OOGMELANOOM

Behandeling van een oogmelanoom

OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » di 19 feb 2013, 11:01

Even voorstellen:
Naam: Thomas Vegter
man 61 jaar.
In dec. 2011 is er in mij r. oog een melanoom ontdekt door de oogarts in een regionaal ziekenhuis. Daar doorverwezen naar UMCG, daar verder onderzocht net voor de kerst 2011, inderdaad het was een melanoom, maar de behandeling kon men mij daar niet geven.
Vandaaruit door verwezen naar LUMC, ook daar weer uitgebreid onderzocht en het was een vrije grote melanoom.
Ook daar kon men mij niet helpen omdat het melanoom te groot was voor zo'n schildje achter het oog.
Dus toen door verwezen naar Erasmus mc te Rotterdam. ook daar weer uitvoerig onderzocht, en gelukkig zeiden ze daar dat men mij kon helpen met steriotactische bestraling, dat heeft toen plaats gevonden op 13 febr. t/m 17 febr. 2012, oog is totaal in die week 60 x bestraald.
Toen kwamen een lange reeks controles in 2012. Er bleek steeds veel vocht onder de tumor te zitten en de tumor is totaal geslonken van 9mm dikte naar 5,9mm.
Begin 2013 weer voor controle en het vocht is erger geworden. nu net een pittige oogoperatie achter de rug in Erasmus mc op 13febr. 2013
Men heeft de tumor uit het oog gehaald om zo te voorkomen dat er steeds meer vocht ontstaat waardoor je netvlies hierdoor een groot probleem kan krijgen. Zag trouwens met het oog al maanden niets meer. het oog is nu gevuld met olie en de lens is er nu uit.
Er volgen nog enige ingrepen om het oog weer ziende te krijgen. Nu ik mijn goede oog dicht doe dan kan ik met het aangedane oog al weer iets wazig waarnemen, dus als het oog goed hersteld is van de operatie en het olie wordt vervangen en er wordt een nieuwe lens geplaatst dan denk ik dat ik weer kan zien met het oog en dat zou heel erg mooi zijn voor mij. Verder blijkt dat ik gelukkig nog steeds goed gezond ben er er is geen sprake van uitzaaiing.
Dus voor mij zie ik deze best wel heftige ziekteproces aan mijn oog weer positief in.
Groet T.Vegter
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor aaf verver » wo 20 feb 2013, 14:09

Beste Thomas

Net je bericht gelezen en er is veel herkenning bij mij,ook ik heb een melanoom in mijn linkeroog gehad.
Afgelopen 5november is helaas mijn oog verwijderd,de tumor was bij mij 20mm bij 8 mm ,dus veel te groot om oogbesparend te handelen.
Inmiddels heb ik een oogprothese en ben daar erg tevreden over.
Het wennen met een oog valt nog tegen maar zal na verloop van tijd steeds meer wennen,denk ik.
Ik ben nieuwsgierig of jij ook voor controle gaat en zo ja,hoe vaak?
Een algeheel onderzoek van lever ,longen en verder bloedonderzoek heb ik direct gehad voor de operatie en zover is nu alles goed,hoop dat dat zo blijft.
kom jij toevallig ook uit de provincie Groningen,Vegter is een echte Groningse naam.
Veel sterkte met de komende behandelingen en hopelijk keert je zicht in het oog helemaal terug,zou heel mooi zijn.
Groet Aaf Verver
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » do 21 feb 2013, 21:37

Hallo Aaf Verver.
Het klopt dat ik inderdaad uit de prov. Groningen kom, uit Spijk.
Wat ik van jou lees is ook best heftig en een behoorlijke grote melanoom.
Ga er maar vanuit dat met 1 oog kijken vanzelf steeds beter gaat en dat dit even wat tijd vergd.
Natuurlijk is het zeer erg dat je door deze rotziekte het halve gezicht hierdoor kwijt bent geraakt, maar als verder in het lichaam alles goed is dan hoop ik voor jou dat je er mee kunt leven dat je een oog moet missen en dat je nog lang gezond mag blijven en geniet van het leven!!
Bij mij is ook verder alles gelukkig goed.
Ben net vandaag een week na de operatie voor controle geweest en men was zeer tevreden dat de operatie met succes behandeld is.
Als alles goed genezen is dan krijg ik een kunstlens en dan zal ik weer kunnen zien, hoe goed dat is nu nog niet te voorspellen.
Voor mij en mijn vrouw is dit tot zover hoopvol.
Ik wens jou ook veel sterkte en gezondheid toe en de hartelijke groeten uit Spijk.
Vegter
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Jacq » do 21 feb 2013, 22:50

Hallo Vegter,
Net als bij Aaf is mijn linkeroog verwijderd. Mijn oogmelanoom was ook behoorlijk groot, niet te bestralen en zat tussen de twee oogvliezen. Knap dat ze jou tumor hebben kunnen verwijderen en toch je oog hebben kunnen sparen. Waar in het oog zat hij? (Ik neem aan in het met vocht gevulde glasachtig lichaam?) Ik denk dat de plaats van de tumor nml bepalend is of je je oog kunt behouden.
Ik ben heel benieuwd of je straks weer goed tot redelijk met het oog kunt zien. Dan heb je veel gewonnen. Kijken met één oog is goed te doen, maar het blijft surrogaat. Ik wens je sterkte bij het opknappen van de operatie, en heel, heel veel geluk in de toekomst.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » vr 22 feb 2013, 10:29

Hallo Jacq,
Ik heb jou reactie gelezen en je wou weten waar bij mij de tumor zat.
Het was een choroidea melanoom dus in het vaatvlies rechteroog aan de zijde van de neusrug.
Zover als ik goed heb onthouden was in begin ongeveer 14mm in doorsnee en een dikte van 9mm.
Door de bestraling vorig jaar is feitelijk de tumor weefsel hierbij al vernietigd.
Dat ik nu net geopereerd ben zit hem in het feit dat het lichaam bezig is om de tumorresten op te ruimen gaat dit gepaard met veel vochtafscheiding die bij mij achter het netvlies zat en steeds erger werd met als gevo;g dat hierdoor het netvlies het risico liep om kapot te gaan.
Vandaar deze ingreep om de melanoomresten helemaal te verwijderen waardoor er dan geen vochtophoping meer plaats gaat vinden.
Het oog is nu voorlopig opgevuld met olie om zo het netvlies weer steun te geven en dat het geheel weer kan genezen en later wordt ik dan voorzien van een kunstlens. Dat is eigenlijk het verhaal in notedop wat mij betreft.
Ook ik en mijn vrouw hebben vorig heel vaak moeten reizen (om de 6 wk)naar Erasmus mc te Rotterdam voor controle en ook heel veel spanning gehad.
Melanoomkanker is een zeer ernstige probleem met ernstige gevolgen, maar dat is in dit forum ook te lezen, toch mooi om op deze manier met lotgenoten te kunnen communiseren, het lot geeft je een bepaalde saamhorigheid en betrokkenheid met elkaar en dat kan een opluchting zijn.
Ik begrijp dat jij nu verder moet met 1 oog en dat zal denk ik wel weer de goede kant op gaan met jou.
Ook ik wens jou verder een goede gezondheid toe en geniet van het leven.
Vegter.
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor svanderzaan » do 28 feb 2013, 08:42

Beste heer Vegter,

Het zicht met 1 oog is zeker de eerste drie maanden vreemd omdat de hersenen weer moeten wennen aan een andere manier van kijken. Ik ben zelf al sinds mijn geboorte blind aan 1 oog, dus heb dit als gewoon ervaren en kan alles ermee doen. Ben zelf lid van de Vereniging OOG in OOG. Wij hebben een website waar je kunt lezen wat er allemaal veranderd, we geven ook praktische tips.
http://www.ver-ooginoog.nl/informatie/zien-met-1-oog.html

Binnen ons ledenbestand zijn er andere lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt als u. Als u behoefte heeft om met een lotgenoot in contact te komen kunt u contact opnemen via info@ver-ooginoog.nl.

Beterschap en geniet van het leven.
Sylvia van der Zaan-Ista
svanderzaan
 
Berichten: 1
Geregistreerd: do 28 feb 2013, 08:34

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » wo 17 jul 2013, 13:53

Hallo Lotgenoten oogmelanoom,
Het is al weer een hele tijd geleden dat ik iets heb geplaatst over mijn probleem van mijn rechteroog.
Afgelopen dinsdag voor controle geweest in Erasmus mc te Rotterdam.
Mijn oog is nu zover genezen van de vorige operatie van 13 febr. 2013 toen ze mij het melanoom uit mijn oog verwijderd hebben.
Binnenkort krijg ik een vervolg operatie waarbij er in mijn oogkamer een andere olie in wordt geplaatst en ik krijg tevens een kunstlens.
De mogelijkheid is dan dat ik dan misschien weer met het oog kan zien, 15 tot 20 %. Als dat waar is dan is dat toch een fantastisch vooruitzicht als ik dit even zo noemen mag.
Gelukkig heb ik nog geen last van andere problemen en hoop dat ik daar voor bespaard mag blijven.
Zo, dit was even in het kort mijn verhaal.

Ik wens ieder het allerbeste!!!!

Groet T.Vegter.
p.s. mocht er behoefte zijn om meer te weten laat mij het via deze forum weten.
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Jacq » do 01 aug 2013, 11:48

Prificiat met dit resultaat!!! Ga ervoor en blijf positief.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » vr 22 nov 2013, 20:54

Dag lotgenoten met oogmelanoom,
Afgelopen woensdag 20-11-2013 weer een operatie gehad aan mijn rechteroog, er was littekenweefsel (membraam)over het netvlies gegroeid en ook over de oogzenuw.
Dit hebben ze bij mij verwijderd. Ik was met het aangedane oog al zover dat ik van heel dichtbij op mijn horloge kon zien hoe laat het was en ook kon ik al dingen waarnemen maar nog geen details kunnen onderscheiden.
Nu na de ingreep moet het netvlies eerst weer goed genezen, men heeft er een zware soort olie ingedaan om het netvlies goed steun te geven. Kan nu wel licht en donker onderscheiden maar niet echt iets zien, maar ik vertrouw erop dat dit toch zal gebeuren.
Als met een paar maanden het geheel weer goed genezen is dan krijg ik weer een ingreep om de olie eruit te halen en dit te vervangen voor een andere substantie, mits alles goed gaat met de genezing dat voorop gesteld.
Nu had ik even een tegenvaller, ben nu in totaal 2 jaar bezig om het oog weer te doen laten genezen van een oogmelanoom.
Verder is tot nu toe met mij gelukkig nog steeds alles goed.
Dit was weer even een berichtje van mijn kant.
Groetjes T.Vegter
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Jacq » di 26 nov 2013, 23:41

Beste thomas,

Wat lastig nu, die terugval. Maar het komt wel weer goed. Zelfs al blijf je alleen maar licht zien in je aangedane oog is dat
al een positief iets. Ik merk (nu een jaar later) dat juist de mindere hoeveelheid licht die je maar met één oog ontvangt me parten speelt. Ik heb aldoor de neiging om overal in huis de lampen aan te doen, zeker in dit jaargetijde.
Beterschap met deze tegenvaller...
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Volgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten