OOGMELANOOM

Behandeling van een oogmelanoom

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » vr 29 nov 2013, 22:17

Dag Jacqueline,
Ik heb jou situatie ook al een paar keer gelezen.
Wel heftig hoor als je dit allemaal moet meemaken, gelukkig leven we nog en daar moeten wij ons met elkaar aan vast klampen en zover als het mogelijk is proberen om weer de draad op te pakken.
ook ik en mijn vrouw hebben behoorlijk in de peipzak gezeten hoe dit nu allemaal afloopt met mij.
Zo zul jij ook dit zeker hebben meegemaakt met de vreselijkste senario's, dat was bij mij wel zo.
Gelukkig heb ik dit gevoel weten te overwinnen en heb mijn leven moeten bijstellen en niet steeds blijven hangen in de gedachten wanneer het dan zover moet zijn,..
Vraag aan jou: ben je al redelijk goed gewent aan het zien met 1 oog en loop je wel eens ergens tegen aan of iets mis grijpen?

Ik ben geholpen in Erasmus mc te Rotterdam, veel kundigheid is daar.
ben in dec. nu 2 jaar lang geconfronteerd met dit probleem, het oog zelf is de tumor al reeds compleet verwijderd.
Alle behandelingen die ik nu nog steeds moet ondergaan zijn er op gericht om mij het zicht in het oog met ongeveer 20% terug te geven. Moet nu nog 1 ingreep ondergaan, dan wordt het olie uit het oog gehaald en dan is het hopen dat het netvlies zich goed houd, mocht dat zo zijn dan pas wordt echt duidelijk of ik weer kan zien.
Toch allemaal knap werk van die oogartsen.
Groetjes Vegter
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Jacq » zo 22 dec 2013, 11:21

Thomas,

Zag je berichtje nu pas, ik heb een tijdje geen forums bijgehouden :oops: (foei).
Ik ben nu een jaar verder. In het begin kon ik redelijk goed met één oog overweg, mijn aanpassing ging vlot en eigenlijk zonder problemen. Het venijn zit hem blijkbaar in de staart. Nu mijn tweede winterseizoen is aangebroken, hou ik last van het feit dat er blijkbaar minder 'lichtopbrengst' met één oog te zien is. Ik omschrijf het zo maar, want weet het geen andere titel te geven. Ik mis dus echt het licht, hoe vreemd dat ook klinkt, en het is nu erger dan in het begin van mijn aanpassingsproces. Ik kan nog steeds niet goed wennen aan de donkere dagen van dit seizoen en de lampen in huis branden volop.
De caleidoscopische 'beelden' in mijn weggenomen oog zijn iets rustiger, doch niet weg. Soms is dat vermoeiend. Ik weet niet of die oude oogzenuw nog iets doet, want daar zouden dit soort kriemels vandaan komen.
De gewenning aan de grote dode hoek die je hebt bij het wegvallen van één oog is goed gegaan. Dat is 'normaler' geworden. Ik fiets en rij auto, maar niet als het regent want dan zie ik helemaal niets meer door de spetters op mijn bril n autoruit, en zo min mogelijk in de nacht, want dat vind ik gewoon gevaarlijk.
Maar het feit dat ik nu aan de situatie gewend ben, geeft problemen. Door de gewenning ben je niet meer gefocust op vervelende situaties en wordt je gedrag automatisme. Dus Ja, ik loop overal tegenaan, denk iets in te kunnen schenken alsof dat normaal is en giet alles over tafel. Mis traptreden, en betrap mezelf erop zaken letterlijk blindelings te doen, zonder op te letten. En dan gaat het dus fout. Ik loop nu met een bult naast mijn oog, omdat ik een autoportier niet op me af zag komen, dacht dat hij verder weg was; dus niet. Uiterst vervelend. Ik moet me dus weer gaan aanpassen en blijven opletten, terwijl dat weer heel erg vermoeiend is.
In febr. moet ik weer naar het lumc voor controles, dan ga ik over dit aspect vragen stellen. Mijn tumor is weg, en technisch is alles in orde, maar aandacht voor de gevolg(schade) en waarschuwingen/behandelplan voor dit aspect heb ik erg gemist. Het moet toch niet nodig zijn dat elke patiënt weer hetzelfde wiel uit moet vinden.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » wo 25 dec 2013, 14:38

Hallo Jacq,
Ik heb je bericht gelezen van 22dec 2013.
Inderdaad klopt het dat je met 1 oog kijken de juiste licht mist, dat komt omdat kunstlicht feitelijk dood licht is, lampen die het daglicht benaderen zijn het beste om goed te kunnen zien.
Ik herken ook dit fenomeen dat ik goed licht mis, heb daarom ook altijd een kleine zaklamp bij mij, want het komt vaak voor dat je iets moet hebben waar net niet voldoende licht brand.
Ook het ergens tegenaan lopen zijn toestanden waar ook ik erg op moet letten dat mij dit niet overkomt, ook inschenken van drinken gaat weleens mis.
Kortom beschouw ik dit dan maar als een handicap waar wel mee te leven is, een been of arm of een long etc. moeten missen zal ook aanpassingen vergen bij mensen die zoiets is overkomen.
Doch als wij op deze manier met 1 oog verder nog een goed en lang leven mogen behouden dan schik ik mij in deze bijverschijnselen waar goed mee te leven is, goed opletten en vooraf goed anticiperen op dingen die je wil ondernemen.
Kortweg: Wij moet scherper opletten en dat kan ook wel eens een voordeel zijn.
Verder is bij mij ook alles nog steeds in orde en de tumor is vorig jaar in febr. uit het oog verwijderd, heb nu na de verwijdering 3 nabehandelingen gehad aan het netvlies want die heeft door de tumor en de bestralingen en de operaties het meeste te verduren gehad. Wel allemaal een paar dagen erg pijnlijk na de ingreep en de hechtingen irriteren behoorlijk.
Moet medio mrt. 2014 nog 1 ingreep ondergaan mits het oog dan goed is hersteld van alle vorige ingrepen, dan wordt het siliconenolie uit het oog gehaald en dan moet het oog zicgzelf verder met genezing ontwikkelen met als resultaat dat ik (misschien) er weer iets mee kan zien, dat is dus nog steeds afwachten, kan er nu iets wazigs mee waarnemen vlakbij.
Nou de beste wensen nog voor 2014 en tot wederhorens maar weer.
Vegter. T
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Jacq » vr 27 dec 2013, 15:17

Hallo Vegter,
Fijn te horen dat er ook anderen met dezelfde problemen rondlopen op deze aardkloot ;)
Inderdaad moeten we er mee verder en dat ga ik ook doen, al voel ik me vreemd genoeg niet gehandicapt. Ik heb dat plaatje al een keer opgeplakt gekregen en dat voelde niet fijn... dus mijn doel voor nu is mensen ervan te overtuigen dat ik dan op papier gehandicapt mag zijn, maar me dat praktisch gezien absoluut niet voel.
Mag ik jou en alle anderen ook een fijn 2014 wensen ... en dat er maar veel licht voor ons mag schijnen :idea: op elk gebied!
Succes met je verdere behandeling... ik zie op dit forum wel hoe het verder met je gaat.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » za 10 mei 2014, 11:15

Dag lotgenoten oogmelanoom,
5 mei j.l de zoveelste operatie gehad aan het netvlies door de gevolgen van een oogmelanoom die gediagnostiseerd is in dec. 2011.
De gevolgen van melanoomkanker in mijn oog is dat ik hierdoor feitelijk niks meer kan waarnemen met het R.oog.
Als ik in het licht kijk dan zie ik heeeel wazig licht, verder zie ik niks meer met het oog. Het betekent voor mij dat ik met 1 oog goed zie en het ander oog ziet raar vreemd, erg vermoeiend, nu na jaren beginnen je hersenen eraan te wennen om een storend beeld om te vormen tot een normaal beeld. Ook ik heb inderdaad last van diepte inzicht en licht tekort.
Mijn beroep is zeer nauwkeurig werk en kan dit gelukkig nog doen d.m.v een hoofdloep op mijn hoofd te zetten met verschillend sterktes, anders lukt het mij niet meer om dit beroep uit te oefenen.
Door het melanoom die 60 x bestraald is en na een jaar operatief is verwijderd is het oog inwendig behoorlijk aangetast.
Het betekent dat het netvlies niet goed op zijn plaats wil blijven zitten en dat er littekenweefsel op komt met als gevolg dat hierdoor het netvlies weer gaat plooien. Nu weer littekenweefsel verwijderd en olie in het oog om het netvlies op zijn plaats te houden zodat het vast kan groeien.
Dit is nu de derde keer dat deze ingreep is gebeurt, toch blijf ik hopen dat men het voor elkaar krijgt om het oog weer iets ziende te krijgen.
Alle behandelingen vinden plaats in Erasmus MC te Rotterdam, ik woon in prov. Groningen, iedere keer ver reizen.
Ook ik wordt goed gecontroleerd. Voel mij gelukkig nog steeds goed gezond op mijn 62 ste.
Heb alle berichten op dit forum al vaak gelezen, waarbij ik las dat de man van bloemetje helaas is overleden, Heel veel sterkte!!!
Verder wens ik ieder lotgenoot al het goede.
T.Vegter
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor kruisman » za 10 mei 2014, 12:12

Voor T. Vegter.
Dag Thomas:
Wat een heftig verhaal en wat apart dat de tumor verwijderd is en je je oog mocht behouden.
Die operaties in Erasmus zijn ook geen pretje.
Hoop voor je dat de laatste ingreep positief effektief heeft op je gezichtsveld.
Sterkte en groet: Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » za 10 mei 2014, 15:12

Dag Hans,
Wat een snelle reactie, ik heb ook jou verhaal goed gelezen en ben op de hoogte.
Ook ik ben met dit gebeuren eerst in een streekziekhuis geweest waar het ontdekt is, toen naar UMCG Groningen geweest, die hebben mij toen doorgestuurd naar LUMC dr. Marinkovic en Prov. G.Luyten, na uitvoerig onderzoek bleek dat het melanoom te groot was voor het ruteniumschildje, het melanoom zat bij mij aan die kant van de neusrug rechts, 14mm bij dik 9,6mm.
Vanuit Leiden hebben ze mij toen naar Erasmus MC doorgestuurd.
Ook daar weer uitvoerig onderzocht en ik kwam in aanmerking voor stereotactische precisie bestraling, een week lang en totaal 60x bestraald, je hoofd ligt dan verankerd in een stellage.
Na een jaar met vele controles bleek dat de tumorresten die door de bestraling vernietigd zijn veel vocht produceerde achter het vaatvlies en netvlies, vandaar de ingreep om de resten totaal te verwijderen.
Daarna en recent nog weer hersteloperaties ondergaan, blijf erin vertrouwen dat ik toch weer iets zicht krijg in het zieke oog.
In die paar jaar totaal al 35 keer op en neer gereden naar Rotterdam.

Groet Thomas Vegter.
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » zo 07 dec 2014, 14:02

Hallo lotgenoten, hier een even een update van mij hoe het nu met mij gaat.
Even terug in de tijd, dec. 2011 net voor de kerst diagnose UMCG oogmelanoom, door verwijzing naar lUMC, melanoom te groot voor ruthenium schildje , door verwezen naar Erasmus MC te Rotterdam.
Bestralingen gehad en daarna vele nabehandelingen in de hoop dat het ook weer ziende zou kunnen worden. Nu 3 jaar verder zie ik met het oog nog steeds niets, d.w.z. als het licht is en ik hou bijv. mijn hand vlak bij het oog dan kan ik waarnemen dat ik mijn hand heel wazig zie, verder kan ik totaal niets zien of waarnemen of details. Het oog zal volgend jaar in mei weer verder worden onderzocht hoe het netvlies is en hoeveel littekenweefsel erop is gegroeid.
Nu na 3 jaar dat ik alleen nog met het linkeroog kan zien en waarbij het rechteroog het beeld feitelijk verstoord van het linkeroog moet ik heel vaak nog wennen aan diepte inzicht, het valt mij op dat ik vaak misgrijp als ik iets aanneem van een ander, of iemand passeert je van de blinde zijde, of probeer maar eens een spijker in hout te slaan.In het donker is het ook goed oppassen.
Nu ik 3 jaar verder ben voel ik mij gelukkig nog steeds gezond en doe alles nog wat ik altijd anders ook deed maar nu meer oplettend om geen ongelukken te krijgen. Wel ben ik in die 3 jaar heel vaak gevallen door oneffenheden, gekneusde ribben en blauwe plekken zijn zijn ook geen lolletje meer, poeh he.
Zo dit was na een hele tijd even bijpraten, verder rest mij te zeggen dat ik een ieder een fijne kerst en een goed 2015 wil toewensen.

Vegter.
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor kruisman » ma 08 dec 2014, 19:51

Dag Thomas:
Lang stil geweest op de site. Leuk van je te horen en vooral dat het goed met je gaat.
Ja, al 3 jr. onder behandeling met heel veel onderzoeken (en heen/weer pendelen) zonder
het gewenste resultaat, is ook geen kleinigheid.
Het mis grijpen en botsingen maken komt me heel bekend voor :)
Hier gaat het best goed. Verre reis gemaakt met m'n vrouw, lekker met rugzak en genoten
van elk moment.
Recentelijk ontstond er een verdikking achterin m'n oogkas v.h.verwijderde oog.
Die mysterieuze aangroei ging heel snel en drukte m'n lens eruit.
Daarom vorige week weer geopereerd in LUMC en het proces verwijderd. Uitslagen pas in januari.
Kent iemand dit? - schijnt zeldzaam te zijn vlg. de prof. Waarschijnlijk een cyste vlg.MRI.

Benieuwd hoe het verder gaat met lotgenoten:
AAF - JACQ - DET - JANNY (al weer nieuwe behandeling in AvL) en wie vergeet ik nog??

Hart.gr. voor iedereen - Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Janny » di 09 dec 2014, 16:31

Hoi Hans en anderen,

Ik voel me goed en doe eigenlijk alles weer.
Ben vandaag terug geweest naar Avl, Dr.Blank, om de scan van 2 weken geleden te bespreken- Ik had dus maar 1 IPI infuus gehad door de heftige bijwerking.
De bloedwaarden zagen er heel goed uit en in de lever waren nog 2 plekjes te zien die iets waren gegroeid. Volgens Dr.Blank niet verontrustend maar wel wilde hij voor de zekerheid een punctie doen. Dus dat gaat deze week ,hoop ik, nog gebeuren zodat ik de feestdagen super blij in kan gaan. Dr Blank vertelde ook nog dat ik de 2e patiënt zou zijn met uitzaaiingen van een oogmelanoom , nog 1 in Amerika, met zo´n goed resultaat. Helemaal blij!!
Janny
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 15 aug 2011, 21:14

VorigeVolgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten