OOGMELANOOM

Behandeling van een oogmelanoom

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » vr 15 jan 2016, 14:24

Hallo lotgenoten oogmelanoom,
Mijn laatste bericht geplaatst in april 2015, wel veel gelezen op deze forum hoe het verloop is van velen van jullie.
Ook die van Janny die er nu niet goed voor staat, dat allemaal door de gevolgen van een melanoom tumor in het oog.

Zo lees ik dat er toch velen zijn die de narigheid ervan ondervinden, wat erg allemaal.
In mijn geval is het nu 4 jaar later na de diagnosestelling en de bestralingen, gelukkig gaat het in dat opzicht nog steeds goed met mij en blijf hopen dat dit zo blijft, alhoewel het mij wel erg verontrustend maakt.
Heb nu de leeftijd bereikt van 64 jaar en we weten allemaal dat de tijd die achter ons ligt niet meer voor ons ligt.
Heb wel het behoud van mijn rechteroog kunnen behouden maar wel het zicht erin verloren, omdat het oog geen visus meer heeft trekt het naar links zodat een ander ziet dat je scheel kijkt, heb erwel enigzins licht in maar kan geen details meer waarnemen.
Kortom, tot op heden ben ik nog gezegend dat na 4 jaar ik nog redelijk gezond ben en hoop dit te blijven.
Mijn behandelingen vinden allemaal plaats in het Erasmus MC te Rotterdam afdeling oogheelkunde en ben daar zeer over tevreden, vakmensen.
Vanaf Spijk GN Erasmus mC is retour 566 km en heb in die 4 jaar er al meer dan 20.000 km op zitten, heb het nog steeds de moeite waard gevonden.
Beste medelotgenoten oogmelanoom ik wens jullie allen in de hoedanigheid waarin jullie verkeren allemaal het goede van het leven.

Groeten van T.Vegter Spijk GN.
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor aaf verver » vr 15 jan 2016, 20:41

Dag Vegter,
Fijn weer eens een bericht van u te lezen,ook fijn dat tot nog toe alles onder controle is.
Ik begrijp dat het zicht in het oog niet teruggekomen is,heeft U toch verschillende behandelingen ,met olie achter de lens,? voor gekregen?
Wat is de verdere behandeling nu nog voor u,in het Erasmus MC in Rotterdam?
Met mij gaat alles tot nog toe naar wens,de prothese bevalt prima en ben er zo aan gewend dat ik niet eens meer voel dat er een prothese in zit,voelt als eigen,alleen zonder zicht uiteraard.
Ben hier heel dankbaar voor ,ik lees hier ook mee en zie dat het ook zo anders gaat bij sommige lotgenoten.
Leef op afstand intens mee ,maar probeer ook mijn leven zo normaal mogelijk te leven.
Toch weet ik dat het zo maar ineens fout kan gaan en er toch uitzaaiingen verschijnen,bij mij was het afgelopen november 3jaar geleden dat ik mijn oog verliezen moest.
Hoop voor U en alle anderen hier dat het leven waard blijft om geleefd te worden en ik wens iedereen die hier mee worstelt alle kracht en steun van mensen om u heen.
Hartelijke groet,Aaf Verver
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor tvegter52 » vr 15 jan 2016, 23:31

Dag Aaf,
Heb jou reactie gelezen en de vraagstelling hoe en wat met het rechteroog;
inderdaad ben ik aan het oog vaak geopereerd met de bedoeling het zicht enigzins in het oog terug te krijgen, concreet:
Het netvlies is door de melanoom en de vele bestralingen helaas teveel beschadigd geraakt.
Iedere keer groeit er op het netvlies litteken weefsel en dan precies op de oogzenuw, na vele operaties komt het helaas steeds retour.
Wat voor mij betekent dat er geen visus meer mogelijk is de de vele beschadigingen.
Denk dat ik dit jaar weer geopereerd wordt om de olie uit het oog te halen en tevens opnieuw het litteken weefsel verwijderen en dan wordt door de betreffende oogarts bepaald wat er op dat moment weer moet gebeuren.
Momenteel is het zo dat ik 2 keer per jaar heen moet voor controle oog en er wordt bij mij bloed getapt en dit wordt onderzocht of de leverwaarden en alle andere waarden vergeleken met de eerste keer toen ik daar kwam. Gelukkig is dit altijd onveranderd gebleven. Ook een paar maand geleden is er hier in locatie Delfzicht ziekenhuis een onderzoek gedaan van de organen in de romp om uit te sluiten van ziektes, ook dat was gelukkig nog goed.
Ook in Erasmus MC weet men maar altegoed dat de risico op uitzaaiing nog steeds aanwezig is en dat is nog steeds 50% risico en dat is zeer hoog.
Blij te mogen vernemen dat het met jou ook nog steeds goed gaat en je leven zo zijn gaan laat gaan zoals het feitelijk moet zijn en dat doe ik ook. Wil liever niet continu denken aan iets wat niet actueel is en zit er beslist niet op te wachten.
2 april zijn we 40 jaar getrouwd en daar leven wij naar toe.

Met de hartelijke groeten uit Spijk GN
T.Vegter
tvegter52
 
Berichten: 21
Geregistreerd: ma 03 dec 2012, 09:53

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor Jacq » do 11 feb 2016, 00:03

Beste oogmelanomers,
Ook ik zal even een berichtje posten. Dit forum wordt niet al te vaak bezocht merk ik, dus om het up-to-date te houden ... Na mijn oogverwijdering in 2012 is de stand van zaken als volgt.
Met mij gaat het goed. Met wat aanpassingen kan ik bijna alles weer doen, werk en hobby's zijn ondertussen opgepakt. Terugkijkend kom ik tot de conclusie dat mijn 'leeftempo' wel een heel stuk lager ligt dan vóór de diagnose. Maar dat vind ik ook weer logisch, omdat ik meer tijd nodig heb om alles goed te zien. ;) Ik ben nu eenmaal een sterk visueel ingesteld mens. Met aanpassingen bedoel ik wel: doseren, alles doseren. Dat geld voor bijna alles wat ik doe: mijn energieverdeling over de dag goed plannen, werken wanneer het kan, maar niet overdrijven. Letten op eten, letten op rust. Autorijden? Alleen in bekende gebieden; in de regen en in het donker alleen in noodgevallen, en ik speel niet voor taxi. Gewoon voor de zekerheid. Fietsen gaat goed met een spiegeltje. Het overal tegenaan botsen, mensen aanstoten, zaken omgooien, van stoepen vallen en over elke steen struikelen: ze leveren me nog steeds blauwe plekken op. En het tafellaken wordt regelmatig nat van fout ingeschonken dranken.

De laatste maanden heb ik echter bij tijd en wijle last van mijn oogje. Dat heeft te maken met de griep en verkoudheid. Nooit bij stilgestaan, nooit over nagedacht omdat het nog niet was voorgekomen. Ik loop al sinds december te snotteren, te hoesten en te kuchen. Kom er maar niet vanaf, een antibioticakuur heeft niet geholpen en ik ben extra gecheckt 'voor het geval dat', je kent het wel.
Dit alles heeft al een paar keer geleid tot een geïrriteerd oogje. Achter m'n prothese voelt het wat dikker aan, er komt veel prut uit mijn oog, ik word wakker met dichtgeplakte linker oogleden, jeuk en een verstopte traanbuis. Bij het niezen draait mijn prothese rond in het overvloedige traanvocht en beginnen toeschouwers vreemd naar me te kijken, etc. etc. Snuiten helpt ... maar voor even. Druppels voor gekregen die wel verlichten, maar de irritatie steekt steeds de kop weer op. Het griepvirus -hardnekkig dit jaar- ook.
Normaal gesproken blijft mijn prothese dag en nacht in mijn oogkas zitten, dat werkt bij mij het beste, geeft de minste overlast. Op het moment dat ik dit typ ligt mijn oogje echter zuiver te worden in een bakje met water en voelt mijn oogkas weer dik aan, alsof er een kilo extra zand in zit.
Op zo'n moment - bij veel last - laat ik mijn prothese een dagje uit en blijf ik achter de geraniums bivakkeren. Dan kan de zaak een beetje luchten. En nu maar hopen dat het binnenkort wat beter weer gaat worden zodat ik en mijn huisgenoten die griep van ons af kunnen schudden. Nooit verwacht dat er een verkoudheid van je oog bestaat :twisted:

Ik heb me overigens gemeld bij de projectgroep Oogmelanoom (zie elders op dit forum). Misschien kan ik een kleine bijdrage leveren om ons-Oogmelanomers wat meer erkenning te laten krijgen.Ik merk namelijk nog steeds dat er veel onwetendheid over bestaat. Door die mooie protheses zien mensen ook niet direct wat aan je en elke keer uitleg geven waarom jij bepaalde dingen doet; mensen rechts van je wilt laten zitten omdat je ze links niet ziet? Daar heb ik ook niet altijd zin meer in.
Begin maart ga ik weer naar Leiden voor mijn controles, vlak ervoor wip ik nog even aan bij - zoals een verpleegkundige het zo mooi verwoordde - de tietenbus. (landelijk borstonderzoek). Ach laten we maar blijven lachen :lol: Kortom, het lukt allemaal wel weer met mijn knikkeroogje, al besef ik goed dat anderen minder gelukkig zijn dan ik ... Hen wens ik alle kracht en sterkte toe.
Groetjes, Jacq.
Jacq
 
Berichten: 57
Geregistreerd: ma 26 nov 2012, 11:44

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor kruisman » do 11 feb 2016, 16:41

Dag oogmelanomers:
Leuk het bericht van Jacq te lezen.
Dat het niet altijd mee zit, heb ik ook weer ervaren. Recent de levercontrole gehad.
Foute boel: metastase gevonden op echo. Direkt verder in Leiden met MRI en CT. Nog paar kleintjes
erbij ontdekt. RFA niet mogelijk omdat de meta's in verschillende segmenten zitten.
Kom in aanmerking voor een leverperfusie. Dit betekent lever spoelen met chemo. Onderzoeken hiervoor zijn in gang gezet.
Houd jullie op de hoogte en voor ons allen geldt: dubbel genieten van elke dag met al je geliefden.
Groet: Hans
ps: weet iemand hoe het met Janny is?
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor aaf verver » di 23 feb 2016, 10:58

Dag Hans,
Schrikken voor jou dat er problemen zijn met je lever,iets waar we allemaal bang voor zijn he?
Hoop heel erg voor je dat de behandeling d.m.v. Leverperfusie gaat helpen,heel veel sterkte voor jou en je gezin.
Heb al heel goede berichten gelezen over deze behandeling en ik hoop dat dit voor jou ook mag gelden !
Nogmaals sterkte en ik weet waar jij je kracht ook mede vandaan mag halen,hartelijke groet Aaf.
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor kruisman » di 23 feb 2016, 13:01

Voor Aaf:
Leuk van je te horen, Aaf.
Benieuwd hoe het met jou gaat - alles onder controle?
Ben druk met ritjes naar Leiden met voorbereiding leverperfusie.
Je hebt het goed onthouden dat je weet waar ik mijn kracht vandaan haal.
Daarom zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet.
Hart.gr. Hans
kruisman
 
Berichten: 79
Geregistreerd: vr 18 apr 2014, 18:56

Re: OOGMELANOOM

Berichtdoor aaf verver » di 23 feb 2016, 20:48

Hallo Hans,
Bij mij gaat alles nog naar wens,voel me goed en zit nog vol plannen.,had al eens geschreven dat ik er voor kies om niet voor controle te gaan,alleen als ik iets voel meld ik mij in het UMCG .
Volg op dit moment een cursus om vrijwilliger te worden in het Hospice wat hier bijna klaar is en hoop me daar nog jaren nuttig te maken,zeer zinvol en dankbaar werk ,lijkt me.
Sterkte voor wat komt en hoop van je te horen hoe het je vergaat.
Vriendelijke groet,Aaf
aaf verver
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 19:28

Vorige

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten