hij voelt zich wel nog goed, alleen is hij wel rapper moe en recupereert minder snel. Tijd begint voor ons te dringen, waarom moet dit zolang duren? Ik ben ben dat ,als we nog lang wachten, dat hij niet meer in aanmerking komt, en dat zou ik verschrikkelijk vinden, niet alleen voor ons, maar ook voor alle melanoompatienten die na ons komen. Want zelfs in het geval deze behandeling geen resultaat geeft, wie weet geeft deze studie nieuwe inzichten, waardoor er misschien ooit een werkbaar middel komt.En ik ben trots op mijn man dat hij daaraan wil meewerken, het is iets wat mij veel troost bied voor later.

tot later,
groetjes,
bloemetje14




Hallo bloemetje,
Hoop zo dat je man er nog aan mee kan doen. Ben naar aanleiding van jou bericht er wat meer over gaan lezen maar tot nu toe is bijna alles nog in het engels en met al die medische termen valt dat niet mee.
Zit zelf momenteel aan de ipilimumab. Heb gisteren mijn 2e kuur gehad. Maar voor als dit niet werkt ben ik zeer geinterresseerd in alles wat hierna nog mogelijk is.
Ik zal je berichtjes met veel belangstelling volgen en blijven hopen deze trial toch iets voor je man mag betekenen.
Groetjes Marja
Marja
 

Re: start fase 1 medi 4736

Berichtdoor bloemetje14 » wo 25 sep 2013, 07:07

hallo,

we hebben ondertussen contact gehad met de oncoloog, en die is ook niet gelukkig met de gang van zaken, maar ja, ook hij moet wachten op nieuws uit Amerika. Het verwonderd hem ten zeerste dat mijn man nog zo goed is, daarom heeft hij een nieuwe scan gepland, met nadien een consult voor begin oktober. Ondertussen blijft mijn man op de wachtlijst, en gaat hij kijken of mijn man in aanmerking komt voor andere trials.

we zien wel,
groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Volgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten